Patients et dermatologues unis au sein d’un collectif d’acteurs engagés dans les maladies inflammatoires de la peau lance Skin power, une campagne initiée par RESO-DERMATOLOGIE ou précédemment appelé RESOVERNEUIL (Application Happyreso)
A l’heure où l’on parle d’inclusion des genres, des sexes, le collectif Skin Power invite à poser un autre regard sur ces 9 millions de Français vivant avec une maladie inflammatoire de la peau pour leur permettre de vivre le plus normalement possible dans une société où le paraître règne en maître !
Stop aux messages les faisant passer pour des personnes dépressives ou mal dans leur tête. Le psoriasis, l’eczéma atopique, la pelade, la maladie de verneuil ou le vitligo sont de vraies maladies !
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Le Jeûne Hydrique : bienfait ou risque ?
Le jeûne hydrique, souvent vanté pour ses « prétendus » bienfaits sur la santé par des naturopathes, suscite depuis un certain temps un intérêt croissant sur les réseaux sociaux comme Tiktok ou Instagram. Cette diète aurait de supposés intérêts thérapeutiques et aussi permettrait de perdre du poids rapidement.
Je sais que la perte de poids peut être un sujet sensible avec certains de nos spécialistes, que l’on entend à toutes les sauces et pour rapidement perdre quelques kilos on pourrait essayer beaucoup de mauvaises choses….Il ya quelques jours j’ai d’ailleurs eu une conversation à ce sujet avec certain(e)s d’entre vous et il me paraissait donc important de l’évoquer de façon plus générale ici.
Regardons ensemble en détail ce qu’est ce régime hydrique et les risques associés à cette pratique dans le contexte des maladies chroniques.
A. Définition
Le jeûne hydrique est une démarche qui consiste à arrêter volontairement de manger pendant un temps donné tout alimentation solide. Durant cette période prédéfinie pouvant aller parfois jusqu’à une semaine, on retire tous les aliments solides de notre alimentation. Il ne doit pas être confondu avec le jeûne intermittent, qui consiste à prolonger la période de jeûne nocturne de quelques heures, pour rester sans manger entre 12 et 16 heures par 24 heures.
Souvent vanté pour ses prétendus bienfaits sur la santé et l’esprit, il suscite un intérêt croissant ces dernières années sur les réseaux sociaux comme Tiktok ou Instagram car beaucoup parlent de perte de poids rapide. Depuis une vingtaine d’années, certains adeptes l’appliquent dans le cadre d’une cure : lors de cette retraite, ces pratiquants qui ont besoin d’une dynamique de groupe pour tenir moralement et physiquement, sont accompagnés et effectuent des activités pour détourner leur attention de la sensation de faim. D’ailleurs, je tiens à rappeler qu’en août 2021, il y eu le décès d’une femme de 44 ans au château de Brou, à Noyant-de-Touraine, lors d’une cure de jeûne hydrique en groupe, ce qui prouve bien qu’il y a de vrai risque avec cette forme de diète si elle n’est pas très encadrée.
De plus en effet, cela peut être inquiétant car pour ceux qui vivent avec une maladie chronique ne savent peut-être pas que cela peut entraîner de vrais risques médicaux.
Regardons cela de plus près ensemble 😉
B. Bienfaits « supposés » du jeûne hydrique
Avant de parler des bienfaits du régime hydrique, je tiens à préciser qu’à ce jour, les études qui s’intéressent au jeûne hydrique en tant que pratique thérapeutique sont encore trop peu nombreuses et leur qualité méthodologique est souvent insuffisante pour que l’on puisse évaluer correctement d’éventuels bénéfices. En effet, ce type d’essais cliniques porte généralement sur des groupes de moins de vingt patients et ne sont ni contrôlés, ni randomisés. En d’autres termes aucune étude médicale fiable n’a prouvé à ce jour qu’il existe de réels bienfaits sur ce type de diète et d’autant plus lorsqu’on est atteint d’une maladie chronique.
1. Detoxification de l’organisme
Selon les naturopathes, le jeûne hydrique représente la méthode optimale pour éliminer les toxines qui s’accumulent dans le corps, telles que les polluants atmosphériques, les contaminants alimentaires comme les résidus de pesticides ou les dérivés d’additifs alimentaires…. En allégeant la digestion et le travail métabolique qui en découle (c’est-à-dire la transformation ou le stockage des nutriments ingérés), l’organisme pourrait ainsi se concentrer sur l’élimination des déchets. Néanmoins, cette théorie est remise en question par les chercheurs de l’Inserm qui soutiennent que les cures détox (y compris le jeûne) sont sans effet.
2. Perte de poids rapide
Deux études* montrent que les personnes qui font un jeûne hydrique perdent plus de masse maigre que de masse grasse : deux tiers pour un tiers respectivement.
