En France, 19 millions de personnes sont atteintes d’une maladie chronique, dont 13 millions avec une limitation dans la vie courante. Dans nombreuses de ces pathologies il existe des prédispositions génétiques (dont jusqu’à 40% de formes familiales pour Verneuil) mais on sait aussi que le stress, la fatigue, l’angoisse et toute émotion négative liée à nos douleurs créent de nouvelles poussées et n’améliore en rien notre état de santé.
C’est pour cela que je me suis penchée sur différentes techniques de relaxation et que je les ai essayées pour vous 😉 afin de comprendre quels sont les bienfaits et si cest totalement adapté a nous et nos douleurs.
Et vous, qu’est-ce qui vous permet de vous détendre qu’est-ce qui vous fait oublier vos douleurs et votre maladie l’espace d’un instant ?
Aujourd’hui on est lundi et en ce premier jour de la semaine, il me semble important de rappeler que votre #mindset (=mentalité), votre état d’esprit doit être positif.
En effet, avoir le bon état d’esprit est primordial pour vaincre le quotidien contre nos symptômes de maladie chronique. Que se soit #crohn, #verneuil, #spondylarthriteankylosante etc … nos émotions influe continuellement sur le déclenchement de nos poussées et donc de nos douleurs.
En complément d’un traitement adapté, croire en soi et en l’avenir permet souvent à ce que la magie opère !!! On se dépasse et on fait des choses qu’on n’aurait plus penser pouvoir faire….
Tu valides ? Alors partages à quelqu’un qui a besoin de lire cela 😘 . . . . #vanessalaverneuillette #lavietrepidanteduneverneuillette #maladiechronique #chronicillness #maladiedecrohn #maladiedeverneuil #hidradenitissuppurativa #spondylarthriteankylosante #mindset #positiveattitude #abces #motivation #force #santé #health #hscommunity
Depuis un certain temps, j’ai dans l’idée de partager les témoignages de Verneuillets & Verneuillettes, afin de mettre en lumière tous ces WARRIORS du quotidien.
On ouvre le bal avec ma poupée, ma fille de coeur Elisa Elisa-Pascale Tinchon
😎 Rose Vs Elisa 😎
« Malade chronique certe mais les maladies ne me définissent pas 🙂 J’avance à mon rythme, avec les gens qui m’entourent !
Rose, pour le milieu de la coiffure Elisa, pour ceux qui sont proche moi.
Pourquoi ? Pour faire la différence entre ma routine de malade et ma passion qui est la coiffure
Depuis quelques temps je reçois fréquemment cette question :
Existe t’il THE traitement pour stabiliser ou guérir Verneuil ?
J’ai donc décidé d’y répondre par le biais d’une vidéo.
vidéo TIKTOK Vanessalaverneuillette
Il n’existe pas de traitement magique pour la #maladiedeverneuil
Chaque malade possède son propre traitement en fonction de différents paramètres : stade de maladie, lésions, antécédents médicaux, sensibilité aux traitements etc … Il faut simplement du temps pour que le traitement fasse effet mais ne vous découragez pas car il existe de vrais résultats positifs : diminution des symptômes et amélioration de la qualité de vie.
Concernant les traitements, il yen a plusieurs avec de vrais résultats positifs : antibiotiques, chirurgies, immunosuppresseurs etc… alors demandez conseil auprès de dermatologues « spécialisés Verneuil » 😉
Gardons espoir car un jour ou l’autre nous trouverons une solution définitive afin d’éradiquer cette maladie 💜
Vous êtes de plus en plus nombreux à m’avoir rejoints sur cette page et je voulais vraiment vous remercier parce que comme je le dis si bien et si souvent « c’est ensemble qu’on est plus fort ».
Très souvent lorsqu’on est atteint de maladie chronique, on se sent coupable d’un tas de choses. J’ai la chance de pouvoir chaque jour écouter chacune de vos histoires, chacun de vos parcours et l’une des nombreuses choses qui revient fréquemment c’est cette honte d’être atteint de maladie de Verneuil, cette honte de montrer son corps, cette honte de parler de cette douleur qui nous envahit quotidiennement et qui nous empêche de faire beaucoup de choses.
Alors pour que les choses soient compréhensives de tous, j’ai décidé de faire un petit rappel de choses importantes concernant cette pathologie.
En tout premier lieu : LA MALADIE DE VERNEUIL EST UNE MALADIE CHRONIQUE INFLAMMATOIRE ET DERMATOLOGIQUE et ce n’est pas le fruit d’une mauvaise hygiène, de surpoids, d’une mauvaise hygiène de vie ou je ne sais quoi encore. C’est une maladie à part entière avec des traitements, des complications et des douleurs.
Il n’y a pas à avoir honte d’être atteint de maladie de Verneuil car ce n’est pas de votre fait. Elle peut être transmise de façon familiale par vos parents, grands-parents etc … ou alors tout simplement une maladie chronique et génétique. Dans tous les cas de figure, vous n’aurez rien pu faire pour éviter d’être atteint de maladie de Verneuil donc il faut apprendre à vivre avec, se construire de façon à mieux vivre cette pathologie et en ressortir grandit
Il existe trois stades dans la maladie, les stades Hurley. En fonction du nombre d’abcès, en fonction du nombre de récidives, en fonction de l’importance des récidives, chaque traitement pour chaque patient sera différent. C’est bien là qu’est la complexité de notre pathologie car chaque malade réagira différemment au traitement pour Verneuil. Toutefois, il ne faut pas se décourager car il existe nombre de traitements aujourd’hui pour la stabiliser et mieux vivre au quotidien.
