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Verneuil et Insertion professionnelle : la RQTH

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Coucou la famille Verneuil,

Aujourd’hui j’ai décidé d’aborder un sujet délicat, un pavé dans la mare : le monde du travail face à notre « handicap »🙃

Encore aujourd’hui, beaucoup trop de personnes se posent la question de savoir ce qu’il va leur arriver s’ils déclarent à leur employeur qu’ils sont atteints d’une maladie chronique. Encore trop de questions sont posées sur les revenus perçus lorsque nous devenons inaptes au travail, qu’est-ce qu’on va devenir ? Pourra-t-on un jour retravailler ? Qu’est-ce que je vais faire de moi-même ? Etc….Et comme je suis passée par là il y a quelques années, j’ai décidé de mettre à profit ce que j’en sais 😉 et ce que je suis allée farfouiller pour pouvoir essayer de répondre à un maximum de questions.

LA RECONNAISSANCE DE NOTRE HANDICAP/MALADIE

Aujourd’hui il ne faut pas considérer nos pathologies comme un  handicap dont on doit avoir honte. Elles font partie de nous mais nous avons la possibilité de continuer à travailler si notre santé est prise en considération.

Je peux concevoir qu’on a souvent honte de dire qu’on est malade, mais on ne va pas se mentir de toute façon on nous voit bien faire la grimace quand on s’assoit ou quand on lève les bras, souffrir fréquemment, avoir des arrêts de travail fréquents etc… Donc autant pouvoir travailler dans des conditions plus acceptables pour vous et pour votre employeur.

1. QUESAKO LA RQTH

La Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) peut s’avérer extrêmement utile sur le plan professionnel. Elle vous permet de bénéficier de dispositifs dédiés à l’insertion professionnelle, d’aménagements des horaires et du poste de travail ou encore d’un accès plus facile à la fonction publique.

Même si je peux comprendre que c’est parfois psychologiquement très difficile à effectuer, la démarche menant à l’obtention de la RQTH ouvre des droits à une adaptation au poste de travail.

2. OÙ ET POURQUOI COMBIEN DE TEMPS FAIRE LA DEMANDE ?

La demande de RQTH est à déposer auprès de la maison départementale des personnes en situation de handicap (MDPH) dont vous dépendez (il en existe dans chaque ville et vous pouvez retrouver les coordonnées auprès de votre mairie) ou sur leur site ICI.

Ce dossier MDPH permet, au-delà de demander la RQTH, de pouvoir demander une reconversion professionnelle, une invalidité, une carte station debout pénible, le macaron pour le stationnement pour les personnes à mobilité réduite.

La RQTH est attribuée pour une durée de 1 à 10 ans renouvelable et depuis le 01/01/2020, elle peut être attribuée à vie si vous présentez une altération définitive d’au moins une fonction physique, sensorielle, mentale ou psychique et que cela réduit vos possibilités d’obtenir un emploi ou de le conserver.

⚠️ Le renouvellement du dossier n’est pas automatique donc il faut bien penser à en refaire un 6 mois de la fin de votre validité.

3. QUE DOIT CONTENIR CE DOSSIER MDPH ?

Votre dossier papier doit comprendre :

  • formulaire de demande de prestations liées au handicap (formulaire Cerfa n° 15692*01)
  • certificat médical de moins de six mois rempli par votre médecin traitant. Il s’agit du formulaire Cerfa n°15695*01.
  • copie de votre pièce d’identité ou du représentant légal
  • Justificatif de domicile de moins de 6 mois
  • Et même si ce n’est pas clairement demandé, il est fortement conseillé d’y insérer vos justificatifs et courriers médicaux, compte-rendu opératoires…. Tout ce qui pourra appuyer votre état de santé

Votre demande est ensuite étudiée par une équipe de professionnels (médecins, travailleurs sociaux, ergothérapeutes, psychologues,…) et la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) qui prennent une décision et vous la notifie. Le délai moyen d’instruction est très variable selon les régions mais il peut aller de 6 mois à 1 an en moyenne.

Pour obtenir la RQTH, il faut être reconnu handicapé à hauteur de plus de 50 %. C’est-à-dire que les médecins de la MDPH doivent reconnaître que votre maladie handicape votre quotidien au travail à hauteur de plus de 50 %.

4. QU’EST-CE QUE ÇA APPORTE D’AVOIR UNE RQTH ?

Avoir une RQTH permet :

✓ d’avoir une adaptation à son poste de travail :

  • En équipements : par exemple un siège plus adapté à nos abcès, rehausser un bureau, changer de service etc… Cela est mis en place par la Médecine du travail à la demande de votre DRH ou simplement à votre demande car vous pouvez directement les appeler pour prendre un rendez-vous. C’est ce que j’avais fait à l’époque 😉
  • en Temps : vous avez la possibilité de faire adapter votre temps de travail à votre handicap. En effet, que ce soit en diminuant votre travail pendant un temps donné (mais temps thérapeutique) ou adapter vos jours de travail en fonction de vos besoins, tout cela est possible en gardant son salaire à taux plein. Dans ces cas-là, entreprise payera votre salaire sur le temps de travail réellement effectué et la CPAM prendra le relais sur le montant restant à payer.

✓ Une formation pour une reconversion professionnelle donc pouvoir retrouver un emploi différent si votre état s’aggrave

✓ Si une entreprise vivait un licenciement économique, vous seriez dans les derniers à partir c’est une obligation légale. De plus, la durée du préavis est doublée, sans toutefois que sa durée totale ne dépasse trois mois.

✓ être mieux inséré professionnellement au sein d’une entreprise. D’ailleurs, moi lorsque j’ai obtenu ma RQTH, mon entreprise a fait appel à la médecine du travail pour me faire un siège totalement adapté à mes abcès, ils ont réajusté toutes mes tâches et mon bureau. Et lorsque mon état malheureusement s’est aggravé, j’ai eu la possibilité aussi d’être en mi-temps thérapeutique (diminuer son temps de travail tout en gardant son salaire à taux plein).

5. EST-CE QUE ÇA VAUT LE COUP D’AVOIR UNE RQTH QUAND ON EST DEMANDEUR D’EMPLOI ?

En tant que demandeur d’emploi, vous pouvez et je dirais même il serait mieux de demander la reconnaissance de travailleur handicapé. Vous y avez le droit !

Si votre RQTH est reconnue alors que vous êtes demandeur d’emploi, informez Pôle emploi, afin d’être suivi par un conseiller spécialisé, qui pourra vous aider à construire et valider vos projets de formation et vous faire bénéficier des dispositifs relatifs aux travailleurs handicapés, en lien avec Cap emploi notamment.