Pour rappel, la masse maigre comprend les os, muscles, organes et tissus du corps et il convient de la préserver, dans le cadre d’une perte de poids, pour stimuler son métabolisme. La masse grasse exprime quant à elle la masse grasse totale sachant qu’une grande partie de celle-ci peut être dangereuse pour la santé. Or, le phénomène inverse se produit lorsqu’une perte de poids est réalisée progressivement sous le contrôle d’un professionnel de santé : le but est de perdre plus de graisse que de muscle. Ce qui prouve bien que ce n’est pas adapté.
* Etude publiée dans la revue Nutrition Reviews par des chercheurs de l’Université de Chicago
3. Peut favoriser l’autophagie
L’autophagie est un processus au cours duquel les vieilles parties de vos cellules sont décomposées et recyclées.
On sait depuis peu que nos cellules sont capables de régénérer leurs parties abîmées ou usées par le temps. Notre corps entier peut bénéficier de ce « rajeunissement cellulaire ». Le jeûne favoriserait donc les phénomènes d’autophagie qui permettent la régénération cellulaire, évitent d’accélérer le vieillissement, et certains phénomènes d’oxydation. Le jeûne peut ainsi être considéré comme une technique anti-âge. Mais ces etudes sont encore aujourd’hui au stade animal.
4. Peut aider à réduire la tension artérielle
Des recherches montrent que des jeûnes hydriques plus longs et médicalement supervisés peuvent aider les personnes souffrant d’hypertension artérielle à réduire leur tension artérielle. Une étude menée auprès de 48 personnes souffrant de surpoids ou d’obésité a révélé que le jeûne hydrique d’une durée moyenne de 17 jours sous surveillance médicale entraînait une réduction de la pression artérielle systolique. De même, une autre review a conclu que le jeûne hydrique pouvait réduire de manière significative les niveaux de pression artérielle.
Mais encore une fois il n’y a pas assez d’études médicales attestant de ces faits
C. Les risques du jeûne hydrique chez les malades chroniques
Bien que le jeûne hydrique puisse « présenter » certains avantages, il s’accompagne de risques importants pour la santé. Voici quelques dangers et risques :
1. Stress sur le système immunitaire
Le jeûne hydrique peut exercer un stress supplémentaire sur le système immunitaire déjà affaibli chez les personnes atteintes de maladies chroniques.Ce système immunitaire joue un rôle clé dans la régulation et la réponse aux infections et à l’inflammation chronique.
Au départ d’un jeûne, il est possible que les premiers effets soient un mieux-être ressenti. Le corps est mis en état de stress et provoque donc une impression de bien-être liée à une sécrétion accrue de cortisol et de sérotonine (substances naturellement présentes dans l’organisme agissant sur le stress). Mais, la persistance de cet état dans le temps n’a su être démontrée par aucune médicale. En outre, cette euphorie masque des conséquences plus négatives comme la possibilité d’éprouver des maux de tête, des nausées, des vertiges ainsi qu’une grande fatigue. De plus la perte de masse musculaire et des carences vitaminiques ainsi qu’une dénutrition peuvent s’installer. On peut, à terme, craindre des dérèglements métaboliques et hormonaux. Et tout cela peut compromettre la capacité du corps à faire face aux infections et autres défis immunitaires, augmentant ainsi les risques pour la santé.
2. Effet sur la gestion de la douleur
Certaines maladies chroniques s’accompagnent de douleurs chroniques. Le jeûne hydrique peut influencer la perception de la douleur, entraînant une détérioration de la qualité de vie pour ceux qui luttent déjà contre des symptômes douloureux au quotidien.
Deux exemple sur la douleur :
- Le jeûne est censé fonctionner en forçant le corps à utiliser les réserves de graisse plutôt que les sucres pour l’énergie. Cependant, cela peut entraîner une perte de muscle et d’autres tissus, ainsi qu’une perturbation des niveaux d’insuline et de glucose dans le sang, ce qui est particulièrement préoccupant pour les personnes atteintes de maladies chroniques inflammatoires qui peuvent déjà avoir des niveaux d’insuline et de glucose perturbés et accentuer la fatigue et diminuer la force…
- Le jeûne peut également augmenter le stress oxydatif, qui est un déséquilibre entre les antioxydants et les radicaux libres dans le corps. Le stress oxydatif est connu pour être impliqué dans le développement des maladies inflammatoires chroniques, il est donc important de minimiser son impact autant que possible.
3. Double effet négatif par la perte du poids
Le Dr Bruno Raynard, chef du service de diététique et de nutrition au centre Gustave Roussy de Villejuif, explique qu’une personne en bonne santé peut tout à fait supporter un jeûne. «En revanche, une personne affaiblie ou malade a des capacités de jeûne extrêmement restreintes, avec un fort risque de dénutrition. Toutes les études, et ce même si elles sont de faible qualité, car il est méthodologiquement très difficile d’étudier le jeûne, constatent davantage d’effets négatifs que de bénéfices. Et, en tout cas, on n’a jamais mis en évidence d’effets positifs en matière thérapeutique.» Comme un jeûne hydrique restreint les calories, vous perdrez probablement beaucoup de poids rapidement. Malheureusement, une grande partie du poids que vous perdez au début peut provenir de l’eau, des glucides et même d’une petite quantité de masse musculaire.
