Prendre un nouveau médicament peut être stressant et susciter de nombreuses questions. Mais ne vous inquiétez pas, vous n’êtes pas seul !
Fréquemment lorsque je m’entretiens avec vous au sujet de vos traitement sur la maladie ou les possibilités de nouveaux traitement, il y a de nombreuses questions qui se posent sur le temps d’adaptation, les effets secondaires, les améliorations, la guérison etc…
Voyons donc ensemble les questions que vous pouvez vous poser et n’oubliez pas de signaler tout effet indésirable sur votre traitement. N’oubliez pas non plus que chaque malade réagira différemment à un traitement.
Quel est le but d’un traitement de fond ?
On le sait, quand on est atteint par Verneuil, on doit avoir un traitement de fond.
J’ai tendance à expliquer qu’au même titre qu’un diabétique a besoin de son insuline, nous avons d’un traitement de fond. Sans traitement il est assuré de voir la maladie prendre chaque jour un peu plus d’ampleur sur notre corps et dans notre vie.
Pourquoi avoir besoin de prendre un traitement de fond ? Cela veut dire que le niveau auquel une crise se déclenche est plus ou moins élevé. Cela s’appelle le seuil de déclenchement. Le but du traitement de fond est d’augmenter le seuil de déclenchement afin que les crises se déclenchent moins facilement. L’objectif premier est donc la diminution du nombre de jours de crise par mois. Il agit aussi sur la durée et l’intensité des crises.
Qu’attendre d’un traitement de fond ?
Un traitement de fond est dit efficace quand il diminue de moitié au moins la fréquence des crises et que les effets secondaires sont nuls ou très discrets.
À l’heure actuelle, on ne guérit pas de la maladie de Verneuil et aucun traitement n’est miraculeux mais il y a de vraies réussites. La prise en charge actuelle de l’HS repose principalement sur trois axes : l’éducation du patient, le traitement médical et le traitement chirurgical. Elle va dépendre du stade de la maladie : aigu ou chronique, de l’importance de l’inflammation et des lésions cicatricielles.
Sous combien de temps un traitement fonctionne ?
Il faut environ 3 mois pour juger de l’efficacité d’un traitement (antibiotiques et anti TNF). Souvent découragé, on arrête avant et on peut rater une chance d’aller mieux.
N’arrêtez jamais vos traitements sans en parler à votre médecin ou spécialiste et n’oubliez pas qu’il pourra comprendre car comme vous c’est un humain 😉
Quelques conseils
Que faire en cas d’effets secondaires indésirables/gênants ?
Les traitements récents subissent des contrôles beaucoup plus rigoureux et exigeants qu’auparavant. Néanmoins, on ne peut pas éviter les effets secondaires. On peut en avoir rien qu’avec des aliments…
Les scientifiques et les autorités évaluent le bénéfice-risque. C’est à dire le gain de soulagement et chance de guérison que peut apporter un produit par rapport aux effets indésirables. Si la balance va dans le sens du gain, l’autorisation de mise sur le marché (AMM) peut être donnée.
Nous sommes tous différents avec un fonctionnement biologique différent : d’autres maladies, un ADN différent, un environnement différent, d’autres traitements, une alimentation différente.
ON RÉAGIT DONC TOUS DIFFÉREMMENT AUX TRAITEMENTS donc voici quoi faire :
A l’exception des réactions qui ressemblent à une allergie, donnez vous un temps d’observation pour vérifier si ce n’est pas un hasard, s’il n’y a pas une autre explication que votre traitement.
Le pharmacien est le 1er professionnel de référence en cas d’effets secondaires simples. N’hésitez pas à lui en parler. Si vous êtes inquiets vous pouvez aussi contacter votre médecin traitant ou votre dermatologue.
Les réactions allergiques sont rares mais nécessitent souvent au minimum une consultation médicale et parfois une intervention rapide : rougeur avec démangeaisons intenses et ou sensations de brûlures.
En cas de gonflement du visage et de la gorge, difficultés à respirer, à parler… appelez rapidement le 15.
Signalez systématiquement les effets secondaires à votre médecin et votre pharmacien.
La santé est notre plus grand trésor, prenez-en soin !
J’ai eu envie aujourd’hui de vous parler d’une huile essentielle qui fait des miracles chez beaucoup de malades dont ceux atteints de Verneuil : l’huile essentielle DE TEA TREE.
