En France, 19 millions de personnes sont atteintes d’une maladie chronique, dont 13 millions avec une limitation dans la vie courante. Dans nombreuses de ces pathologies il existe des prédispositions génétiques (dont jusqu’à 40% de formes familiales pour Verneuil) mais on sait aussi que le stress, la fatigue, l’angoisse et toute émotion négative liée à nos douleurs créent de nouvelles poussées et n’améliore en rien notre état de santé.
C’est pour cela que je me suis penchée sur différentes techniques de relaxation et que je les ai essayées pour vous 😉 afin de comprendre quels sont les bienfaits et si cest totalement adapté a nous et nos douleurs.
Et vous, qu’est-ce qui vous permet de vous détendre qu’est-ce qui vous fait oublier vos douleurs et votre maladie l’espace d’un instant ?
Quand on a Verneuil, des abcès poussent à différents partout sur le corps, à de nombreuses reprises. Cet abcès peut apparaître en moins de quelques heures et on se retrouve rapidement en souffrance insupportable (même avec des antidouleurs puissants), au point de vouloir les percer soi-même ou de ne pas savoir faire pour soulager la douleur…
Il est donc temps de vous donner l’une de mes meilleures astuces qui vous permettra de :
faire mûrir vos abcès en 48/72h sans le toucher
éviter que vous le perciez seul et donc risquer la septicémie
Calmer la douleur et diminuer la taille de l’inflammation
Vous devez vous munir :
compresses stériles non tissées
pansements larges type Mepilex
bouillotte de chaleur
une bouteille de bétadine jaune (Betadine Dermique 10%) et seulement la jaune même si c’est des zones intimes
MARCHE A SUIVRE :
Je sais que mes abcès résistent peu a cette astuce et toutes mes copines en rafolent alors Lances toi 😉 et dis moi si ça marche 😉 Et n’hésites pas à enregistrer ce post en cas de besoin ou à me dire si tu as des astuces phare.
Bonne semaine 😘
1. Vous imbibez généreusement la compresse stérile de bétadine (ça dégouline) et vous appliquez directement sur l’abcès. 2. Vous refermez avec un pansement Mepilex pour éviter que la bétadine ne tâche vos vêtements. 3. Vous faites chauffer votre bouillotte chaudement (évidemment on évite de se brûler) et vous la positionner sur le pansement, que vous garderez toute la nuit un maximum chaud. Moi par exemple, je la fais chauffer juste avant de me mettre au lit et je la garde donc toute la nuit sur la zone. Au bout de quelques minutes, la douleur devrait diminuer. 4. Le lendemain il y aura une amélioration et même souvent, l’abcès se sera ouvert de lui même 😉 5. Si ce n’était pas le cas merci de réitérer l’opération encore 1/2nuits avant d’appeler votre médecin afin d’être mis sous antibiotique.
Le bonheur tout le monde y a le droit et malgré nos souffrances et nos douleurs nous aussi nous y avons le droit! Il faut juste savoir le trouver…
Mais il n’est pas le même pour tout le monde et il faut s’en rendre compte. Il ne suffit pas de suivre ce que les autres font pour être heureux. Il est important de comprendre que ce bonheur est quelque chose de personnel et unique à chacun.
Il est donc nécessaire de déterminer ce qui vous rend heureux et de mettre en place des actions pour atteindre cet objectif. Chaque action du quotidien peut vous rendre happy 😉 : vous lever sans trop de souffrance, avoir ecrit quelques lignes dans un journal intime, s’être dépassé(e) dans une activité, avoir pris en main votre santé, avoir réussi à marcher 5 km exetera peu importe l’activité peu importe le temps que vous y mettrez, le plus important c’est que vous soyez enfin heureux d’avoir accompli ou d’être arrivé à cela.
Vous devez apprendre à prendre vos propres décisions et à ne pas dépendre des opinions des autres pour être heureux.
En somme, je vous encourage à trouver votre propre chemin vers le bonheur plutôt que de suivre aveuglément celui les autres. Cela peut sembler difficile, mais en écoutant votre cœur et en suivant votre intuition, vous pourrez découvrir votre propre idée du bonheur
Et vous, qu’est ce qui vous rend heureux ? qu’est-ce qui fait que vous vous depassiez ?
« Sea sex and sun « … vous l’entendez la musique qui sent bon les vacances ????