D’autre part, cette dénutrition tend à diminuer l’efficacité et la tolérance des traitements. Ainsi, à maladie égale, une personne dénutrie aura une mortalité supérieure à celle d’une personne qui ne l’est pas. Et ce n’est pas ke moment de perdre l’efficacité de nos traitements…
4. Risque de déshydratation
Cela peut paraître étrange, un jeûne hydrique peut vous déshydrater. En effet, environ 20 à 30% de notre apport quotidien en eau provient des aliments que nous consommons. Si vous buvez la même quantité d’eau mais que vous ne consommez pas d’aliment, il se peut que vous ne consommiez pas assez d’eau.
Les symptômes de la déshydratation comprennent les étourdissements, les nausées, les maux de tête, la constipation, l’hypotension artérielle et la baisse de productivité. Pour éviter la déshydratation, vous devrez peut-être boire plus que d’habitude.
En conclusion, bien que le jeûne hydrique puisse vous sembler bénéfique pour la santé, il peut comporter des risques importants non négligeables pour les personnes atteintes de maladies chroniques inflammatoires comme la maladie de Verneuil ou la maladie de Crohn ou encore des maladies rhumatoïdes.
Quoi qu’il arrive, il est important de consulter un professionnel de la santé avant de commencer toute nouvelle thérapie ou pratique, y compris le jeûne, et de maintenir une alimentation saine et équilibrée pour soutenir la santé dans le cadre d’une maladie chronique inflammatoire. Et vous vous connaissiez ce type de jeûne ?
Anti-inflammatoires et VERNEUIL
🫵 💊 Attention, anti-inflammatoires et maladie de Verneuil ne font pas bon ménage !
Vous souffrez de la maladie de Verneuil ?
Sachez que la prise d’anti-inflammatoires est fortement déconseillée. En effet, ces médicaments peuvent aggraver les symptômes de la maladie et provoquer des complications.
Il est donc essentiel de consulter votre médecin avant de prendre tout anti-inflammatoire, et avant même de l’envisager…. afin de vous assurer que cela ne nuira pas à votre état de santé ni n’aggraverait vos symptômes de #verneuil car c’est malheureusement souvent le cas.
Il existe d’autres solutions pour soulager la douleur et l’inflammation, comme les astuces de betadine ou d’huile essentielle de tea tree, les antalgiques, ou encore les soins antibiotiques.
Prenez soin de vous et de votre santé ! 💜
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Astuce pour palier au manque de mémoire
Bonjour tout le monde,
Tout d’abord, j’espère que vous passez une bonne journée et demarrez une bonne semaine .
Aujourd’hui, je voulais vous parler d’un sujet qui concernent beaucoup d’entre nous mais dont on parle très peu, un de mes symptômes qui me bouffe la vie au quotidien, ou qui, plus exactement, me bouffait la vie au quotidien : les problèmes de mémoire.
En effet, je sais, pour en avoir parler avec nombreux d’entre vous, que je ne suis pas la seule à subir ce désagrément, soit avec les traitements soit par la maladie en elle-même, ma mémoire est devenue défaillante.
Si je ne note pas tout ce que je fais et tout ce que je dois faire, j’oublie énormément de choses. Et pourtant je suis jeune, je lis énormément, je fais des mots fléchés et des mots croisés pour entraîner très fréquemment ma mémoire, j’écris etc… Mais pourtant parfois j’oublie tout 😓🤔
De toute façon, je ne vous apprends rien, entre les prises de médicaments qu’on oublie, les dates de rendez-vous médicaux, les entretiens médicaux avec les médecins où on ne sait plus ce qu’il nous a dit la fois précédente 🤔, j’en passe et des meilleurs… Il y a toujours quelque chose que j’oublie de faire ou un appel que je devais absolument passer ou tout simplement un rendez-vous manqué….
Il y a donc 6 ans, j’ai fait des recherches sur Internet pour savoir quelle serait la meilleure solution pour moi pour ne plus rien oublier et là il y a eu une évidence : reprendre un agenda comme à l’école et noter tout. Après tout j’adorais remplir des cahiers pour me rappeler de ce que je vivais au quotidien donc pourquoi ne pas continuer…
Mais il n’y a jamais assez de place ou on ne peut pas faire de suivi (des trackers)… Enfin bon c’était toujours très compliqué et je passais mon temps à coller des post-it quand même un peu partout 😂😤
Et une amie m’a parlé d’une marque d’agenda extrêmement bien fait : LE MYAGENDA
A. Maladie chronique et problèmes de mémoire
La perte de mémoire est un problème récurrent chez les personnes atteintes d’une maladie chronique.