Il y a plus d’un siècle en Australie, l’huile essentielle de tee trea, autrement appelée huile essentielle d’arbre à thé, connaît son essor. C’est LA grande huile des états infectieux. La médecine se rend vite compte qu’elle peut être bénéfique dans de nombreux maux et on la retrouve alors dans bons nombres de produits cosmétiques ou d’hygiène intime. Elle s’avéra tellement efficace d’ailleurs que pendant la Seconde Guerre Mondiale, le gouvernement Australien a décidé de fournir dans la trousse de survie des soldats…un flacon d’huile essentielle de Tea Tree. On en récolte et distille les feuilles vertes et fraîches à l’odeur camphrée de cet arbuste de bois souple au feuillage épais et clairsemé de fleurs jaunes pâles.
C’est avant tout l’huile essentielle réflexe pour toutes les pathologies infectieuses ou inflammatoires des muqueuses et de la peau.
1. PROPRIETES DE L’HUILE DE TEA TREE
L’huile essentielle de tea tree, ou d’arbre à thé, est le couteau suisse à avoir toujours avec soi. Ses propriétés sont multiples et permettent de soigner de nombreux soucis de santé.
antibactérien à large spectre +++ : l’huile essentielle de Tea Tree est bactéricide par sa capacité à pénétrer, perméabiliser et liquéfier la membrane des bactéries, causant la fuite des composants internes de la bactérie. De plus, le Tea Tree inhibe la croissance d’un large éventail de bactéries. Des études ont démontré son efficacité sur Escherichia coli et Staphylococcus aureus (souvent responsables de cystites) et également Cutibacterium acnes (à l’origine de l’acné).
antifongique à large spectre ++++ : les molécules aromatiques contenues dans le Tea Tree ont la capacité de s’insérer dans la membrane de certains champignons
antiviral : les principaux composants du Tea Tree possèdent une action virucide et peuvent empêcher le contact entre les virus et les cellules hôtes de l’organisme.
antiparasitaire +++ : l’huile essentielle de Tea Tree pénètre directement dans les cellules externes du parasite, ce qui a pour conséquence d’altérer ses membranes cellulaires et ses constituants intracellulaires. Le Tea Tree limite également le développement des larves des parasites intestinaux et limite l’éclosion des œufs de certains parasites
immunomodulant ++ : des études ont montré que le Tea Tree avait la capacité de modifier la production de certains médiateurs de l’inflammation (TNF-α, IL-1β, IL-8, IL-10, prostaglandines E2, immunoglobines A et M…) qui sont impliqués dans la réponse immunitaire de l’organisme.
Les modes d’application :
Application cutanée (pure sur de petites zones et diluée à 5% pour des massages)
Bain
Voie orale
Inhalation (sèche ou humide)
Diffusion (odeur puissante)
2. ASTUCES D’UTILISATION
Quelque soit l’utilisation que vous ferez de l’huile essentielle d’arbre à thé, il est nécessaire de prendre en compte quelques précautions au préalable :
L’huile essentielle de Tea Tree est flexible et très bien tolérée. Elle peut être utilisée par toute la famille sauf les femmes enceintes. Toutes les voies d’utilisation sont autorisées même si la voie cutanée doit être diluée en cas d’application sur de grandes surfaces en raison de composés irritants pour la peau.
Les personnes épileptiques doivent demander un avis médical avant toute utilisation
L’huile essentielle de Tea tree est irritante pour la peau, il faut donc, dans la plupart des cas, la diluer dans une huile végétale avant toute application cutanée (20 % d’huile essentielle avec 80 % d’huile végétale)
Note : Il est préférable de tester l’huile essentielle avant de l’utiliser (deux gouttes au creux du coude pendant au moins 24 heures afin de vérifier qu’il n’y a pas de réaction).
a. Contre l’acné
– Utilisation pure : Appliquez à l’aide d’un bâtonnet ouaté 1 goutte d’huile essentielle d’arbre à thé pure sur chaque bouton matin et soir après la toilette. A partir de 7 ans et plus.
– Utilisation diluée pour les peaux acnéiques en suivi régulier : Mélangez 1 goutte d’huile essentielle de tea tree + 1 goutte d’huile essentielle de laurier noble + 2 gouttes d’huile végétale de nigelle + 2 gouttes d’huile végétale de jojoba. Appliquez un peu du mélange sur chaque bouton chaque soir après la toilette.
b. Pour les cheveux
L’huile essentielle d’arbre à thé est utilisée comme soin capillaire en raison de ses excellentes propriétés purifiantes, assainissantes et tonifiantes pour le cuir chevelu. Elle est efficace contre les problèmes de cheveux gras, les pellicules et les démangeaisons du cuir chevelu.
c. Pour les infections
L’huile essentielle de tea tree possède des propriétés fortement anti-infectieuses, antibactériennes et antivirales. Elle est particulièrement efficace dans la lutte contre de nombreuses infections. En effet, elle a la capacité de combattre les infections, de prévenir la prolifération bactérienne, d’entraver la multiplication des virus et de renforcer le système immunitaire.