6. QUE FAIRE EN CAS DE REFUS DE LA RQTH/ DU DOSSIER MDPH ?

Si votre dossier MDPH revient et que la RQTH ou l’un des autres pavés est refusé (ce qui on va pas se mentir arrive très fréquemment), on ne se décourage pas ! 😉

Vous pouvez, vous devez, 😉 dans les deux mois de la réception de la décision négative, effectuer un recours administratif auprès de la MDPH. Vous envoyez un courrier à la MDPH de votre département en expliquant les raisons de votre désaccord en y joignant la décision initiale contestée. Le courrier peut être adressé par voie postale (en recommandé de préférence).  Il ne faut pas oublier qu’il faut expliquer précisément ce que vous ressentez au moment de vos poussée de maladie. Il faut expliquer clairement que vous n’êtes pas capable de faire plus de 20 m debout lorsque vous avez des poussées d’abcès, que votre quotidien est complètement bouleversé pendant cette période, il faut qu’ils comprennent concrètement ce que cette maladie a comme impact physique et psychologique dans votre vie. Il ne faut pas hésiter à expliquer très clairement votre ressenti, vos douleurs, les conséquences physiques et psychologiques sur votre vie, car c’est ce qui va déterminer les aides auxquelles vous aurez le droit. Bien évidemment il est encore mieux d’expliquer tout cela et d’y ajouter éventuellement des courriers explicatifs de votre état par vos différents médecins (chirurgien, médecin traitant, psy etc….)

Si vous n’êtes toujours pas d’accord avec la décision de la MDPH (ou en cas de non réponse dans les deux mois), vous pouvez la contester auprès du pôle social du tribunal de grande instance ou auprès du tribunal administratif dans un délai de deux mois. Pour cela, adressez un courrier par voie postale en recommandé avec accusé de réception.

7 . AUPRÈS DE QUI DEMANDER DE L’AIDE POUR CE DOSSIER ?

Vous avez la possibilité de demander de l’aide auprès de nombreuses organismes afin de remplir correctement ce dossier. Il ne faut pas oublier qu’il faut se mettre en situation au moment où vous souffrez. Que ce soit les assistantes sociales, les associations officielles pour les maladies chroniques ( Solidarité Verneuil / AFRH / MICI …) , elles restent toutes à votre écoute pour vous orienter au mieux dans ces dossiers.

Au-delà de ça, si vous avez besoin d’aide, je reste bien évidemment à votre disposition car j’ai l’habitude d’en remplir avec de nombreux patients depuis déjà quelques années et je peux me féliciter d’avoir reçu uniquement des avis favorables sur ces dossiers 😉

Voilà, je crois avoir fait plus ou moins le tour de ce qu’est la Reconnaissance de Travailleur Handicapé et quels sont les avantages à la demander.

Bien évidemment la RQTH reste confidentielle et personnelle jusqu’à ce que vous jugiez nécessaire d’en parler à votre employeur. N’oubliez pas que les entreprises de plus de 20 salariés et les administrations sont tenues d’employer des personnes handicapées, à hauteur de 6 % de leurs effectifs et qu’embaucher des salariés reconnus travailleurs handicapés leur permettent de s’acquitter de cette obligation et de bénéficier d’aides pour payer vos charges sociales salarié 😉

Cette reconnaissance du handicap est important pour vous et votre évolution positive dans votre avenir professionnel. J’ai d’ailleurs moi-même longtemps bénéficié de ces avantages mais je suis malheureusement aujourd’hui en invalidité totale à cause de Verneuil. Le fait d’avoir cette RQTH quand j’étais en entreprise m’a permis « d’obtenir » plus facilement un licenciement pour inaptitude car mon état de santé s’était extrêmement dégradé. Le fait que mon employeur sache que j’étais malade a évité de longues discussions sur le pourquoi du comment de mes innombrables arrêts de travail. Et surtout, lorsque l’on cumule 3 ans d’arrêt de travail consécutifs, la sécurité sociale ne peut plus vous payer vos indemnités journalières, donc là vient à se poser la question de l’invalidité et de l’inaptitude au travail. Vous trouverez toutes les réponses quant à l’invalidité sur l’article ICI

J’espère avoir répondu à la majorité de vos questions et je reste bien évidemment disponible pour vous aider j’adore vos démarches administratives ou tout simplement pour répondre à vos questions.

Bon début de semaine à tous 😉

BONNE SEMAINE À VOUS

Vaccin anti-covid et poussées Inflammatoires Verneuil

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Récemment l’ANSM a récemment publié un rapport dans lequel il explique que les vaccins ont un potentiel inflammatoire. A la suite de ça, une autre étude du Dr Patterson montre le potentiel inflammatoire notamment dans le « covid long »…
Du coup, par inquiétude, et pour éviter des poussées supplémentaires avec notre super #verneuil, j’ai demandé au Dr Aude NASSIF, que nous ne présentons plus, ce qu’elle en pensait.

A. Étude du Dr Patterson

Cette étude est parue le 28.06.2021 par le Dr Patterson ici : https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fimmu.2021.700782/full

Cette étude écrite en anglais met en avant le potentiel inflammatoire dans les COVID longs et explique que le « risque » est important à cause de la protéine Spike qui se trouve dans les vaccins.

Je suis comme tout le monde, je suis inquiète de savoir ce que le vaccin aura comme impact sur mon organisme, je suis bien évidemment inquiète de savoir si le vaccin va voir un impact sur mes poussées inflammatoires…. Et depuis déjà plusieurs jours, avec l’incitation du gouvernement à nous faire vacciner, vous avez été nombreux à me poser la question de savoir s’il fallait ou pas se faire vacciner et si le vaccin avait un réel impact sur notre maladie.

Comme évidemment je ne suis absolument pas médecin mais malade comme vous, j’ai préféré poser la question au Dr NASSIF Aude.

B. Impact sur la maladie de Verneuil

1. Qui est le Dr Aude Nassif

Dr Aude Nassif,  dermatologue a l’Institut Pasteur (Paris), vénérologue et spécialiste de maladie de Verneuil. Attachée de recherche, elle mène de front la majeure partie des études en France pour la maladie de Verneuil. Extrêmement consciencieuse, elle passe la majeure partie de son temps entre ces patients, les études mené, les recherches effectuées, et les colloques contre la France les États-Unis et le Canada. Experte dans le domaine de la maladie de Verneuil, elle sera répondre à toutes nos questions.

Suivie par elle depuis plus de 20 ans, j’ai toute confiance en ce médecin pour lui demander ce qu’elle pense des vaccins, du risque inflammatoire et du risque tout court d’un tel vaccin. N’ayant plus rien à prouver à qui que ce soit, elle n’a pas son pareil pour dire ce qu’elle pense et c’est bien pour ça que je me suis tournée vers elle.

2. Risque inflammatoire et poussées de Verneuil

Me voilà donc à écrire au Dr NASSIF à la suite de l’étude du docteur Patterson pour lui demander ce qu’elle en pensait et surtout quel est le vaccin affaire fils que avec le pass sanitaire, nous sommes quand même un peu dans l’obligation de nous faire vacciner. Il ne faut pas oublier non plus, qu’avec certains de nos traitements, nous faisons partie de la population immunodéprimée donc prioritaire sur les vaccins. Attention je parle bien des traitements et non pas de la maladie en elle-même car la maladie de Verneuil ne nous rend pas immunodéprimé de base.