On entend régulièrement que les problèmes de mémoire sont réguliers chez les personnes atteintes de maladie chronique tel que la maladie d’Alzheimer, la sclérose en plaques ou encore la maladie de parkinson. Cette perte de mémoire peut être bien évidemment lié à l’altération des connexions neuronales dans le cerveau, ce qui est souvent le cas dans ces pathologies.
Mais il ne faut pas négliger les personnes atteintes de perte de mémoire qui peuvent être tout simplement liées aux effets secondaires des médicaments utilisés pour traiter une maladie ou encore une fatigue mentale liée aux douleurs physiques et/ou morales de notre pathologie. Nous le savons, que ce soit la maladie de Crohn, la maladie de Verneuil, les maladies rhumato ou autres, elles ont un impact au quotidien sur notre vie et la lourdeur de ces pathologies peut être, au-delà de la frustration, une problématique dans notre vie au quotidien.
De plus, on le sait dans le cadre de ce type de maladies chroniques assez douloureuses, nous avons tendance à prendre des médicaments comme des antidouleurs puissants, certains somnifères pour pallier au manque de sommeil, pour certains même des anxiolytiques pour calmer les angoisses liées à la maladie, et ces derniers peuvent être tout à fait en lien avec vos pertes de mémoire ou dirons-nous plus simplement nos trous de mémoire occasionnels.
Alors, même si les pertes de mémoire ne sont pas inquiétantes au point de prendre rendez-vous chez un médecin, un neurologue, elle nous handicap dans notre quotidien et nous avons donc besoin, pour pallier à cette problématique, de trouver des solutions.
B. Solution pour palier à la perte de mémoire
1. Routine définie
L’une des solutions pour faire face à la perte de mémoire chez les personnes atteintes de maladie chronique comme nous est de créer une routine quotidienne claire et simple. En établissant une routine structurée, nous pouvons réduire le sentiment d’être dépassé par les tâches à accomplir.
Il est essentiel de noter que la création d’une routine nécessite de la discipline et de la persévérance. Commencer par identifier les tâches essentielles de la journée et les regrouper de manière logique peut aider à simplifier la planification quotidienne. Par exemple, il peut être bénéfique de fixer des horaires réguliers pour les prises de médicaments, les tâches ménagères, les activités physiques, les moments de détente et les activités cognitives etc… Mais surtout cette liste quotidienne doit se trouver dans un endroit visible.
2. Applications de gestion des tâches
Il existe différentes applications de gestion des tâches et de rappels qui peuvent être utilisés sur votre téléphone pour vous rappeler les choses :
- Trello : c’est une application qui permet de créer des listes de tâches et de suivre leur progression en temps réel point vous pouvez ajouter des commentaires, des pièces jointes à chaque élément de liste
- Google keep : application simple et convivial permettant de noter des listes et des rappels ainsi que des mémo point vous pouvez ajouter des photos et des dessins mais c’est une application qui reste toutefois assez simple.
- Evernote : application de prise de note permettant de créer des listes de tâches ainsi que des notes. On peut ajouter des photos, des fichiers audio, des enregistrements vidéo. Vous avez une partie gratuite et une partie payante
- Todolist : application permettant de créer des tâches et de suivre leur progression en temps réel gratuitement point vous pouvez ajouter des étiquettes et des priorités à chaque tâche pour les rendre plus facile à gérer, à suivre et à organiser.
3. Les jeux de mémoire
L’utilisation de jeux de mémoire, stratégies mnémoniques peut également faciliter la mémorisation. Par exemple, associer des images mentales ou créer des acronymes pour retenir des informations clés peut aider à compenser la perte de mémoire. Ils peuvent également aider à stimuler le cerveau et améliorer la mémoire tout en distrayant et en vous amusant.
- Des les applications sur votre téléphone comme « Entraîne ton cerveau » jeux de lettres etc…
- Des magazines de jeux tel que des mots fléchés, des mots croisés, des sudoku, des casse-têtes, tout est bon pour faire travailler nos neurones
4. Methodes alternatives
Nous, malade chronique, pouvons également opter pour des méthodes alternatives telles que la méditation ou la thérapie cognitivo-comportementale pour améliorer notre concentration et notre mémoire.
- La méditation est une pratique qui peut aider les personnes souffrant de problèmes de concentration et de mémoire. En se concentrant sur leur respiration et en pratiquant la pleine conscience, les patients peuvent renforcer leur capacité à se concentrer et à mémoriser les informations. La méditation favorise également la relaxation et réduit le stress, ce qui peut avoir un impact positif sur la concentration et la mémoire.
- De l’activité physique et une alimentation riche en nutriments peuvent améliorer votre mémoire ainsi que suffisamment de repos et de sommeil. Il est important de trouver la combinaison de ces 3 éléments qui fonctionnent, en tenant compte de sa condition médicale spécifique.