Il existe encore de nombreuses façons de se traiter avec cette huile essentielle et je vous invite à lire cela sur le site de Puressentielle
d. Pour Verneuil
Vous l’aurez compris, l’huile essentielle de tea tree peut être très bénéfique dans notre quotidien, aussi bien pour notre peau que pour nos abcès mais il faut toujours faire attention car elle peut être fortement irritante.
J’espère que cet article vous aura plu et on se retrouve bientôt pour de nouveaux projets.
Cette semaine on va aborder un sujet extrêmement récurrent dans mes entretiens avec vous, quelque chose que je pense être primordial quand on démarre avec la maladie de Verneuil :
Comment et par qui se faire correctement diagnostiquer et suivre pour la maladie deVerneuil ?
A. Un parcours du combattant : une longue errance médicale
C’est souvent un très long parcours du combattant pour diagnostiquer la maladie de Verneuil, autant sur le temps d’errance médicale que le temps d’attente pour avoir un rdv chez un spécialiste.
1. Errance médicale
Bien qu’elle soit de plus en plus fréquente et qu’on en parle de plus en plus, la maladie de Verneuil reste mal connue des médecins. Les patients atteints par cette maladie sont habituellement victimes de sous-diagnostic avec en moyenne une errance diagnostic d’environ 8,43 ans. L’errance diagnostic représentant le nombre d’années écoulées entre la première manifestation de la maladie et le diagnostic médical définitif. (source Résoverneuil)
De plus, les malades ont malheureusement besoin de voir en moyenne 6,53 médecins avant un 1er diagnostic. Et pour couronner le tout, avant cela la maladie de Verneuil est souvent confondue avec des poils incarnés (dans 54 % des cas), une furonculose/ furonculite (dans 48 % des cas), de l’acné sévère, une fistule anale, la maladie de Crohn, etc. Donc bien sûr que le diagnostic est laborieux….
2. Douleurs psychologiques liées à l’errance
Il est évidemment très difficile de ne pas être entendu(e) quand on souffre… La douleur physique accompagnée de cette incompréhension psychologique peut vite nous rendre chèvre.
Au départ, c’est vrai que le premier réflexe est d’aller voir son médecin traitant ou d’atterrir simplement aux Urgences car une énorme boule a poussé et fait très mal. Et là malheureusement rares sont les fois où l’on pose un bon diagnostic immédiatement. Nous sommes souvent sous-évalués au niveau de la douleur ou même pas pris(e) au sérieux. Qui n’a jamais entendu : « ça va! prends un Doliprane ça va passer » ou encore « c’est bon c’est juste un poil sous peau… » ? C’est très énervant et je dirai même dénigrant. Et je ne parle même pas des médecins qui font encore planer l’excuse de la « mauvaise hygiène ».
3. Temps d’attente longs chez le spécialiste
Le temps d’attente, entre 1 mois 24 mois pour les plus « connus », est souvent assez long chez les dermatologues spécialisés Verneuil. Mais cela s’explique malheureusement par le fait que la maladie de Verneuil étant une maladie orpheline, elle reste méconnue de beaucoup de dermatologues et tous les dermatologues/chirurgiens e sont pas sensibilisés à cette pathologie. Moi je sais par exemple qu’en 2021, ma cousine a fait sa thèse de doctorat sur Verneuil car elle n’en n’avait jamais entendu parlé pendant ses années de médecine 😦 Mais petit à petit les choses bougent… Aujourd’hui, nous trouvons dans la majorité des grandes villes des spécialistes Verneuil (souvent en CHU, mais pas que) et la communauté Verneuil ne fait qu s’agrandir 🤞🤞🤞
4. Idées préconçues sur notre maladie
B. Les 5 étapes vers un bon suivi médical
1. ETAPE 1 : Savoir que vous n’êtes pas seul(e)
Alors que vous pensiez être plutôt seul(e) face à ces douleurs, ces abcès, il faut savoir quand même que nous sommes environ 800.000 en France, soit 1% de la population ( et là on ne parle pas des non-declarés). Et ce grand nombre discute, s’informe et vous pouvez en faire partie :
Il y a les groupes Facebook dont l’un où je peux directement discuter avec vous : FACEBOOK VERNEUIL
Mes pages Instagram et Facebook où l’on peut dialoguer et où je peux vous aider dans votre parcours médical
Le listing des dermatologues spécialisés Verneuil se trouve sur Resoverneuil
2. ETAPE 2 :En premier lieu : RDV chez le médecin traitant
Il est important d’avoir un bon contact ou de pouvoir discuter avec votre médecin traitant car il va être le 1er rempart face à la maladie. En effet lors de cet entretien il va falloir lui demander plusieurs choses :
Dire à votre médecin que vous souffrez de différents abcès, à tel ou tel endroit sur le corps
Demander un courrier pour être adresser à un dermatologue pour le diagnostic et un suivi Verneuil. Sachez que même des abcès au niveau vaginal ou anal sont suivis par un dermatologue.