Lors de cette conversation, il ressort deux choses importantes :

  1. Elle préfère que les malades soient vaccinés PFIZER car le procédé/la méthode pour ce vaccin est déjà connu donc les risques sont amoindris
  2. Il n’y a pas de risque inflammatoire plus important pour les Verneuillets vaccinés que pour les non vaccinés

Et pour être totalement transparente avec vous, j’ai décidé de vous mettre une copie de ce qu’elle m’a écrit par mail au sujet de l’étude du Dr Patterson. Mais pour vous en faire le résumé, elle explique qu’elle même est déjà vaccinée, il faut que nous soyons vaccinés, et enfin le plus important, le vaccin contre la COVID 19 n’apporte pas plus d’inflammation au niveau de nos abcès. D’ailleurs, moi-même je suis vaccinée depuis le mois d’avril 2021 et en effet je n’ai pas eu plus d’inflammation que d’habitude.

Mail du Dr NASSIF Aude

Voilà j’espère que j’aurais répondu à vos questions. Cet article n’a pas vocation à dire s’il faut ou pas se faire vacciner, chacun est capable de savoir ce qu’il a à faire. Ce post a vocation à répondre aux risques inflammatoires du vaccin et à l’ étude sortie à ce sujet.

Edit du 28.12.2021

J’en suis à ma 3e dose… Il est vrai que lors du 1er vaccin Pfizer j’ai eu fièvre et douleurs mais aucun impact sur Verneuil. Hier j’ai fait ma 3e dose de rappel et honnêtement je n’ai aucun effet secondaire à part la douleurs dans le bras au point de ponction.

Je tiens à dire que je ne fais pas les doses de rappel par envie mais je n’oublie pas que j’ai eu le covid en déc 2020 et que les symptômes étaient atroces et m’ont gardés couché plus d’un mois…

Je vous souhaite une bonne semaine et prenez soin de vous 😘

Vanessa

Réseaux sociaux : les drôles de dames de la maladie de Verneuil

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Il ya quelques jours, j’ai eu l’honneur de participer à un live proposé par l’association Solidarité Verneuil, en collaboration avec Mélina (IG : soutien_verneuil) et Sarah (IG : mon_colloc_sappelle_verneuil)

La maladie de Verneuil fait beaucoup parler d’elle sur les réseaux sociaux et les malades eux-mêmes n’hésitent plus à s’exprimer en direct pour raconter au jour le jour leur parcours de malades. Mais qu’est ce qui nous pousse à nous exposer ainsi ? Quel message espérons nous faire passer ? Quels sont leurs rapports avec leurs followers ? Que pensons nous apporter aux malades à travers ces moments d’échange ? Trois d’entre nous, Mélina, Sarah et moi même, avons accepté de raconter nos motivations et nos idées pour une meilleure communication sur la maladie de Verneuil.

Nous, Trois jeunes femmes adeptes des lives sur Instagram seront ce dimanche en direct pour raconter notre histoire avec ce réseau social à Hélène Raynal, présidente de l’association Solidarité Verneuil. Nous sommes 3, nous sommes jeunes, nous sommes motivées et nous sommes vraiment des drôles de dames !

J’espère que cette video vous plaira et vous pouvez aussi la retrouver sur la page Facebook de Solidarité Verneuil 😉

Bonne écoute à vous 😘

Semaine mondiale de la maladie de Verneuil

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💜💜💜 JUIN est en VIOLET 💜💜💜

Hello la team Verneuil,

Le mois de Juin est consacré à la mise en avant de la maladie de verneuil, avec le 6 juin en Journée Mondiale.

Mise en place en 2016 à l’initiative d’un collectif européen d’associations nationales de malades atteints par la maladie de Verneuil, elle prend de l’ampleur au fil des années et se démocratise.
Alors n’hésitez pas cette semaine d’arborer fièrement du violet sur vos tenues, dans vos assiettes, dans vos écrits etc … Et surtout n’oubliez pas de mettre votre cœur au couleur violet 😉 et de parler de cette maladie encore si méconnue

L’AFRH mettra en place d’ailleurs toute cette semaine différentes opérations en vue de faire connaître l’hidrosadénite suppurée à un maximum de personnes.

Pour pouvoir parler de la maladie un maximum de personnes, l’ Afrh propose de nombreuses activités pour le mois de Juin :

« Dans le cadre des festivités de « Juin Violet », l’AFRH invite les Réunionnais à venir nombreux sur notre stand qui se déplacera dans différentes villes à l’île de la Réunion.
Dépistage, information, mais également jeux, ventes solidaires… Vous pourrez participer à notre quizz Verneuil pour tenter de gagner notre mascotte Vernou !
Avec la présence de nos deux mascottes géantes Bouba et Vernou !
L’ouverture des festivités débutera le 5 juin par la descente en Kayak de la Rivière des Marsouins à St Benoît Ile de la Réunion.
On espère que les médias seront également au rendez-vous pour couvrir cette belle démonstration de solidarité !
Un direct Live sur Facebook (à partir de 7h00 heure de Paris) permettra à ceux qui le souhaitent de nous suivre. »

💜💜💜 Bonne semaine à tous 💜💜💜

Vous pouvez bien évidemment demander plus de renseignements complémentaires sur leur site internet ou leur page Facebook.

#lavietrepidanteduneverneuillette #verneuil #hidrosadenitesuppuree #hidrosadenitis #hidrosadenite #hidrosadenitissuppurativa #maladiedeverneuil #maladieinflammatoire #maladiechronique #HSHeroes #HScommunity #juinviolet #chronicpain #dermatology #abces #hsawareness

Techniques chirurgicales pour Verneuil

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Vidéos YouTube 2018 (resoverneuil)

Bonjour a tous,

Aujourd’hui, je tenais à vous partager une vidéo : celle des techniques chirurgicales.

Vidéo Resoverneuil de 2018 par le Dr Guillem a la Clinique du Val d’Ouest (69)


En effet, le Dr Philippe Guillem, que l’on ne présente plus 😉, chirurgien viscéral sur Lyon, opère depuis déjà plusieurs années un grand nombre de malades atteints de #verneuil .

Interrogé en 2018, il répond à de nombreuses questions concernant la chirurgie des abcès de Verneuil.

Je vous laisse écouter et bien évidemment si vous avez des questions oui, j’y répondrai avec plaisir.

Bonne journée à vous,

#lavietrepidanteduneverneuillette #verneuil #maladiedeverneuil #maladieinflammatoire #maladiechronique #maladieinvisible #hidrosadenitesuppuree #hidrosadenite #dermatology #chirurgie #cicatrisation #cicatrisationdirigee #greffedepeau #greffe #chirurgien #operation #abces #incision

19 Mai 2021 : Journée Mondiale des 𝕄𝕀ℂ𝕀

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Hello les amis,

Comment allez-vous aujourd’hui ? Aujourd’hui, nous allons changer un peu de sujet et mettre à l’honneur les 𝕄𝕀ℂ𝕀 🥰.

En effet tous les 19 Mai de chaque année, c’est la Journée Mondiale des MICI et comme je suis moi-même atteinte de maladie de Crohn, je ne pouvais pas passer à côté, sans vous expliquer ce qu’il en était et quelles pouvaient en être les conséquences dans la vie des personnes atteintes par une RCH ou une MC. De plus, de plus en plus de malades atteints par la maladie de Verneuil, semblent aussi atteints MICI

Vous me direz : quesako ça encore ?