Il est toujours recommandé de consulter un professionnel de la santé avant de commencer toute méthode alternative, afin de s’assurer qu’elle est adaptée à votre situation particulière. En travaillant avec un professionnel de la santé, vous pouvez trouver les meilleures stratégies pour améliorer votre concentration et votre mémoire, tout en prenant en compte vos besoins spécifiques en tant que personne malade.
4. Être bien entouré
Enfin, il est essentiel de s’entourer de soutien social. Informez vos proches et vos amis de votre situation et sollicitez leur aide si nécessaire. Ils peuvent vous rappeler des rendez-vous importants, vous aider à organiser votre journée ou simplement être là pour vous soutenir émotionnellement.
En conclusion, la création d’une routine quotidienne claire et simple, l’utilisation d’outils de rappel visuels et écrits, l’application de stratégies mnémoniques et le soutien social peuvent tous contribuer à compenser la perte de mémoire chez les personnes atteintes de maladies chroniques. En adoptant ces mesures, nous pouvons mieux gérer notre quotidien et préserver notre bien-être mental.
C. Le Bullet-Agenda qui règla tous mes soucis : LE MY AGENDA
Après avoir essayé de nombreuses applications sur mon téléphone, des post-it dans tout l’appartement, mes papiers sur le bureau qui finissent par disparaître comme par enchantement 😅 , il m’était devenu clairement difficile de garder tout en mémoire donc j’ai fait quelques recherches et une amie m’a conseillé de regarder du côté des agendas puisque j’étais quelqu’un qui aimait écrire.
Je suis complètement tombée amoureuse de leurs modèles et chaque année je le reprends. C’est l’excellent compromis entre le bullet journal1 et l’agenda. Et ça a réglé de façon définitive mes problèmes de mémoire 😉 car je peux enfin tout y noter 😄
J’en ai essayé déjà pas mal, que ce soit en spirale, en format Filofax, en jaquette etc… Aucun ne m’a jamais déçu et pire que ça je n’arrive même plus à changer de marque tellement ils sont bien 😂 Alors foncez c’est 100 % français et ils ont un SAV et une équipe super. Je ne peux vraiment que vous le conseiller.
Et vous que faites vous pour palier à vos soucis de mémoire ou qu’avez-vous mis en place pour ne plus rien oublier ?
Belle journée à tous et à très vite 😉
- Le Bullet Journal (ou Bujo) est une méthode d’organisation personnelle mise au point par le designer new-yorkais Ryder Carroll. Il s’agit d’un système d’organisation personnalisable entièrement et qui n’est pas numérique. Il permet d’organiser des calendriers, des rappels, des listes, des remue-méninges, des trackers et d’autres moyens d’organisation dans un seul et même carnet nommé bullet journal. Le nom Bullet Journal vient de l’anglais bullet, qui renvoie à l’organisation des informations par puces (« • », bullets, en anglais), mais aussi au carnet marqué de points plutôt que de lignes qui sont généralement utilisés par les adeptes de cette méthode ↩︎
Quels pansements pour notre Verneuil
Avec la maladie de Verneuil, on se retrouve constamment à avoir besoin de pansements. Que se soit quand l’abcès pointe le bout de son nez pour éviter un frottement intempestif sur la zone ou une fois l’abcès percé.
La Déconjugalisation de l’AAH
Plus d’indépendance pour les bénéficiaires de l’AAH grâce à la déconjugalisation !
La déconjugalisation de l’Allocation Adulte Handicapé (AAH) permet aux personnes en situation de handicap de gagner en indépendance et en autonomie financière.
Cette mesure permet de ne plus prendre en compte les revenus du conjoint pour le calcul de l’AAH, afin que les bénéficiaires puissent toucher un revenu + juste et adapté à leur situation.
👉 C’est une avancée importante pour les personnes en situation de handicap, qui pourront enfin prendre des décisions financières indépendantes sans être obligées de se soumettre aux choix de leur conjoint. La déconjugalisation de l’AAH est donc une étape cruciale pour permettre l’inclusion et l’autonomie des personnes en situation de handicap.
Partagez cet article pour sensibiliser autour de vous et faire connaître cette avancée majeure qui changera la vie de nombreuses personnes en situation de handicap !
Les malades de #Verneuil et de #crohn peuvent bénéficier du dossier MDPH ne l’oubliez pas !
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Commencer un nouveau traitement
Prendre un nouveau médicament peut être stressant et susciter de nombreuses questions. Mais ne vous inquiétez pas, vous n’êtes pas seul !
Fréquemment lorsque je m’entretiens avec vous au sujet de vos traitement sur la maladie ou les possibilités de nouveaux traitement, il y a de nombreuses questions qui se posent sur le temps d’adaptation, les effets secondaires, les améliorations, la guérison etc…
Voyons donc ensemble les questions que vous pouvez vous poser et n’oubliez pas de signaler tout effet indésirable sur votre traitement. N’oubliez pas non plus que chaque malade réagira différemment à un traitement.