Afin de pouvoir gérer les crises d’abcès en attendant d’être vu par un dermatologue, je vous invite à lui faire prescrire les éléments/médicaments que vous trouvez dans mon article « kit d’une Verneuillette«
3. ETAPE 3 : Consultation chez le dermatologue spécialisé
Tout d’abord et afin de trouver le spécialiste le plus proche de chez vous il vous suffit de vous rendre sur le site officiel de RESOVERNEUIL dans l’onglet spécialiste.
Vous voici enfin arrivé chez le dermatologue SPÉCIALISÉ et il va enfin pouvoir vous aider.
Diagnostic de la maladie et stade de Hurley :
Le diagnostic de la maladie de Verneuil se fait uniquement en consultation de dermatologie auprès d’un spécialiste Verneuil. Il regardera l’ensemble de vos abcès, les localisations, les récidives et le nombre d’abcès que vous avez jusqu’à lors. J’invite toutes les personnes en cours de diagnostic à photographier l’ensemble des abcès que vous avez sur le corps car comme on le sait souvent, les abcès arrivent par pousser et il est très possible que vu le temps à mettre pour avoir un rendez-vous avec le dermatologue, il est possible que lors de la consultation vous n’ayez plus d’abcès point donc pour éviter d’avoir à revenir il vaut mieux les prendre en photo pour pouvoir lui montrer.en fonction
2. Proposition de différents types de traitements :
Je dirai pour commencer qu’au même titre qu’un diabétique a besoin de sin insuline au quotidien, vous avez besoin d’un traitement de fond pour diminuer dans le temps la taille et le nombre des abcès point donc pour cela, lorsque vous verrez le dermatologue, il vous donnera deux types de traitement :
un traitement de fond : il en existe de plusieurs sortes et en finction de votre stade de maladie, de vos intolérances médicamenteuses, de votre passé médical. On peut trouver différentes formes d’antibiotiques comme le bactrim forte ou la doxycycline. Il existe aussi les traitements sous perfusion comme les anti TNF qui n’ont plus leur preuves a faire et marchent sur beaucoup de maladies inflammatoires (maladie de Crohn, spondylarthrite ankylosante, fibromyalgie etc…)
un traitement de choc : ce traitement permet de supprimer les abcès récalcitrant au traitement de fond et permettent de gérer les poussées qui ne fonctionnent pas avec les traitements locaux comme les crèmes. Ce sont en général des prises sur 8 jours à 3 semaines
la chirurgie ou communément appelée Exérèses larges : en effet, dans certains cas les traitements médicamenteux ne fonctionnent pas suffisamment et il faut envisager une chirurgie de la zone afin de supprimer toute la partie malade. Dans ces cas-là, fait par un chirurgien « spécialisés en Verneuil » , on subit une exérèse large c’est-à-dire que l’on retire jusqu’à la dernière couche de l’épiderme toute la partie malade (évidemment sous anesthésie générale uniquement) et on laisse la peau se reconstruire en méchant quotidiennement par le biais d’une infirmière. Si cette opération est correctement exécutée vous ne subirez plus aucun abcès sur cette zone. Pour exemple j’ai subi une exérèse large en 2007 et 2008 de l’aine droite et gauche et nous sommes aujourd’hui en 2023 et je n’ai toujours pas un micro abcès à cet endroit 😉. Toutefois cela ne vous dispensera pas d’avoir un traitement de fond.
4. ETAPE 4 : Retour chez le médecin traitant
Ce nouveau RDV chez le médecin traitant va d’abord vous permettre de vérifier qu’il a bien reçu toutes les informations concernant votre rendez-vous chez le spécialiste. Cela permettra de prendre en compte enfin votre maladie et surtout de pouvoir lui expliquer quelles sont les conséquences au quotidien.