1. Définition des MICI

Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (ou MICI) regroupent la maladie de Crohn (MC) et la rectocolite hémorragique (RCH). Toutes deux se caractérisent par une inflammation de la paroi d’une partie du tube digestif, due à une dérégulation du système immunitaire intestinal. il s’avère d’ailleurs souvent que des malades atteints de maladie de Verneuil soient aussi atteints de maladie de Crohn ou de RCH…

Il y a plus de 250 000 personnes malades de Crohn ou de RCH en France, près de 10 millions dans le monde et environ 8000 nouveaux cas chaque année.

A. La Maladie de Crohn (MC)

La maladie de Crohn est une maladie inflammatoire chronique liée à une hyperactivité du système immunitaire digestif. Elle peut atteindre n’importe quel segment du tube digestif depuis la bouche jusqu’à l’anus, cependant elle siège le plus souvent sur le gros intestin ou côlon. C’est une maladie chronique qui évolue par poussées ou crises et phases de rémission. Elle est due à une inflammation persistante des parois et des couches profondes du tube digestif. Cette inflammation peut entraîner un épaississement des parois à certains endroits, des fissures et des plaies à d’autres.

schema MC

√ Causes de l’inflammation : Elles sont inconnues et vraisemblablement multiples, impliquant des facteurs génétiques, auto-immuns et environnementaux.

√ Évolution de la maladie : Il s’agit d’une maladie chronique, présente à vietoute la vie. Le plus souvent, la maladie évolue par poussées (ou autrement appelé phase d’activité) entrecoupées de périodes de rémission. qui peuvent durer plusieurs mois. Les récidives (ou crises) se succèdent de façon assez imprévisible et sont d’intensité variable. Il arrive parfois que les symptômes soient tellement intenses (parfois je suis incapable de bouger, de m’alimenter, du sang dans les selles, diarrhées, etc.) qu’une hospitalisation devient nécessaire.

√ Traitements : À ce jour, il n’existe aucun traitement unique pour guérir la maladie de Crohn. L’objectif du traitement est de corriger les insuffisances et de contrôler l’inflammation, ce qui aura pour effet de soulager la douleur, la diarrhée et les autres symptômes. Alors en terme de traitement, c’est un peu comme pour la maladie de Verneuil point c’est-à-dire qu’autant il y a de malades, autant il y a de traitements. Et les traitements qui stabiliseront certains, ne stabiliseront pas d’autres… Encore un joli casse-tête oui, mais il existe quand même de vrais pistes (corticoïdes, anti-TNF, les aminosalicylates etc…) pour améliorer notre qualité de vie.

B. La Rectocolite Hémorragique (RCH)

La RCH ou colite ulcéreuse, au même titre que la maladie de Crohn est une maladie inflammatoire chronique intestinale (MICI) du côlon et du rectum Si la maladie de Crohn peut se déclarer n’importe où dans le tube digestif et atteindre les tissus en profondeur, la colite ulcéreuse est une atteinte superficielle de la muqueuse, qui débute au niveau du rectum pour remonter dans le côlon.

Image radio Localisation RCH

On distingue 4 formes de colite ulcéreuse, selon l’étendue de la maladie :

  • La rectite ulcéreuse qui se limite au rectum
  • la proctosigmoïdite qui touche le rectum et le côlon sigmoïde
  • la colite distale qui touche la partie du côlon située du côté gauche du corps (du rectum jusqu’au haut du côlon descendant
  • La pancolite qui touche le côlon en entier.

√ Causes de l’inflammation : elles restent inconnues comme pour la maladie de Crohn. Plusieurs facteurs sont impliqués dans la survenue de la maladie : facteur génétique, environnemental, immunologiques.

√ Évolution de la maladie : elle progresse du rectum vers le côlon et évolue par poussées (ou crises).L’inflammation entraîne la formation d’ulcères, ou d’une érosion diffuse sans intervalle de muqueuse saine, qui peuvent saigner et produire du mucus ou du pus, par mécanisme de cicatrisation, d’où la gêne fonctionnelle (envie défécatoire urgente avec peu de selles et réveils nocturnes). La maladie est aussi à vie, à moins de subir une chirurgie pour retirer l’intégralité du côlon. La gravité de la maladie diffère d’une personne à une autre.

√ Traitements : Il n’existe pas de médicament permettant de guérir la RCH. Le but des traitements n’est donc pas de guérir les malades mais de contrôler la maladie; en revanche, plusieurs traitements permettent de réduire l’inflammation et les symptômes lorsque la maladie est active, et de diminuer leur récurrence en maintenant la rémission.

2. Regimes alimentaires et MICI

Les MICI sont des maladies inflammatoires intestinales. En cas de maladie de Crohn, l’inflammation s’attaque particulièrement à la partie inférieure de l’intestin grêle et au côlon et provoque de nombreux désagréments : douleurs abdominales intenses, troubles du transit, malabsorption, etc. En phase de douleur aigüe, le but du régime alimentaire approprié est de limiter l’irritation du tube digestif et de maintenir un apport en nutriment optimal en passant par un régime sans résidu

A. Définition et précautions du régime sans résidu

Le régime sans résidu est un régime alimentaire qui a pour but de diminuer le volume des selles pour alléger le travail du gros intestin (côlon) à cause de poussées de maladie. Il est important lors de la poussée inflammatoire, mais lorsque celle-ci s’est estompée, il est important de ne pas poursuivre le régime sans résidu, au risque de majorer les carences et de déclencher des constipations.

B. A qui s’adresser ?

Tout d’abord, on ne commence jamais un régime sans résidu sans en avoir discuté au préalable avec son gastro-entérologue. À partir du moment où il va nous donner son aval, vous pouvez alors éventuellement consulter un nutritionniste afin de mettre en place le régime approprié. L’intervention du diététicien peut être indispensable pour vous aider à réguler votre transit en fonction de vos symptômes digestifs, en poussée comme en rémission. Pour cela, il vous orientera vers les aliments à privilégier ou à éviter le temps des symptômes ainsi que des techniques culinaires améliorant la tolérance digestive de certains aliments.

3. Association François Aupetit (AFA)

Lorsqu’en 2000 on m’a diagnostiqué la maladie de Crohn, je me suis sentie totalement dépourvu puisque c’était la première fois que j’entendais parler de cette maladie. Comme à chaque fois que quelque chose nous est inconnu, il nous fait bien évidemment peur. À l’époque j’avais la chance d’être déjà suivie à l’hôpital Saint-Antoine (Paris 12e) et il s’avère que dans leurs locaux, au sein même de l’hôpital, se trouvaient les bureaux de l’association AFA.