Quel est le but d’un traitement de fond ?
On le sait, quand on est atteint par Verneuil, on doit avoir un traitement de fond.
J’ai tendance à expliquer qu’au même titre qu’un diabétique a besoin de son insuline, nous avons d’un traitement de fond. Sans traitement il est assuré de voir la maladie prendre chaque jour un peu plus d’ampleur sur notre corps et dans notre vie.
Pourquoi avoir besoin de prendre un traitement de fond ? Cela veut dire que le niveau auquel une crise se déclenche est plus ou moins élevé. Cela s’appelle le seuil de déclenchement. Le but du traitement de fond est d’augmenter le seuil de déclenchement afin que les crises se déclenchent moins facilement. L’objectif premier est donc la diminution du nombre de jours de crise par mois. Il agit aussi sur la durée et l’intensité des crises.
Qu’attendre d’un traitement de fond ?
Un traitement de fond est dit efficace quand il diminue de moitié au moins la fréquence des crises et que les effets secondaires sont nuls ou très discrets.
À l’heure actuelle, on ne guérit pas de la maladie de Verneuil et aucun traitement n’est miraculeux mais il y a de vraies réussites. La prise en charge actuelle de l’HS repose principalement sur trois axes : l’éducation du patient, le traitement médical et le traitement chirurgical. Elle va dépendre du stade de la maladie : aigu ou chronique, de l’importance de l’inflammation et des lésions cicatricielles.
Sous combien de temps un traitement fonctionne ?
Il faut environ 3 mois pour juger de l’efficacité d’un traitement (antibiotiques et anti TNF). Souvent découragé, on arrête avant et on peut rater une chance d’aller mieux.
N’arrêtez jamais vos traitements sans en parler à votre médecin ou spécialiste et n’oubliez pas qu’il pourra comprendre car comme vous c’est un humain 😉
Quelques conseils
Que faire en cas d’effets secondaires indésirables/gênants ?
Les traitements récents subissent des contrôles beaucoup plus rigoureux et exigeants qu’auparavant. Néanmoins, on ne peut pas éviter les effets secondaires. On peut en avoir rien qu’avec des aliments…
Les scientifiques et les autorités évaluent le bénéfice-risque. C’est à dire le gain de soulagement et chance de guérison que peut apporter un produit par rapport aux effets indésirables. Si la balance va dans le sens du gain, l’autorisation de mise sur le marché (AMM) peut être donnée.
Nous sommes tous différents avec un fonctionnement biologique différent : d’autres maladies, un ADN différent, un environnement différent, d’autres traitements, une alimentation différente.
ON RÉAGIT DONC TOUS DIFFÉREMMENT AUX TRAITEMENTS donc voici quoi faire :
- A l’exception des réactions qui ressemblent à une allergie, donnez vous un temps d’observation pour vérifier si ce n’est pas un hasard, s’il n’y a pas une autre explication que votre traitement.
- Le pharmacien est le 1er professionnel de référence en cas d’effets secondaires simples. N’hésitez pas à lui en parler. Si vous êtes inquiets vous pouvez aussi contacter votre médecin traitant ou votre dermatologue.
- Les réactions allergiques sont rares mais nécessitent souvent au minimum une consultation médicale et parfois une intervention rapide : rougeur avec démangeaisons intenses et ou sensations de brûlures.
- En cas de gonflement du visage et de la gorge, difficultés à respirer, à parler… appelez rapidement le 15.
- Signalez systématiquement les effets secondaires à votre médecin et votre pharmacien.
La santé est notre plus grand trésor, prenez-en soin !
Le bonheur est un choix
Le bonheur ? Ce n’est pas une destination c’est un CHOIX au quotidien ❤️
Il faut arrêter d’attendre après les gens, arrêter d’attendre que tout soit parfait ou que les étoiles soient alignées, créé(e) ton propre bonheur chaque matin en te levant.
C’est maintenant, là tout de suite que ça se décide !
et pour cela, voici quelques tops pour t’y aider :
1. Reveille toi avec gratitude : prends le temps chaque matin de te réveiller en douceur et acceptes aussi de ne pas être à 100% chaque jour
2. Booste ton mindset : alimente ton esprit de pensées positives et lâches prise sur ce que tu ne peux pas faire. Au lieu de te fixer sur ce que tu ne peux pas faire, fixes toi sur ce que tu as réussi à faire jusque là 😉
3. Apprends en continu : investis-toi dans des projets qui te plaisent, lis, écoutes des podcasts. Nourris tes horizons, ne te renferme pas.
4. Entoures toi de gens aimants et bienveillants : choisis soigneusement tes amis et eloignes toi des gens toxiques. Il vaut mieux être peu entouré que mal entouré.