Dans un deuxième temps il faut aussi mettre en place chez le médecin traitant une affection longue durée (ALD) hors liste, ce qui va permettre de prendre en charge à 100 % tous les frais liés à votre maladie. Je vous invite d’ailleurs à lire l’article que j’ai fait à ce sujet pour savoir quoi demander et mettre dans ce document. Vous le trouverez ICI
Cet ALD permet de ne plus avoir à avancer aucun frais lié à votre maladie comme l’avance pour les médicaments, les pansements, mais aussi les rendez-vous médicaux dermato et hospitaliers en rapport avec la maladie de Verneuil. Vous pouvez aussi être pris en charge dans le cadre d’une thérapie par un psychiatre afin de pouvoir apprendre à vivre et à accepter la maladie. Il y a aussi d’autres effets positifs à cette ALD comme :
l’arrêt des jours de carence lorsque vous êtes en arrêt de travail pour la maladie de Verneuil, c’est-à-dire que les trois jours où vous n’êtes pas payé habituellement quand vous démarrez un arrêt de travail n’existent plus 😉
la reconnaissance par la Sécurité sociale de votre maladie ce qui peut vous permettre de demander une prise en charge et une adaptation de poste de travail (comme par exemple un siège adapté pour vos petites fesses quand vous êtes assis toute la journée) auprès de la médecine du travail
la mise en place ultérieurement d’un dossier MDPH (reconnaissance travailleur handicapé et invalidité possible)
5. ETAPE 5 : Suivi régulier et bon entourage
Maintenant que vous avez fait le plus gros il vous reste enfin à vivre ! 🥰
Il est très important de continuer vos efforts dans le cadre d’un suivi régulier sur votre maladie afin de pouvoir avoir une vie correcte car avec un traitement adapté et un suivi régulier on peut vivre correctement avec Verneuil. Alors c’est vrai qu’on n’est pas à l’abri de certaines petites récidives de temps en temps mais normalement avec les astuces et traitements locaux vous vous en sortirez. N’hésitez jamais à prendre contact ou à demander conseil à votre dermatologue qui sera le plus à même de vous répondre.
N’oubliez pas non plus que les gens qui sont près de vous et à votre écoute, qui comprennent ce que vous ressentez sont souvent les associations de malades comme Resoverneuil, Solidarité Verneuil, Spaver22 etc… Je suis aussi là pour répondre à vos questions et vous aider dans votre parcours donc n’hésitez plus jamais à me contacter 😉
Enfin vous le savez, les trois facteurs favorisant une poussée de Verneuil sont le stress, la fatigue et l’angoisse. Il est donc important que vous mettiez votre esprit et votre corps à l’abri de toutes ces angoisses et le mieux pour cela c’est de s’entourer de gens qui nous aiment, nous comprennent et ne nous jugent pas.
Voilà j’espère que j’aurais pu vous aider et que avec cet article vous permettra d’être diagnostiqué (e) ou suivi(e) correctement.
Je sais à quel point il est compliqué et long de se faire diagnostiquer mais surtout n’hésitez jamais à tenir tête et à tenir bon car non, vous n’êtes pas fou vous êtes juste malade.
Depuis quelques temps je reçois fréquemment cette question :
Existe t’il THE traitement pour stabiliser ou guérir Verneuil ?
J’ai donc décidé d’y répondre par le biais d’une vidéo.
vidéo TIKTOK Vanessalaverneuillette
Il n’existe pas de traitement magique pour la #maladiedeverneuil
Chaque malade possède son propre traitement en fonction de différents paramètres : stade de maladie, lésions, antécédents médicaux, sensibilité aux traitements etc … Il faut simplement du temps pour que le traitement fasse effet mais ne vous découragez pas car il existe de vrais résultats positifs : diminution des symptômes et amélioration de la qualité de vie.
Concernant les traitements, il yen a plusieurs avec de vrais résultats positifs : antibiotiques, chirurgies, immunosuppresseurs etc… alors demandez conseil auprès de dermatologues « spécialisés Verneuil » 😉
Gardons espoir car un jour ou l’autre nous trouverons une solution définitive afin d’éradiquer cette maladie 💜
Cela fait quelques semaines que je me demande si je vais poster sur mon histoire, si je vais vous raconter ce que je vis actuellement et puis après tout, je me suis dit que cela servirait sûrement à certains et que même, d’autres se retrouveront dans les mots que je vais écrire…
Je vais donc aujourd’hui essayer de vous parler des conséquences de Verneuil sur moi depuis 3 semaines et surtout, je vais tenter d’expliquer ce que cela peut et va avoir après comme conséquence dans ma vie à venir… Je veux sincèrement que vous compreniez que ne pas se soigner, à un moment donné, peut avoir de vrais conséquences néfastes, bien plus grave que l’on ne pourrait imaginer….
1. Point sur la situation actuelle
Pour essayer de ne pas être trop brouillon et de ne pas m’emmêler les pinceaux, et surtout de ne pas trop vous prendre la tête 🤣 je vais essayer d’être assez factuelle.