Il est impensable de ne pas parler de cette association lorsque l’on parle des MICI puisqu’elle se trouve être « l’unique association nationale qui soutient et informe les malades de Crohn et de rectocolite hémorragique et leurs proches, qui défend leurs droits, et finance la recherche. »

logo AFA

Je vous laisse le soin allez parcourir leur site extrêmement bien fait, complet est rempli d’astuces (vous savez comment je les aime les petites astuces 😉🤣) pour mieux vivre avec une MICI : https://www.afa.asso.fr/ Vous y trouverez aussi bien évidemment une écoute attentive, des rencontres entre malades, des témoignages etc…..

Voilà j’espère avoir un peu éclairé votre lanterne concernant les MICI et n’oubliez pas que c’est en communiquant au maximum, en partageant, qu’on se fait connaître et donc que la recherche avance 😉

Si vous avez le moindre doute concernant votre état, je vous conseille bien évidemment de prendre contact avec un gastro-entérologue afin de pouvoir poser un diagnostic. En général, pour savoir si vous êtes atteint de maladie de Crohn ou de RCH, ce dernier devra vous faire passer différents examens ainsi qu’une gastroscopie et/ou une coloscopie. Et je reste bien évidemment à votre disposition pour répondre à vos questions 😉

À très bientôt 😘

Témoignage post-vaccin PFIZER

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Coucou la compagnie,

Ça y est je me suis fait vacciner !

Depuis déjà quelques temps, je vois passer pas mal de questions concernant le vaccin pour le COVID et notre propension à nous faire vacciner en tant que malade. Comme j’y suis passée samedi, soit il y a 3 jours, j’ai décidé de vous faire part de mon témoignage, de ce que l’on m’a dit et de ce que j’ai ressenti. Et bien évidemment il m’arrive toujours des histoires rocambolesques sinon ce ne serait pas moi 🤪🤣


Il y a déjà plusieurs semaines, mon médecin traitant m’a expliqué que j’étais prioritaire au vaccin contre le COVID, non pas à cause de la maladie de Crohn/VERNEUIL mais à cause des traitements que j’avais dans le cadre de ces pathologies. En effet, lorsque nous avons des traitements qui diminuent notre immunité (méthotrexate, immunosuppresseurs etc …) , nous devenons alors prioritaires pour le vaccin, ainsi que nos conjoints puisque ils vivent avec nous. Toutefois il m’explique aussi étant donné que nous avons peu de recul sur les différents vaccins, il me demande de n’être vaccinée que par le vaccin PFIZER. Je ressors donc avec ma petite ordonnance (car oui il faut une ordonnance lorsque nous ne sommes pas dans les « cases » pour les centres de vaccination.

Me voici donc a essayer de prendre rendez-vous pour le vaccin et quelle ne fut pas ma galère pendant plusieurs semaines… 🤪🤪🤪 J’ai dû passer au moins une vingtaine de coups de fil afin de trouver un centre acceptant de me vacciner….

Il y a une semaine je vais donc dans un premier centre pour recevoir l’injection Pfizer et je suis donc reçue au préalable par un médecin qui examine « mon dossier ». Et là donc il me pose les questions d’usage :
Le Médecin : avez-vous déjà eu le COVID ?
Ma réponse : oui en Février 2020
Le Médecin : avez-vous déjà eu des réactions allergiques médicamenteuses ?
Moi : oui j’ai fait un œdème de Quinck en 2005 à la suite d’une prise de remicade
Le Médecin : ah bah là je peux pas vous vacciner !

Donc vous imaginez bien que j’ai été hyper étonnée de sa réponse et que du coup je lui ai demandé pourquoi. Il m’a alors expliqué que lorsqu’on fait une réaction allergique médicamenteuse aussi importante qu’un œdème de Quinck, les malades ont alors besoin au préalable d’aller voir un allergologue afin qu’il inscrire noir sur blanc sur une attestation que le malade peut se faire vacciner et qu’il n’y a aucune contre-indication au niveau allergique.

Me voilà donc malheureusement repartie une main devant une main derrière, sans vaccin et avec la demande exprès d’aller voir un allergologue pour pouvoir me faire vacciner. On va pas se mentir sur l’instant, j’étais super en colère car mon médecin traitant ne m’avait pas prévenu (ça m’aurait évité de perdre mon temps) et dans un deuxième temps je me demande bien pourquoi personne ne communique à ce sujet… De plus, le temps de trouver un allergologue qui veuille bien me prendre alors qu’il ne m’a jamais vu ni d’Adam ni d’Ève, vous imaginez bien que ça ne va pas être une partie de plaisir 😤😤😤.

Pour régler ce problème j’appelle donc mon médecin traitant pour lui expliquer la situation et ce dernier m’expliquer donc qu’en fait, si j’avais fait une réaction allergique il y a moins de 10 ans, il aurait fallu envisager un allergologue mais comme cette allergie ne s’est jamais reproduit depuis 2005, il me dit alors de prendre rendez-vous à nouveau dans un autre centre de vaccination, et d’aller me faire vacciner sans parler de cette réaction allergique. Par contre alors que la plupart des gens attendent 15 minutes pour repartir des centres de vaccination après la piqûre, je devrais moi-même attendre 45 minutes pour vérifier qu’il y ait aucune réaction allergique (oui oui comme quoi j’ai bien fait de prendre mon tricot avec moi car je vais avoir du temps à perdre 🤣)

Une semaine plus tard, j’ai donc réussi à reprendre un rendez-vous dans un autre centre de vaccination près de chez moi et me voilà donc me présentant il y a 3 jours (soit samedi) au centre de vaccination face à un médecin des plus cocasses..

Donc on recommence : lorsque j’arrive au nouveau centre de vaccination je suis prise en charge par un médecin sur place qui me repose les questions précédemment lues plus haut et donc là, lorsqu’il me pose la question de savoir si j’ai déjà eu le COVID, je lui réponds qu’en effet, je l’ai eu une première fois en février 2020, soit il y a plus de 15 mois. Et là à mon grand étonnement, ce médecin me répond : que je n’ai pas pu l’avoir puisqu’on février 2020 le covid n’existait pas 🤪😤🙃🙃🙃. Comme quoi, en fonction des médecins que l’on voit, ils peuvent avoir une idée totalement différente des autres médecins sur le COVID et ses conséquences. Et parfois même on tombe sur des farfelus, mais dans ce cas là c’est pas grave on retourne voir un autre…⁴

Bon on va pas se mentir, je ne l’ai pas écouté, j’ai laissé faire tout en souriant car je n’attendais qu’une seule chose c’était simplement de me faire vacciner. Me voilà donc à recevoir ma première dose du vaccin pfizer et d’attendre 45 minutes d’être sûr de n’avoir aucune interaction ni aucune allergie médicamenteuse au vaccin. Je n’ai rien senti au moment du vaccin puisque l’infirmière présente a su me piquer sans aucune douleur 😉😁 (bon oui c’est vrai j’ai jamais aimé les piqûres et j’avoue aussi que j’avais un peu peur que l’infirmière me fasse mal lol C’est quand même le comble quand on sait le nombre d’opérations que j’ai subi dans le cadre du Verneuil et du Crohn 🤣)

Mais c’est à ce moment-là que ça se gâte😤🤒 Je suis rentrée chez moi à 11h30 et j’ai été prise d’une fatigue terrible vers 15h. Une fatigue accompagné d’une fièvre qui ne m’a pas lâché. Malgré le doliprane, le thermomètre a indiqué 38, 7°c pendant plus de 48h et je ne vous parle même pas des courbatures dans tout le corps, de la fatigue extrême et de cette bonne douleur que tout le monde connaît : la douleur dans le bras comme si on venait de vous y mettre un coup de poing.