5. Fixes toi des objectifs : on se fout que se soit de petits ou grands objectifs, le + important est d’accomplir une étape à la fois et d’en être fier(e)
6. Aide les autres : cela créé un un lien profond et engendre un sentiment de satisfaction
7. Dors suffisamment : le sommeil est primordial. Un esprit et un corps reposé sont + enclin au bonheur
Vis l’instant présent car chaque jour est une chance de vivre et de créer son propre bonheur car c’est TOI qui tiens les rênes de ta vie🔥. Alors fonces!
Et toi qu’est-ce que tu vas mettre en place ?
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Astuces contre le frottement
Beaucoup d’entre vous me demandent souvent ce que je mets pour éviter le frottement entre les cuisses, aux aisselles ou autres, en periode de chaleur ou pour eviter de trop transpirer simplement….
Ce frottement pose d’énormes problèmes aux personnes atteintes de la maladie de Verneuil car cela peut augmenter la taille des abcès, la brûlure peut vite être insupportable ou le frottement peut s’effectuer sur une zone où se trouve des lésions, un abcès, une cicatrice et j’en passe….
Est-ce normal que mes cuisses se touchent ?
OUI. Rassurez-vous, le fait d’avoir les cuisses « qui se touchent » est tout à fait normal. Elles ont même un nom : les mermaids thighs. Contrairement à ce que l’on entend souvent, ce n’est pas un phénomène qui touche uniquement les personnes en surpoids ou en obésité. Les cuisses qui se touchent sont simplement le fait de la morphologie. Seules les hommes/femmes ayant des cuisses fines et des hanches larges sont épargnés par les frottements entre les cuisses – et encore.
Il est vrai aujourd’hui que la tendance de la femme en taille 34 commence à évoluer (ce n’est pas trop tôt 😉). La « normalité » est plus souvent à la taille 40/42 qu’à la taille 34… Et on va pas se mentir, lorsqu’on fait une taille 40 on a déjà les cuisses qui se frottent.
J’ai donc décidé de chercher des astuces, de récupérer aussi des idées que vous pourriez avoir, pour faire un petit récapitulatif des tips que j’ai le plus aimé. J’ai donné de ma personne donc j’espère que ce petit article vous plaira autant qu’il m’a plu de le faire 😉
Astuces anti frottement
Pas question de vous interdire de porter vos robes ou vos tenues préférées, encore moins de vous forcer à porter un collant de la couleur de votre peau ! Le plus important est de conserver l’intérieur de vos cuisses « au sec », et d’éviter à tout prix qu’elles ne suintent. Plusieurs solutions permettent de sortir sereinement les jambes à l’air :
Le talc s’achète en parapharmacie, en grandes surfaces.
Si vous souhaitez en acheter, j’ai pris ces bandes qui sont pas mal sur Amazon
J’achète les mozns sur Decathlon ou chez Primark (environ 8€)
- Accessible sur le site Hidrawear
A acheter chez Decathlon ou sur leur SITE
Comment apaiser brûlures et irritations entre les cuisses ?
S’il est déjà trop tard et que la transpiration a fait son œuvre, quelques astuces permettront de soulager les irritations et brûlures. Objectif ? Limiter les dégâts.
- On nettoie les zones irritées en douceur, à l’eau claire.
- On applique une crème émolliente pour créer une couche protectrice et nourrir la peau fragilisée.
- Réitérez l’opération autant de fois que nécessaire pour soulager la douleur et éviter des marques résiduelles.
- Vous pouvez aussi miser sur l’aloe vera en gel, à appliquer sur toute la zone concernée. Cette plante est connue pour son action apaisante et réparatrice. Elle aidera ainsi à mieux cicatriser.
- L’huile de millepertuis, anti-inflammatoire, antiseptique et cicatrisante peut aussi être utile.
Je dois sûrement avoir oublié certaines d’astuces donc n’hésitez pas à partager les vôtres
Huile essentielle de Tea Tree
Bonjour a tous et toutes,
J’ai eu envie aujourd’hui de vous parler d’une huile essentielle qui fait des miracles chez beaucoup de malades dont ceux atteints de Verneuil : l’huile essentielle DE TEA TREE.
Il y a plus d’un siècle en Australie, l’huile essentielle de tee trea, autrement appelée huile essentielle d’arbre à thé, connaît son essor. C’est LA grande huile des états infectieux. La médecine se rend vite compte qu’elle peut être bénéfique dans de nombreux maux et on la retrouve alors dans bons nombres de produits cosmétiques ou d’hygiène intime. Elle s’avéra tellement efficace d’ailleurs que pendant la Seconde Guerre Mondiale, le gouvernement Australien a décidé de fournir dans la trousse de survie des soldats…un flacon d’huile essentielle de Tea Tree. On en récolte et distille les feuilles vertes et fraîches à l’odeur camphrée de cet arbuste de bois souple au feuillage épais et clairsemé de fleurs jaunes pâles.