Bonjour à tous,
Dans quelques jours c’est enfin les grandes vacances, celles qu’on attend tous avec impatience chaque été 😉
Vous entendez le sable, les vagues de la mer vous appeler ? Ou la fraicheur des montagnes en été? Moi oui et d’ailleurs je pars en vacances d’ici quelques semaines. Je compte les jours avec impatience même si je sais qu’il me reste encore beaucoup de choses à faire avant mon départ…
On se surprend à rêver de farniente en bord de mer, un cocktail fruité à la main, du grand air, des espaces verts, loin du tumulte assourdissant de la ville. Adieu vie citadine, klaxons et temps inconstant, les vacances sont en marche!
Oui, seulement, les vacances ça se prépare à l’avance et d’autant plus quand on est atteint d’une pathologie chronique un peu compliquée ! Pas question de laisser notre esprit errer car on est très rapidement submergé par la tonne de choses à faire et à organiser avant le départ. Au même titre que l’on s’organise pour trouver la location idéale, le meilleur trajet, les activités sur place, nous devons aussi nous organiser pour ne rien oublier dans notre valise et du coup anticiper pour éviter les mauvaises surprises.
Au moment de faire les valises c’etait toujours le branle-bas de combat. La maison est sens dessus dessous et j’oubliais la moitié des affaires. De plus, depuis quelques années, j’ai la mémoire qui commence à flancher. C’est sûrement dû aux traitements ou je ne sais quoi encore mais en tout cas il n’est pas question que cet inconvénient m’empêche de passer de bonnes vacances parce que j’aurai encore oublié un truc…
Voici 10 astuces pour partir serein
Pour la majorité d’entre nous, l’idée de préparer ses vacances d’été est particulièrement excitante: se couper de sa routine habituelle, profiter du soleil et de ses amis, se relaxer ou partir à la découverte d’une destination inconnue sont autant d’arguments qui peuvent que nous enthousiasmer.
Selon l’Assurance Maladie, nous sommes près de 20 millions de personnes à avoir recours à des soins liés à une pathologie chronique. Il faut donc que ces 20 millions de personnes s’organisent et je me suis dit que certains petits conseils pourraient vous aider 😉
1. Prenez le temps d’organiser la destination
La destination de rêve n’est pas toujours celle que l’on croît
Partir en vacances? Oui! Mais où ?
Souvent lorsque l’on rêve de partir en vacances, la première des priorités est de choisir sa destination. On se lance dans des discussions entre mer et montagne, on rêve de destinations exotiques et plus éloignées…. Après tout les vacances sont faites pour explirer donc explorons !
Avant de choisir votre destination, il est donc important de d’abord de verifier qu’en cas de pousser vous puissiez être pris en charge correctement médicalement dinc on évite les destinations où l’hôpital le plus proche est a 200 km, on évite les risques inconsidérés….
Partir en vacances? Oui! Mais avec qui ?
On ne part pas en vacances avec sa famille/son conjoint comme on part avec des amis !
Il est important de se poser la question : « Avec qui je pars en vacances ? » car nous n’allons pas nous comporter de la même façon en fonction des gens avec qui nous sommes et c’est malheureusement la même chose avec la maladie. En effet lorsqu’on est en vacances avec de la famille proche, on est beaucoup plus facilement enclin à oser dire qu’on a besoin de se reposer, on est plus enclin à oser se mettre en maillot de bain ou en tout cas en tenue plus légère sans avoir honte de montrer ses cicatrices …. que lorsque nous sommes avec des inconnus ou des amis.
Avant de vouloir faire plaisir aux uns et aux autres, il ne faut pas oublier que des vacances c’est pour tout le monde et vous y compris! Donc on en fait moins que le reste de l’année, on évite un peu les tâches ménagères, les rendez-vous professionnels téléphoniques et on prend soin de soi. Il faut que lors de ces vacances, vous soyez seul(e) ou accompagné(e) de gens qui seront à même de vous seconder ou de vous aider.
Être en vacances signifie se reposer, se sentir bien et donc être confortable et sans contraintes.
— Vanessa la Verneuillette
2. Prendre RDV avec son médecin géneraliste/spécialiste 15 jours avant le départ
Alors que l’on est dans le rush des préparatifs, des bagages et de l’excitation à l’idée de partir, on en oublierait presque ses médicaments …
Il est primordial que vous consultiez votre médecin avant de partir en vacances. Il fera le point avec vous sur votre traitement médical et pourra vous prescrire tous les produits manquants pour partir avec un « kit de survie » parfait. Enfin, il pourra vous donner des conseils avisés en cas de souci.