Au delà des abcès que nous avons, il existe d’autres conséquences désagréables sur cette maladie, qui ont un impact néfaste sur notre quotidien : • des traitements lourds qui nous fatiguent, • des douleurs extrêmement violentes que nous subissons H24 pendant une durée déterminée • souvent des carences qui impactent notre quotidien par tout ce que cela implique • de très grandes et vilaines cicatrices qui restent éternellement sur notre corps et qui sont souvent visibles de l’autre. Il faut donc apprendre à réapprivoiser l’image de son corps ce qui n’est pas simple, et au-delà de ça il faut accepter le regard de l’autre qui peut être changeant et difficile à accepter. C’est une gymnastique quotidienne à adopter et une difficulté supplémentaire à vivre pour notre maladie
Si vous ne savez pas à qui vous adresser, à qui parler, où chercher les infos, il vous suffit de vous tourner vers moi en me laissant un MP ou vers les différentes associations pour la maladie de Verneuil que je vous ai nommé plus haut dans le carrousel. Aors n’hésitez pas, vous n’êtes pas seul et c’est ensemble qu’on pourra faire front commun face à cette maladie douloureuse.
N’oublions pas que même si Verneuil est une maladie dite orpheline/rare, qu’elle ne compose que moins de 1 % de la population, nous sommes quand même un certain nombre à en être atteint. Donc ne perdez pas espoir, aujourd’hui il existe au quotidien des recherches pour cette maladie et chaque jour on avance un pas devant l’autre vers une libération.
Avec tout ce que nous vivons, avec tout ce que nous dépassons, avec ce combat qui nous maintient chaque jour éveillé, nous ne pouvons pas penser que cette maladie est de notre fait.
Ce n’est ni de notre faute, ni honteux ni de notre fait, alors relevons la tête car nous sommes, nous restons et nous serons toujours des #HSwarriors 😉
Vous êtes de plus en plus nombreux à m’avoir rejoints sur cette page et je voulais vraiment vous remercier parce que comme je le dis si bien et si souvent « c’est ensemble qu’on est plus fort ».
Très souvent lorsqu’on est atteint de maladie chronique, on se sent coupable d’un tas de choses. J’ai la chance de pouvoir chaque jour écouter chacune de vos histoires, chacun de vos parcours et l’une des nombreuses choses qui revient fréquemment c’est cette honte d’être atteint de maladie de Verneuil, cette honte de montrer son corps, cette honte de parler de cette douleur qui nous envahit quotidiennement et qui nous empêche de faire beaucoup de choses.
Alors pour que les choses soient compréhensives de tous, j’ai décidé de faire un petit rappel de choses importantes concernant cette pathologie.
En tout premier lieu : LA MALADIE DE VERNEUIL EST UNE MALADIE CHRONIQUE INFLAMMATOIRE ET DERMATOLOGIQUE et ce n’est pas le fruit d’une mauvaise hygiène, de surpoids, d’une mauvaise hygiène de vie ou je ne sais quoi encore. C’est une maladie à part entière avec des traitements, des complications et des douleurs.
Il n’y a pas à avoir honte d’être atteint de maladie de Verneuil car ce n’est pas de votre fait. Elle peut être transmise de façon familiale par vos parents, grands-parents etc … ou alors tout simplement une maladie chronique et génétique. Dans tous les cas de figure, vous n’aurez rien pu faire pour éviter d’être atteint de maladie de Verneuil donc il faut apprendre à vivre avec, se construire de façon à mieux vivre cette pathologie et en ressortir grandit
Il existe trois stades dans la maladie, les stades Hurley. En fonction du nombre d’abcès, en fonction du nombre de récidives, en fonction de l’importance des récidives, chaque traitement pour chaque patient sera différent. C’est bien là qu’est la complexité de notre pathologie car chaque malade réagira différemment au traitement pour Verneuil. Toutefois, il ne faut pas se décourager car il existe nombre de traitements aujourd’hui pour la stabiliser et mieux vivre au quotidien.
Au delà des abcès que nous avons, il existe d’autres conséquences désagréables sur cette maladie, qui ont un impact néfaste sur notre quotidien : • des traitements lourds qui nous fatiguent, • des douleurs extrêmement violentes que nous subissons H24 pendant une durée déterminée • souvent des carences qui impactent notre quotidien par tout ce que cela implique • de très grandes et vilaines cicatrices qui restent éternellement sur notre corps et qui sont souvent visibles de l’autre. Il faut donc apprendre à réapprivoiser l’image de son corps ce qui n’est pas simple, et au-delà de ça il faut accepter le regard de l’autre qui peut être changeant et difficile à accepter. C’est une gymnastique quotidienne à adopter et une difficulté supplémentaire à vivre pour notre maladie
Si vous ne savez pas à qui vous adresser, à qui parler, où chercher les infos, il vous suffit de vous tourner vers moi en me laissant un MP ou vers les différentes associations pour la maladie de Verneuil que je vous ai nommé plus haut dans le carrousel. Aors n’hésitez pas, vous n’êtes pas seul et c’est ensemble qu’on pourra faire front commun face à cette maladie douloureuse.
N’oublions pas que même si Verneuil est une maladie dite orpheline/rare, qu’elle ne compose que moins de 1 % de la population, nous sommes quand même un certain nombre à en être atteint. Donc ne perdez pas espoir, aujourd’hui il existe au quotidien des recherches pour cette maladie et chaque jour on avance un pas devant l’autre vers une libération.
Avec tout ce que nous vivons, avec tout ce que nous dépassons, avec ce combat qui nous maintient chaque jour éveillé, nous ne pouvons pas penser que cette maladie est de notre fait.
Ce n’est ni de notre faute, ni honteux ni de notre fait, alors relevons la tête car nous sommes, nous restons et nous serons toujours des #HSwarriors 😉
La Vie trépidante d'une Verneuillette 