Comme beaucoup le savent ici et surtout que je me répète assez souvent : je suis atteinte de multi pathologies maintenant depuis plus de 25 ans. J’ai une maladie de Crohn qui est stabilisée plus ou moins depuis 6 ans grâce aux injections de STELARA*, j’ai la maladie de Verneuil et pour cela je prends un traitement quotidien de BACTRIM* (et de temps en temps FLAGYL* + IZILOX* quand je suis en poussée). À cela, on rajoute une Spondylarthrite ankylosante (qui pour le coup n’est pas du tout géree sauf au coup par coup) et une Neuropathie des membres inférieurs (pour le moment je ferme grandement les yeux pour éviter d’y penser🤣😒😉). Donc en fait comme beaucoup d’entre vous, je cumule un peu les pathologies et surtout les conséquences de ces pathologies dans notre quotidien. Mon petit mari a d’ailleurs même l’habitude de me donner le doux surnom de « tiercé gagnant » 😂😂😂
Comme cela fait plus de 25 ans et que je me connais assez bien, quand une poussée de Verneuil arrive, j’ai l’habitude de la traiter seule et localement par le biais de recettes naturelles ou d’antibiothérapies (vu au préalable avec ma dermatologue) et cela me va parfaitement bien puisque c’est en lien aussi avec mon traitement quotidien de BACTRIM*. Alors oui c’est vrai, j’ai aussi malheureusement subi plus de 350 interventions (exereses + mises à plat comprises) pour retirer les abcès depuis le début de ma vie, mais à l’époque il n’y avait pas de traitement et on y aller un peu à l’arrache quand un abcès débarquait.
Pour ceux qui me suivent depuis un moment, vous commencez à me connaître et vous savez que je ne me voile absolument pas la face quant à la maladie et aux conséquences de celle-ci… mais c’est vrai qu’en tant qu’être humain il peut nous arriver en avoir ras-le-bol… Du coup dans ces moments-là, on a souvent tendance, en tout cas moi, j’ai tendance :
à ne pas parler de ma douleur
à minimiser les symptômes
à ne pas écouter mon corps
à remettre au lendemain ma gestion de la douleur ou du symptôme lui-même d’ailleurs
à préférer écouter ou aider les autres plutôt que de regarder ce que j’ai réellement
…. enfin vous l’avez compris à regarder à droite alors qu’il faudrait regarder à gauche 🤔 (oh! l’expression de beauf’🤣)Dans mon cas plus précisément, autant j’ai été opéré de nombreuses abcès, autant il y en a un dans le temps qui n’a fait que revenir… Ma bête noire c’est mon « colloc » au popotin (petit 😉 a ma cops Sarah)Im ll a été retiré à X reprises, correctement mêchés, et pourtant il revient non stop ! Du coup c’est vrai que j’en ai eu marre🤗 parce que comme vous, comme d’habitude à un moment donné on en a marre d’écoûter ce symptôme, on en a marre d’être opéré, marre de s’entendre dire qu’on a mal et surtout on a envie en fait de vivre comme tout le monde.
À ce moment-là, je crois que mon « coloc » a vécu sa meilleure vie 🤣 : je gonfle, je dégonfle, je regonfle, je redégonfle… vous l’aurez compris il a fait sa vie pendant plus de 10 ans…
Un abces de la mort
Il ya 12 ans ma dermatologue me parle de cet abcès en me disant qu’il fistulise. En des termes simples, cet abcès a créé des ramifications tout autour, qui se développent dans le temps et qui du coup peuvent créer d’autres abcès.
Comme je ne suis quand même pas livrée à moi-même sur le plan médical, je continue à voir ma dermatologue qui me prescrit mes traitements (au long cours) mais cet abcès là reste résistant à toute prise d’antibiotique. On décide aussi de faire pendant cette période différents IRM pour voir l’évolution…
Résultat :
12 ans plus tard, il y a un mois, nous refaisons un IRM car je me rends compte que à chaque fois que cet abcès péri-anal gonfle, un autre abcès à l’avant gonfle aussi… Et là, c’est le drame : le radiologue voit à l’IRM la création d’une ligne médiane qui me traverse de part en part et de droite à gauche et des dizaines de ramifications (fistules) telles une vraie toile d’araignée 😱. Au déjà du fait que cet abcès est constamment douloureux, la difficulté dans cette histoire c’est qu’il y a tellement de ramifications que, pour tout enlever, il faut subir une très lourde intervention, surtout au vu de l’augmentation impressionnante des ramifications de cet abcès.
dessin de mes abcès
2. Le traitement :
Dans le cas de la maladie de Verneuil, l’atteinte des zones est malheureusement propre à chacun. Elle ne dépend pas du stade de maladie mais plutôt de son bon vouloir. En effet, les personnes atteintes de Verneuil n’ont pas tous le même gêne « malade » car il existe différents gènes qui peuvent être atteints, propre à chacun, dans le cadre de Verneuil et du coup je peux être atteinte en bas et vous pouvez être atteint sous les aisselles, le corps, sur le crâne etc….