De plus, il y a des destinations exotiques où certains vaccins sont obligatoires et votre médecin sera le mieux à même de vous conseiller. Selon le vaccin, il est possible d’être vacciné directement chez votre médecin généraliste. Il peut aussi vous rediriger vers un service spécialisé en maladies infectieuses et tropicales.
3. Preparer à l’avance votre « kit de survie » vacances
Si en raison de votre maladie chronique vous devez prendre un traitement médical, vous devez vous assurer que vous avez une quantité suffisante pour la durée de votre voyage mais aussi tout ce qui vous permettra de gérer vos poussées intempestives.
Je vous invite donc à aller voir l’article qu j’avais fait à ce sujet ICI
Pensez aussi toujours à avoir une partie de votre traitement avec vous (dans votre bagage à main). Cette mesure de précaution vous évitera tout tracas si votre bagage en soute est perdu.
Enfin, renseignez-vous bien concernant le droit d’avoir certains produits comme les stupefiants (opioides, morphine etc…) dans le pays où vous vous trouvez pour eviter les mauvaises surprises à la Douane.
4. Conservation de vos médicaments
Si vous avez besoin de prendre un médicament spécifique avec vous, il y a certaines précautions à suivre:
Conservez votre médicament dans son emballage d’origine
Faites des copies de votre ordonnance et gardez-les avec vous.
Si votre médicament doit être réfrigéré, vous devez réfléchir à un mode de transport adapté (comme les immuno-suppresseurs /anti-tnf etc…)
Certains pays ont des restrictions spécifiques. Par exemple, un médicament acheté en vente libre en France peuvent être sujet à une législation différente dans le pays visité. Vous pouvez contacter votre ambassade pourra en savoir plus.
5. Laissez vos problèmes au coin avant de partir
On est particulièrement stréssé toute l’année par le poids de la maladie, le quotidien très prenant dans la vie de chacun, les soucis, le travail … et j’en passe. Il est donc temps de respirer et simplement P.R.O.F.I.T.E.R Il faut donc vous écouter et de respecter vos limites : faites-vous plaisir bien sûr mais sans vous mettre en danger ; prévoyez des plages de repos régulières et respectez votre rythme, c’est le meilleur moyen de profiter pleinement de vos vacances.
6. Profiter de la baignade avec attention
L’eau de mer est très concentrée en sel, ce qui peut la rendre corrosive sur certains abcès ou pour les patients qui ont été opérés récemment. Il faut donc éviter tout contact avec l’eau de mer dans ce cas là. Cependant, selon l’avis de votre médecin, vous pourrez faire une exception si la plaie ouverte est petite, facile à rincer et recouvrable. Dans ce cas, après une courte baignade, il faut rincer la plaie avec de l’eau provenant d’une bouteille que vous aurez apportée. Vous pouvez aussi mettre un pansement occlusif le temps de votre baignade (pansements Mepilex par exemple). Quoi qu’il en soit, il est important de toujours sécher la plaie après.
Pour tous les autres, si votre abcès est fermé, profiter de bains de mer, cela permet de faire murir et assainir nos abcès.
Certaines biothérapies peuvent aussi parfois entraîner un risque de mycose. Alors quand vous êtes à la plage et au bord d’une piscine, portez des tongs pour les éviter. Cela n’empêche pas de vous rincer les pieds et de bien les sécher ensuite (source AFA)
7. Profiter du soleil mais pas trop …
Le soleil est de retour parmi nous, après ce long hiver… Ses rayonnements nous font du bien au corps et à l’esprit ! Mais le soleil est-il notre ami ou notre ennemi ? Dans mon article précédent, nous avons tenté d’y répondre et on en arrive à la conclusion que c’est une réponse très personnelle quand on a une maladie de peau comme Verneuil ou de l’eczema car selon les malades, la réponse sera différente.
Evidemment, pas besoin de vous refaire le couplet sur l’importance de la crème solaire au soleil, mais j’aimerai juste vous montrer que, quand on fait la forte tête et que l’on s’obstine à ne pas mettre de crème, même pour les plus mates d’entre nous, nous pouvons brûler …
Ca c’est l’état de mon dos l’été dernier après 3h de soleil alors je n’avais JAMAIS eu de coups de soleil de ma vie…. Je peux vous dire que j’ai souffert pendant 3 jours, à me tartiner d’aloe vera.