Alors ne vous y trompez pas, tout le monde ne subit pas les mêmes symptômes lors de la vaccination. Certains n’ont que la douleur dans le bras, d’autres ont l’impression de passer sous un rouleau compresseur (un peu comme moi), certains ont l’impression d’avoir même les symptômes du Covid etc …

Tout cela pour dire que, malgré les symptômes, lorsque votre maladie vous amène à des traitements qui diminuent votre immunité, vous êtes prioritaire sur les listes pour vous faire vacciner. Et ne vous y trompez pas, ce n’est pas de la propagande, c’est juste que de toute façon on va devoir quasiment tous y passer pour pouvoir partir en vacances cet été 😉

Voilà je tenais à vous partager mon témoignage concernant la vaccination contre le Covid et les incidences que cela a eu sur moi. À l’instant où je vous écris, je suis à j + 4 de ma première injection et honnêtement je suis encore très fatiguée et j’ai aucun goût ni odorat depuis 48 h. Je sais que ce sont des symptômes qui vont passer donc on croise les doigts (comme d’habitude de toute façon) et on se retrouve bientôt pour la deuxième injection 😉

Édit J+5 : je revis enfin, fièvre tombée je récupere le goût et l’odorat enfin 🤗. Je reste fatiguée mais enfin je sors de mon lit . J’espère que ma 2e injection sera plus cool 🤣

Edit du 28.12.2021

J’en suis à ma 3e dose… Il est vrai que lors du 1er vaccin Pfizer j’ai eu fièvre et douleurs mais aucun impact sur Verneuil. Hier j’ai fait ma 3e dose de rappel et honnêtement je n’ai aucun effet secondaire à part la douleurs dans le bras au point de ponction.

Je tiens à dire que je ne fais pas les doses de rappel par envie mais je n’oublie pas que j’ai eu le covid en déc 2020 et que les symptômes étaient atroces et m’ont gardés couché plus d’un mois…

Bisous

Définition Maladie de Verneuil

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   Aujourd’hui, j’avais envie de faire un point d’ensemble sur la maladie de Verneuil, afin d’expliquer à tous ceux qui ne connaissent pas cette maladie quels sont les tenants et les aboutissants que nous avons aujourd’hui.
Toutes les informations que vous trouverez aujourd’hui dans cet article, se trouvent aussi sur le site de l’ AFRH qui est l’association la plus ancienne loi 1901 pour l’Hidrosadenite Suppuree.

1. DEFINITION de la maladie et généralités


Décrite en 1854 par le Dr Aristide Verneuil, la maladie de verneuil qui porte son nom est une affection chronique, suppurative, fistulisante et d’évolution cicatricielle des follicules pilo-sébacés des régions cutanées où sont présentes des glandes apocrines. Ces localisations peuvent toucher un seul ou plusieurs territoires sur le corps. Les termes d’ didrosadenite ou hidrosadénite suppurée, d’acné inversée et de syndrome d’occlusion folliculaire sont également utilisés.

√   Diagnostic

Le diagnostic de la maladie de Verneuil est clinique. Elle débute, chez l’adolescent et l’adulte jeune, plus fréquemment chez la femme, par des nodules sous-cutanés, mobiles et indolores, isolés les uns des autres.
Certaines formes restent modérées, compatibles avec une vie tout à fait normale. Plus souvent, l’évolution est émaillée de poussées inflammatoires douloureuses, régressant en 10 à 15 jours avec une possible fistulisation à la peau.
Les périodes de rémission alternent avec les poussées. La maladie aboutit, dans les formes graves, à la constitution d’une gangue fibreuse avec brides rétractiles.
Nous sommes atteints d’une maladie, dont on tend aujourd’hui à prouver l’origine génétique. Nous ne sommes pas contagieux, et on n’est pas responsable de notre etat. Mais cela reste très invalidant et douloureux

La Maladie de Verneuil est réputée pour son mauvais diagnostic.

Comment reconnaître la Maladie de Verneuil ?

Sa principale manifestation est la présence de lésions rouges violacées, dures, vraiment douloureuses, dont les proportions peuvent devenir très importantes, et laissent parfois sourdre des écoulements plus ou moins purulents.

Il faut compter quasiment une dizaine d’années pour être diagnostiqué et une moyenne de 7 médecins consultés avant que ne soit posé le diagnostic… Cette pathologie doit être différenciée des furoncles, des abcès simples, des poils incarnés avec lesquelles elle est trop souvent confondue. Souvent non diagnostiquée elle est traitée comme des cas d’abcès aigus.

Le diagnostic est essentiellement clinique et repose sur la présence de :

  • lésions typiques, nodules douloureux profonds comme lésions initiales puis abcès, fistules, cicatrices en pont et comédons ouverts
  • la topographie caractéristique des aisselles, des aines, des régions péri-annales et infra-mammaires.
  • la chronicité et les récidives.

Dans la mesure où la maladie est méconnue et ses critères diagnostiques fréquemment ignorés, un long intervalle de temps sépare les premières manifestations de la maladie de l’établissement de son diagnostic, engendrant par cette perte de temps un risque réel de voir la maladie s’étendre.

Il existe certaines parties du corps humain où le développement des lésions est le plus fréquemment observé (photo 2). Ceci n’exclue pas totalement la possibilité que l’Hidrosadénite Suppurée puisse se développer en d’autres zones du corps bien malheureusement (par exemple : des lésions sur le cou (devant, derrière et sur les côtés), la poitrine et/ou le dos, le visage.etc…)
Il est malheureusement impossible de prédire, quand et où, une lésion va se développer, avant qu’elle ne débute.  Il arrive également que certains malades développent des lésions sur le cou (devant, derrière et sur les côtés), la poitrine et/ou le dos. On en note cependant beaucoup plus rarement sur le visage, mais cela arrive.

Photo 2 – zones les plus touchées

L’hidrosadénite a été classée en 3 différents stades, selon les critères Gravité / Sévérité. On l’appelle la classification de Hurley.

  • Stade I : Abcès unique ou multiples sans fistules ni processus cicatriciel fibreux
  • Stade II : Abcès récidivants avec fistules et cicatrices – unique ou multiples – lésions non coalescentes
  • Stade III : Atteinte diffuse (dans la zone atteinte) avec multiples abcédassions interconnectées et trajets fistuleux.
Les différents stades Hurley

2. Causes de la maladie


   Nous n’en savons toujours rien. On sait seulement que la Maladie de Verneuil concerne globalement 1% de la population, hommes, femmes, enfants confondus. Plus de 98% des cas d’hidradénite suppurée surviennent après l’âge de 11 ans mais on remarque aussi qu’à l’âge de la puberté, elle peut aussi se manifester bien plus tôt comme bien plus tard. Ainsi a t-on décrit le cas de femmes ayant développé la maladie après la ménopause 🤔🤔😉

Aujourd’hui l’AFRH, qui est l’association pour la maladie de Verneuil en France, a réussi a mettre en place, en accord avec les médecins membres de son Comité Scientifique, quelques consultations privilégiées.