Donc dans mon cas, j’ai une atteinte de la maladie principalement anale et vaginale et surtout je suis sous traitement de BACTRIM* depuis 3 ans … À la suite donc d’une énième poussée anale, je décide donc de prendre le traitement que la dermatologue me donne en temps normal pour les périodes de poussées mais cela ne fonctionne pas. Au bout de 10 jours, je suis clairement toujours en forte poussée et on se rend compte que mon corps devient résistant aux antibiothérapie 😓 (comme c’est malheureusement souvent le cas quand on prend pendant longtemps les mêmes traitements). C’est alors qu’il fut décidé de prendre de la Rocephine* en perfusion. Au moment où je vous écrit, j’ai terminé le traitement depuis 24h et les résultats ne sont absolument pas probants 😓
Qu’est ce que la Rocéphine ?
La Rocéphine est un traitement antibiotique recommandé dans les stades 3 (classification Hurley) en cas de poussées aiguës sur l’HS. Lorsque vos traitements d’attaque habituels ne fonctionnent pas, l’utilisation des d’antibiotiques à spectre large prescrits en traitement d’attaque (tels que la Rocephine ou Ertapeneme) est fortement conseillé. Elle ne peut être que ponctuelle, intégrée à une stratégie thérapeutique (et souvent dans l’idée d’une chirurgie derrière). Il n’est pas recommandé de répéter ces cures en raison du caractère purement suspensif des antibiotiques et le leur risque majeur d’émergence de résistances. J’ai donc commencé ce traitement il ya 3 semaines en perfusion.
Concernant les traitements accessibles pour les malades de Verneuil, en fonction de vos stades de pathologie, je vous invite à lire les recommandations de la Société Fcaise de Dermatologie ICI
Les problématiques du traitement sous perfusion quotidienne pour moi ?
Quand ma dermatologue m’a annoncé que je devais passer par la Rocéphine, je ne vais pas vous mentir je n’ai pas kiffé du tout, du tout… Je l’ai déjà fait dans le passé, cela avait bien fonctionné mais….
Vous allez dire qu’en tant que malade je suis une chieuse mais pour moi les perfusions sont un enfer et vous allez vite comprendre pourquoi (et je suis sûre que je ne suis pas là seule dans ce cas😉).A partir du moment où l’on me parle de perfusion, il ya plusieurs soucis qui se posent :
Le cathéter en lui-même
1. Je n’ai qu’une seule veine valable. Mon passé médical, mes longues hospitalisations sont venus à bout de mes veines fatiguées et du coup poser un cathéter tous les 3 jours sur cette unique veine a fait qu’au bout de 15 jours l’infirmière ne pouvait plus me piquer car ma veine s’est bouchée 🤬
2. On ne va pas se mentir entre nous : être accrochée à un câble H24 ne me fait absolument pas kiffer 😒 et psychologiquement cela me renvoie à mon passé de longues et douloureuses hospitalisations
3. Ce traitement est tellement douloureux en piqûres intramusculaires qu’il vaut mieux le mettre en perfusion
4. Avoir un cathéter H24 implique pour moi des risques d’infection (car ils s’infectent constamment chez moi) et en 3 semaines de traitement, j’ai dû être repiquee tous les 2 jours car mes veines ne tenaient plus.
5. La pose d’un pic line est impossible à cause des délais dattente de 6 semaines minimum 😒.
le traitement lui-même
1. Je n’ai pas envie d’être accrochée 1h chaque jour à une perfusion, même si je sais que je n’ai pas le choix
2. Je ressens beaucoup les effets secondaires : Diarrhées, nausées, vomissements, fatigue intense, maux de tête.
3. En tant que femme il ya aussi un autre symptôme : baisse de la libido en flèche
4. Depuis que j’ai commencé ce traitement, mes douleurs articulaires sont plus intenses, vraiment plus intenses.
Lors que mes précédentes « expériences » avec la Rocéphine, et malgré son lot d’effets secondaires, cela fonctionnait plutôt bien et cela calmait mes inflammations. Mais cette fois ci, on essaie vraiment d’éviter le bloc opératoire même si le traitement n’a pas fonctionné…
Il faut savoir qu’au bout de 15 jours de Rocéphine, ma dermatologue m’a rajouté du ZYVOXID* car les effets positifs du traitement n’arrivaient pas… Mais même avec cela, les abcès ont persisté.