Pour vous protéger et prévenir les risques de cancer de la peau, appliquez un écran solaire très haute protection (50) et suivez les précautions habituelles, recommandées pour tous :
lunettes de soleil,
chapeau
de vêtements amples et adaptés en fibres naturelles
eviter l’exposition entre 12h et 16h
8. Soins en France ou à l’etranger
Il est préférable voire nécessaire de prévenir votre caisse d’Assurance maladie et de demander un accord préalable, puis de chercher et prévenir l’établissement de soins qui pourra vous accueillir. Méfiez-vous, selon les cas, le transport entre votre lieu de villégiature et l’établissement de soins ne sera pas forcément pris en charge.
9. Carte européenne d’Assurance Maladie
Si vous partez dans un pays de l’Union européenne, demandez votre carte européenne d’Assurance Maladie sur ameli.fr, au moins 15 jours avant votre départ (1 mois c’est mieux).
La carte européenne d’assurance maladie (CEAM) est utilisable dans les États de l’Union européenne (UE), l’Espace économique européen (EEE), en Suisse et au Royaume-Uni. Elle est utilisée en cas de séjour temporaire sur le territoire d’un État membre autre que l’État où vous êtes assuré (au titre de l’assurance maladie), quelle que soit la nature du séjour (vacances, séjour professionnel ou linguistique, etc.) ou la qualité du titulaire de la carte (travailleur, pensionné, chômeur, étudiant, etc.). Délivrée gratuitement, la CEAM est individuelle et nominative : chaque personne de la famille doit avoir sa propre carte, même les enfants. Les cartes délivrées par la France sont valables 2 ans (voir la durée de validité de la CEAM dans les autres États). Si la carte ne peut pas être délivrée avant votre départ (car demandée trop tardivement), un certificat provisoire de remplacement (CPR) valable 3 mois vous sera remis.
10. Laissez vos complexes pour les autres et profitez !
Cette maladie a des répercussions graves sur notre santé psychique et notre vie sociale, au delà son son impact physique. L’ impact sur l’estime de nous-mêmes comme sur l’image que l’on reflète aux autres provoquent des phénomènes à la fois d’auto-exclusion et de discrimination dans notre vie sociale, professionnelle ou sexuelle. Ainsi, près des deux tiers des malades actuels de Verneuil (63%) rapportent que cette maladie a un impact négatif sur leur qualité de vie, la vision / la gêne d’un abcès est le symptôme le plus gênant. De par nos rougeurs, cicatrices, douleurs etc… nous n’aimons plus notre corps, on se cache mais en vrai cela devrait être TOUT LE CONTRAIRE. Chaque cicatrice raconte le combat et la victoire obtenue face à la maladie. Vous êtes de vrais guerriers mais vous ne vous enrendez pas compte. Il est temps de prendre le taureau par les cornes et de profiter enfin de la vie.
Imaginons que vous soyiez confronté non pas à vous, mais à votre enfant malade de Verneuil, lui diriez vous de se cacher ? Ou lui diriez-vous de s’assumer pleinement ???
Aujourd’hui on va parler déodorant, parce que fréquemment vous êtes très nombreux à me poser cette question et que, au-delà de la liste que je vous ai mis sur mes produits préférés dans l’un des posts précédents, ce déodorant reste mon BEST OF THE BEST.
Il est 100 % certifié bio et naturel, ne me fait absolument aucune allergie malgré ma peau extrêmement sensible sous les aisselles. Vous connaissez, lorsqu’on est atteint de #maladiedeverneuil , on peut avoir des #abcès aux aisselles et cela peut être entraîné par un mauvais déodorant. Bien évidemment il y a d’autres causes, mais le déodorant reste un produit qui peut boucher les pores de votre peau s’il n’est pas adapté à vous.
Après en avoir essayé près d’une dizaine de déodorants, je reviens toujours à celui-ci car il a tient toutes ses promesses et adapté pour les petits comme pour les grands. Au-delà de son prix tout petit, un stick me fait environ 5 mois et je peux vous assurer que moi qui n’ai jamais la main leste sur le produit, je n’ai besoin d’en mettre qu’une petite goutte toutes les 24 heures. Et je ne suis pas de celle qui transpire le moins 🤣🤣🤣
Alors n’hésitez pas à essayer, vous pourrez le trouver dans toutes les parapharmacie ou directement sur Internet. ce déodorant s’appelle zéro plus zéro égale la tête à Toto de la marque poupina et franchement c’est de loin le meilleur deso que je connaisse et dont je me sers au quotidien.