Le premier centre vers lequel nous dirigeons aujourd’hui les mal n’yades qui nous contactent est le centre médicale de l’Institut Pasteur. Ils sont reçus par le Dr Aude Nassif, dermatologue et Présidente de notre Comité Scientifique, dont les récents travaux de recherche sur la Maladie de Verneuil et l’importante expérience de cette maladie permettent aux très nombreux malades qui viennent la consulter de repartir avec un diagnostic sûr mais surtout avec l’assurance de bénéficier des meilleurs traitements de pointe. Bien évidemment, d’autres dermatologue viennent à être informés et spécialisés dans cette pathologie et c’était la suite de ça qui a été créé le site Resoverneuil, afin de lister tous les médecins en France susceptibles de diagnostiquer la maladie.

3.  EXISTE T’IL DES EXAMENS POUR DIAGNOSTIQUER LA MALADIE ?

Non, il n’existe aucun examen biologique spécifique permettant de diagnostiquer la Maladie de Verneuil. Le diagnostic est avant tout clinique.

Cependant différents examens vous serons prescrits généralement tels que des analyses de sang, d’urine, dosages hormonaux, prélèvements effectués sur les collections purulentes en vue de la réalisation d’une antibiogramme, biopsies…

Depuis Novembre 2007, un nouvel examen devrait venir compléter ces différents examens, l’échographie. En effet, une publication médicale avance qu’un certain nombre de caractéristiques de la Maladie de Verneuil peuvent être identifiées par l’échographie.
Ces caractéristiques comprennent à la fois les lésions existantes et les facteurs possibles prédisposants tels que l’épaisseur de la peau et la morphologie des follicules pileux.
L’ultrasonographie peut identifier la véritable étendue des lésions dans la maladie de Vernneuil, ce qui peut être utile dans la planification préopératoire.

Aujourd’hui il est possible d’évaluer bien plus précisément l’étendue invisible de la maladie de Verneuil, sous la peau, grâce à des examens complémentaires tels que l’échographie, l’IRM, la thermographie, l’IRM couplée la thermographie (vous pouvez d’ailleurs avoir plus de renseignements sur le site AFRH… Celle-ci se révèlent notamment une aide précieuse pour le chirurgien en pré et post-opératoire. Ces examens sont toutefois rarement réalisés.

4.  ÉVALUATION DE L’EFFICACITÉ DES TRAITEMENTS

Les difficultés thérapeutiques résultent des incertitudes pathogéniques. L’évaluation de l’efficacité des traitements est difficile dans cette affection où les études contrôlées sont rares, les séries souvent peu nombreuses et aucun médicament n’a l’AMM (Autorisation de Mise sur le Marché) pour cette indication PRECISE.

√ Traitements médicaux / antibiotiques

Il faut éviter les phénomènes de macération par une hygiène stricte, un séchage soigneux des plis et le port de sous-vêtements peu serrés, en coton. Les longs trajets en voiture, surtout l’été, la position assise prolongée sans mobilisation ne sont pas recommandés.
Même s’il n’existe pas de différence significative entre le poids moyen d’un groupe de patientes atteintes de maladie de Verneuil et un groupe témoin, on conseillera un régime chez les obèses pour une meilleure qualité de vie.

Les antibiotiques les plus utilisés sont les cyclines. Du fait des accidents graves rapportés avec la minocycline, on utilisera de préférence la doxycycline, à la dose de 50 à 200 mg/j, ou la tétracycline à la dose de 1 g/j.

La prescription des antibiotiques est recommandée dans l’HS dans les indications potentielles suivantes : en cas de poussée aigüe, de prophylaxie secondaire et en préopératoire.

La microbiologie des lésions de la maladie de Verneuil varie selon le stade lésionnel : certains germes de la flore cutanée pour les lésions de grade Ⅰ de Hurley (Staphylococcus lugdunensis, Cutibacterium spp) ou germes anaérobies, et des flores anaérobies complexes pour les lésions de grade Ⅱ et Ⅲ. Pour cette raison, le traitement antibiotique de la maladie de Verneuil est probabiliste et ne nécessite pas la réalisation de prélèvements bactériologiques locaux ou d’hémocultures.

Par contre, en cas de patient fébrile ce qui est inhabituel dans l’HS, la réalisation de prélèvements microbiologiques locaux (pus) et d’hémocultures à la recherche de germes responsables d’infections invasives est recommandée.

Il n’est donc pas recommandé de réaliser de prélèvement microbiologique chez les patients atteints d’HS, sauf en cas de fièvre, ce qui est inhabituel dans ce contexte.

Il est recommandé d’utiliser des antibiotiques à posologie anti-infectieuse dans le cas des formes sévères. La durée de traitement n’excédant pas 21 jours de traitement.

Lors d’une prophylaxie secondaire, une évaluation clinique à 24 semaines et plus précocement à 12 semaines est recommandée dans le cas d’une aggravation ou d’une stagnation de la maladie.

√  Les anti-TNF

  • ANTI-TNFα : ADALIMUMAB (Humira)

Dans l’état actuel de la prise en charge par les anti-TNFα de l’HS, la prescription de l’adalimumab ne peut s’envisager au plan réglementaire que dans le cadre d’une demande compassionnelle à l’assurance maladie. Humira® est indiqué dans le traitement de l’hidrosadénite suppurée (maladie de Verneuil) active, modérée à sévère, chez les patients adultes en cas de réponse insuffisante au traitement systémique conventionnel de l’HS ».

Les résultats :

  1. efficacité très modeste et limitée dans le temps
  2. incertitudes sur la tolérance à long terme aux doses préconisées.
  3. en l’absence d’autres possibilités thérapeutiques disponibles, et malgré une taille de l’effet modeste, ce traitement pourrait s’envisager chez les patients présentant une HS avec des lésions de Hurley Ⅱ et Ⅲ en relais d’une antibiothérapie large spectre (comme décrite ci-dessus).
  4. nécessité d’évaluation régulière qui conduira à l’arrêt du traitement si l’efficacité attendue n’est pas observée entre 3 et 6 mois.
  • ANTI-TNFα : INFLIXIMAB (Remicade)

L’infliximab n’a pas d’AMM dans l’HS. Le groupe de travail propose toutefois son utilisation en raison de son analogie avec l’adalimumab qui n’est pas pris en charge par l’assurance maladie. il sera donc donné dans cadre de pathologie associée telle que la maladie de Crohn car le remicade à une autorisation AMM dans le cadre du Crohn

√ Traitements chirurgicaux

C’est la solution pour les formes graves et résistantes au traitement médical.
L’extériorisation des abcès et des fistules suivie de cicatrisation dirigée « à ciel ouvert » est une méthode moins délabrante, parfois choisie dans les formes moyennes. La cicatrisation dirigée est obtenue dans des délais de 2 à 5 mois selon l’importance de la perte de substance et nécessite des pansements réguliers.
Le choix du traitement chirurgical est fonction de la présentation clinique, en urgence devant un abcès, ou programmée dans les autres cas.
Vous pouvez retrouver de façon très concrète toutes les informations sur les opérations chirurgicales sur la page « AFRH TRAITEMENT« 

L’évolution de la maladie de Verneuil est imprévisible. Les possibilités thérapeutiques étant réduites, la prise en charge psychologique ne doit pas être négligée.
Dans les formes rebelles aux traitements médicaux ou plus étendues, ou sévères d’emblée avec formation de fistules et de sinus, ou tardives avec gangue scléreuse, il n’y a pas d’autre alternative que le traitement chirurgical confié à un spécialiste en chirurgie plastique ou digestive, habitué à cette pathologie.

