Créée en février 2000 par Marie-France Bru d’après, l’A.F.R.H. (association française pour la recherche sur l’hidrosadénite) est une association reconnue d’intérêt général régie par la loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901.
L’ A.F.R.H., est ouverte à tous les francophones du monde concernés par la Maladie de Verneuil qui souhaitent agir ensemble.
Représentée en France métropolitaine et dans les DOM par ses bénévoles et ambassadeurs l’AFRH rassemble des malades et leur famille, essentiellement francophones.
L’AFRH travaille depuis 2001 en étroite collaboration avec un Comité Scientifique, actuellement présidé par le Pr Olivier Join-Lambert, microbiologiste au CHU de Caen, soutenu par une équipe de 7 autres médecins, issus de différentes spécialités.
L’AFRH a pour mission, dans la mesure de ses possibilités et de ses moyens :
– De regrouper, informer et soutenir malades atteints d’Hidrosadénite Suppurée ou Maladie de Verneuil, et leur famille par le biais de leur groupe Facebook, leur site internet, Twitter, Instagram
– D’inciter et aider le corps scientifique, médical et pharmaceutique à effectuer des recherches et communiquer sur cette maladie,
– De communiquer et diffuser toute avancée technologique auprès de ses membres, du corps médical, ou du grand public,
– De développer son équipe de bénévoles pour être au plus proche des malades,
– De participer à la création d’associations régionales et/ou internationales indépendantes de malades atteints de cette pathologie et à leur conseil scientifique.
– De collecter des fonds pour mener à bien cette mission.
Vous pouvez bien évidemment trouver toutes les informations sur le site de L’AFRH et sur Vaincre Verneuil
Merci à tous ceux qui nous ont déjà rejoint dans notre notre combat.
Merci à tous ceux qui vont nous rejoindre.
Tous ensemble nous sommes plus fort et pouvons aller plus loin !
par la présidente Marie-France Bru-Daprés
Vous pouvez bien évidemment faire un don ou adhérer à l’association sur HELLO ASSO
La Vie trépidante d'une Verneuillette 