Marque : Poupina Nom : 0 + 0 = la tête a Toto Déo peaux sensibles BIO – Coco
Et vous, quel est celui qui vous convient le mieux ?
J’espère que ce post vous aura plu, n’hésitez pas à enregistrer pour le retrouver plus facilement et à partager pour que #verneuil inonde la toile 😉
J’espère que vous allez bien et que votre semaine s’est bien passée.
En ce moment les beaux jours sont de retour, on se surprend à rêver de farniente en bord de mer, un cocktail fruité à la main, du grand air, des espaces verts, loin du tumulte assourdissant de la ville. Adieu vie citadine, klaxons et temps inconstant, les vacances sont en marche!
Mais on n’est pas tous égaux devant le soleil et même au sein de la famille Verneuil, on ne réagit pas de la même façon chacun… Voyons cela de plus près.
Moi en été, c’est l’accalmie la plus totale, j’ai la chance de voir mes abcès disparaître car ils s’assèchent ou ils se résorbent grâce à la mer et à la chaleur. Et vous ?
Aujourd’hui on est lundi et en ce premier jour de la semaine, il me semble important de rappeler que votre #mindset (=mentalité), votre état d’esprit doit être positif.
En effet, avoir le bon état d’esprit est primordial pour vaincre le quotidien contre nos symptômes de maladie chronique. Que se soit #crohn, #verneuil, #spondylarthriteankylosante etc … nos émotions influe continuellement sur le déclenchement de nos poussées et donc de nos douleurs.
En complément d’un traitement adapté, croire en soi et en l’avenir permet souvent à ce que la magie opère !!! On se dépasse et on fait des choses qu’on n’aurait plus penser pouvoir faire….
Tu valides ? Alors partages à quelqu’un qui a besoin de lire cela 😘 . . . . #vanessalaverneuillette #lavietrepidanteduneverneuillette #maladiechronique #chronicillness #maladiedecrohn #maladiedeverneuil #hidradenitissuppurativa #spondylarthriteankylosante #mindset #positiveattitude #abces #motivation #force #santé #health #hscommunity
La recherche progresse enfin pour cette maladie dont la prévalence est estimée à plus d’1% de la population en France.
En effet, on connait mieux les mécanismes de cette pathologie bien qu’il reste encore des zones d’ombre. Les causes de la maladie de #verneuil ne sont pas élucidées mais des facteurs génétiques et des facteurs de risques ont été identifiés. Des traitements arrivent prochainement pour soulager les patients notamment touchés par les formes modérées à sévères, qui impactent énormément la vie des malades et de leurs proches.
Jusqu’à présent, peu d’options s’offraient à eux en dehors de la chirurgie et de l’antibiothérapie. Comment agissent ces traitements appelés biothérapies ? Ces traitements permettront-ils : – de réduire la fréquence des actes chirurgicaux ? – de soulager la douleur liée à la maladie ? – de retrouver une vie « normale » ? – Quel recul avons nous ? Existe-t-il des contres indications ?
Intervenants :
. Les Drs Domitille Thomas-Beaulieu et Philippe Guillem, respectivement dermatologue et chirurgien répondront à toutes vos questions durant ce webinaire ce MARDI 13 JUIN À 18h30.
. Mme Hélène Raynal, fondatrice de l’association Solidarité Verneuil partagera ses bons conseils pour vous aider à mieux gérer votre vie au quotidien.
Ne manquez pas l’opportunité d’échanger avec nos experts, un tchat sera mis à votre disposition pendant toute la durée du webinaire !
Lorsque l’on se fait opérer, on n’imagine pas la galère que c’est pour pouvoir uriner sans salir ses pansements, ses vêtements. Je me suis vue plus d’une fois me retenir limite toute la journée car je savais que l’infirmière ne venait que le lendemain pour le changement de pansements.
Alors quil ya vraiment des solutions pour hommes comme pour femmes afin de pouvoir uriner sans souci et sans tout salir : le pisse debout 😉
Vous trouverez dans les slides qui suivent ce que c’est, où en trouver.
Regardons ensemble maintenant comment vous en fabriquer un quand vous ne pouvez pas l’acheter : 2 DIY
Bien évidemment n’hésitez pas à enregistrer l’article pour le retrouver plus tard, à le partager à tous ceux qui en auraient besoin 😉 et à liker si vous avez apprécié 🥰
Bon weekend a tous et merci à Hélène Raynal pour son DIY n°2 😉