5.  RETENTISSEMENT PHYSIQUE ET PSYCHOLOGIQUE

« Le retentissement socio-professionnel et psychologique est majeur. Parmi les affections dermatologiques, la qualité de vie chez les patients atteints d’hidrosadénite suppurée est une des plus altérées. il s’agit de la maladie cutanée où le taux de suicide est le plus élevée. « 

La maladie est une maladie difficile, douloureuse et elle impacte notre vie au quotidien. Il est souvent difficile de se rendre compte ou de se l’avouer, mais il est important d’être aidé, écouter afin de ne pas intérioriser et tout ressortir telle une boule de nerfs 😉. J’ai mis longtemps avant de sauter le pas mais j’ai été suivie pendant 7 ans par une psychiatre afin de pouvoir discuter avec elle de tous les problèmes liés à notre maladie, j’ai évacué toutes mes frustrations et réglé une grande partie de mes problématiques.

Que nous soyons un homme ou une femme, l’impact de nos abcès sur notre vie au quotidien est immense. Immense car nous sommes toujours en train de nous poser la question de savoir si un abcès ne va pas pousser, si un abcès ne va pas couler, si tel ou tel vêtement ne va pas amener de nouveau abcès, la douleur liée à la poussée, la solitude et la colère face à l’incompréhension des autres, autant de sujets qui peuvent être abordés avec un professionnel de santé ou une personne de confiance point mais il est important et je dirais même qu’il est primordial que vous puissiez évacuer d’une façon ou d’une autre toutes les émotions négatives liées aux douleurs ou à la maladie en elle-même.

La Maladie de Verneuil est une maladie invalidante dont le retentissement sur la qualité de vie n’avait pas été évalué avant 2006. C’est ce à quoi s’est employée une équipe française à l’aide de questionnaires de qualité de vie (VQ-dermato et Skindex- France) qui ont été soumis à 61 patients souffrant de cette pathologie. Les membres de l’AFRH ont largement participé au recrutement de ces volontaires. Les résultats montrent sans ambiguïté un impact très important de la Maladie de Verneuil sur la qualité de vie (vous pouvez trouver toutes les infos de cette étude ici)

6. Génétique

La maladie de Verneuil a une composante génétique puisque des cas familiaux sont observés. En effet, 30 à 40% des malades atteints d’HS ont des antécédents familiaux, soit environ 1 patient sur 3. Dans ces cas, le mode de transmission est dominant autosomique à pénétrance varia- ble. Ceci signifie qu’une personne atteinte a un risque sur deux de transmettre le gène à ses enfants (autosomique dominante), mais une personne porteuse du gène ne déclare pas obligatoirement la maladie (pénétrance variable)

Il ne s’agit pas d’une maladie contagieuse ou sexuellement transmissible.

6. Pathologies associées

Pour certains malades, la Maladie de Verneuil ne reste malheureusement pas la seule pathologie dont ils aient à souffrir.Il est important de ne pas négliger ces autres affections afin d’élargir nos connaissances sur l’étiologie et la pathogénie de la Maladie de Verneuil, en gardant bien à l’esprit que “coexistence” ne signifie pas pour autant “pathologie associée”.

Nous citerons ainsi parmi ces autres pathologies dont il faudra déterminer la relation avec la Maladie de Verneuil:

– Les maladies cutanées, incluant les occlusions folliculaires (Acne Conglobata, Cellulite disséquante du cuir chevelu, Sinus pilonidal) et les désordres de pigmentation  (Dowling-Degos et Maladie de Kitamura…

– Les maladies inflammatoires digestives ou rhumatologiques peuvent être associées et justifient la recherche systématique de symptômes évocateurs de ces pathologies au cours de l’interrogatoire (maladie de Crohn, spondylarthrite, polyarthrite etc….

– Les maladies neutrophiliques

– Les cancers cutanés : Quelques études observationnelles ont mis enévidence une prévalence augmentée de cancers cutanés épidermoïdes (environ 4 fois plus de risque de développer un carcinome épidermoïde quelque soit sa localisation) chez les patients atteints d’HS

L’association décrite avec des pathologies inflammatoires digestives ou rhumatismales justifie la recherche systématique de symptômes évocateurs de ces pathologies au cours de l’interrogatoire (asthénie, amaigrissement, douleur/raideur matinale d’horaire inflammatoire du rachis/raideur matinale ou des articulations périphériques, gonflements des articulations périphériques, sciatiques ou fessalgies à bascule, talalgies, douleurs sternales pour le rhumatisme inflammatoire ; douleurs abdominales fébriles ou non, sang ou glaires dans les selles ; diarrhées pour les maladies intestinales chroniques inflammatoires). En cas de doute, le patient sera adressé à un spécialiste.

Remboursement Humira (l’adalimumab)

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Humira en piqûre/stylo

L’évolution de la maladie de Verneuil est imprévisible. Les possibilités thérapeutiques sont réduites. Il existe différents types de traitement dans le cadre de cette pathologie comme les traitements Antibiotiques Systémiques, les immunosuppresseurs, les rétinoïdes et les anti TNF tels que Humira.

Jusqu’à aujourd’hui, Humira n’était pas remboursé par la commission de la transparence de la Haute Autorité de Santé (HAS) dans le cadre de la maladie de Verneuil (en effet il est remboursé dans le cadre de la maladie de Crohn) car elle considérait en 2016 que le service médical rendu par l’adalimumab était insuffisant pour justifier d’une prise en charge par la solidarité nationale.

𝕊𝔸𝕌𝔽 ℚ𝕌𝔼

Le 𝟘𝟛 𝕄𝔸ℝ𝕊 𝟚𝟘𝟚𝟙, la HAS vient enfin d’accorder le remboursement d’Humira pour la maladie de Verneuil !!! 😍😍😍

Quelle place dans la stratégie thérapeutique ?

HUMIRA (adalimumab) est un traitement de 2ème intention après réponse insuffisante au traitement antibiotique dans les formes modérées à sévères de l’HS active de l’adulte.
HUMIRA (adalimumab) peut être utilisé en relais de l’antibiothérapie ou en association à celle-ci.

https://www.has-sante.fr/jcms/p_3244158/fr/humira-maladie-de-verneuil