C’est avant tout l’huile essentielle réflexe pour toutes les pathologies infectieuses ou inflammatoires des muqueuses et de la peau.
1. PROPRIETES DE L’HUILE DE TEA TREE
L’huile essentielle de tea tree, ou d’arbre à thé, est le couteau suisse à avoir toujours avec soi. Ses propriétés sont multiples et permettent de soigner de nombreux soucis de santé.
- antibactérien à large spectre +++ : l’huile essentielle de Tea Tree est bactéricide par sa capacité à pénétrer, perméabiliser et liquéfier la membrane des bactéries, causant la fuite des composants internes de la bactérie. De plus, le Tea Tree inhibe la croissance d’un large éventail de bactéries. Des études ont démontré son efficacité sur Escherichia coli et Staphylococcus aureus (souvent responsables de cystites) et également Cutibacterium acnes (à l’origine de l’acné).
- antifongique à large spectre ++++ : les molécules aromatiques contenues dans le Tea Tree ont la capacité de s’insérer dans la membrane de certains champignons
- antiviral : les principaux composants du Tea Tree possèdent une action virucide et peuvent empêcher le contact entre les virus et les cellules hôtes de l’organisme.
- antiparasitaire +++ : l’huile essentielle de Tea Tree pénètre directement dans les cellules externes du parasite, ce qui a pour conséquence d’altérer ses membranes cellulaires et ses constituants intracellulaires. Le Tea Tree limite également le développement des larves des parasites intestinaux et limite l’éclosion des œufs de certains parasites
- immunomodulant ++ : des études ont montré que le Tea Tree avait la capacité de modifier la production de certains médiateurs de l’inflammation (TNF-α, IL-1β, IL-8, IL-10, prostaglandines E2, immunoglobines A et M…) qui sont impliqués dans la réponse immunitaire de l’organisme.
Les modes d’application :
- Application cutanée (pure sur de petites zones et diluée à 5% pour des massages)
- Bain
- Voie orale
- Inhalation (sèche ou humide)
- Diffusion (odeur puissante)
2. ASTUCES D’UTILISATION
Quelque soit l’utilisation que vous ferez de l’huile essentielle d’arbre à thé, il est nécessaire de prendre en compte quelques précautions au préalable :
- L’huile essentielle de Tea Tree est flexible et très bien tolérée. Elle peut être utilisée par toute la famille sauf les femmes enceintes. Toutes les voies d’utilisation sont autorisées même si la voie cutanée doit être diluée en cas d’application sur de grandes surfaces en raison de composés irritants pour la peau.
- Les personnes épileptiques doivent demander un avis médical avant toute utilisation
- L’huile essentielle de Tea tree est irritante pour la peau, il faut donc, dans la plupart des cas, la diluer dans une huile végétale avant toute application cutanée (20 % d’huile essentielle avec 80 % d’huile végétale)
Note : Il est préférable de tester l’huile essentielle avant de l’utiliser (deux gouttes au creux du coude pendant au moins 24 heures afin de vérifier qu’il n’y a pas de réaction).
a. Contre l’acné
– Utilisation pure : Appliquez à l’aide d’un bâtonnet ouaté 1 goutte d’huile essentielle d’arbre à thé pure sur chaque bouton matin et soir après la toilette. A partir de 7 ans et plus.
– Utilisation diluée pour les peaux acnéiques en suivi régulier : Mélangez 1 goutte d’huile essentielle de tea tree + 1 goutte d’huile essentielle de laurier noble + 2 gouttes d’huile végétale de nigelle + 2 gouttes d’huile végétale de jojoba. Appliquez un peu du mélange sur chaque bouton chaque soir après la toilette.
b. Pour les cheveux
L’huile essentielle d’arbre à thé est utilisée comme soin capillaire en raison de ses excellentes propriétés purifiantes, assainissantes et tonifiantes pour le cuir chevelu. Elle est efficace contre les problèmes de cheveux gras, les pellicules et les démangeaisons du cuir chevelu.
c. Pour les infections
L’huile essentielle de tea tree possède des propriétés fortement anti-infectieuses, antibactériennes et antivirales. Elle est particulièrement efficace dans la lutte contre de nombreuses infections. En effet, elle a la capacité de combattre les infections, de prévenir la prolifération bactérienne, d’entraver la multiplication des virus et de renforcer le système immunitaire.
Il existe encore de nombreuses façons de se traiter avec cette huile essentielle et je vous invite à lire cela sur le site de Puressentielle
d. Pour Verneuil
Vous l’aurez compris, l’huile essentielle de tea tree peut être très bénéfique dans notre quotidien, aussi bien pour notre peau que pour nos abcès mais il faut toujours faire attention car elle peut être fortement irritante.
J’espère que cet article vous aura plu et on se retrouve bientôt pour de nouveaux projets.