3. La suite des événements
Comme je vous l’ai écrit plus haut, cet article est écrit trois jours après la fin de mon traitement et malheureusement pour la première fois, il n’y a rien de positif…. Vraiment lorsque j’ai eu l’idée de cet article, je m’attendais à vous faire un retour hyper positif quant à ce traitement car par le passé il avait toujours très bien fonctionné. Mais malheureusement cette fois-ci ce n’est pas le cas. 2 jours après la fin des perfusions, l’un des abcès principaux viens de regonfler telle une balle de golf 😓Sur l’instant, je n’y croyais pas, la colère empreint de tristesse s’est emparée de moi car je venais de passer trois semaines à être brancher un fil 1h par jour pour finalement : RIEN ! et dans la continuité des choses cela veut dire qu’il va falloir réellement envisagé cette opération….
Quelle est cette fameuse intervention ?
Il y a 12 ans, lorsque mes abcès ont commencé à créer des fistules au niveau anal, mon chirurgien de l’époque m’a mise en garde sur le fait qu’elles peuvent continuer à se développer si je ne suis pas opéree rapidement. Pour tout vous dire, à l’époque j’étais en plein divorce et ma situation personnelle faisait que j’avais pas le temps ni l’envie de passer par le bloc opératoire donc je n’ai pas écouté et j’ai laissé courir.
Il y a 1 an, au vu du nombre de fois où les abcès sont réapparus, ma dermatologue me demande de faire un IRM pour voir justement où en sont ces fameuses fistules. on se rend compte alors qu’une vraie toile d’araignée s’est créée et qu’aujourd’hui cela a pris une dimension vraiment très importante et même quelque peu dangereuse pour l’avenir….
Bien évidemment à la vue des résultats de mon IRM, je demande l’avis de différents chirurgiens connaissant très bien Verneuil et malheureusement ils sont tous unanimes sur la question : il faut retirer la partie anale intégralement afin de la dégager des innombrables fistules qui se sont développéees. Bien évidemment étant donné qu’on ne peut pas vivre sans anus, je serai obligée d’avoir une stomie temporaire. Et malheureusement puisque les fistulisations créées vont jusque devant, le chirurgien devra en même temps faire une ablation complète des parties génitales. Ce qui en gros revient à dire que de façon imagée je vais me retrouver avec un trou béant dans mon corps le temps de pouvoir retirer toutes les fistules; et que dans un deuxième temps, ils s’attacheront à reconstruire les parties génitales mais sans aucune sécurité de pouvoir relier mes nerfs entre eux pour pouvoir de nouveau avoir des sensations.
Par contre, il est vrai que on se rend pas toujours compte des risques que l’on prend quand nous arrêtons nos traitements et quand nous refusons de nous faire opérer. Aujourd’hui, avec le recul, si j’avais su dans quelle situation je me trouverai 12 ans plus tard, je pense sincèrement que je me serais fait opérer avant car aujourd’hui les conséquences sur ma vie présente et future sont bien plus importantes que par le passé. Si on se pose deux minutes, on se rend très vite compte qu’avec une maladie chronique on ne peut pas vivre sans traitement, sans prendre le risque d’aggraver la situation des années plus tard….
Donc s’il vous plaît, du plus profond de mon cœur, je vous invite à toujours prendre conseil auprès de votre dermatologue, même si vous décidez de ne plus prendre votre traitement. Lui seul pourra prendre la pleine conscience des risques que nous pouvons courir à ne pas faire tel ou tel traitement ou, telle ou telle opération et à vous l’expliquer au mieux 😉
Pour ma part, je suis donc aujourd’hui en pleine recherche d’une chirurgienne qui serait capable de pouvoir m’opérer (oui franchement je préférerais que ce soit une femme parce que de façon inconsciente je pense qu’elle prendra plus en compte ce besoin féminin de voir réapparaître mes sensations). Ma dermatologue hors paire cherche aussi avec moi et je garde sincèrement l’espoir qu’on trouve une solution moins invasive. Après tout il n’est pas interdit de rêver 😉
Édit du 25/08/2022 :
Nous sommes à plusieurs mois après le diagnostic de besoin d’opération et je n’ai toujours rien engagé… Alors oui je sais que ce n’est pas bien car il faudrait vraiment que je prenne la décision de cette opération mais après en avoir discuté avec mon conjoint, après avoir pris le temps d’y réfléchir pleinement, je décide une nouvelle fois de ne pas faire cette opération pour le moment.
Alors que j’ai pu prendre des avis auprès de spécialistes en chirurgie très spécifique (j’ai consulté un grand spécialiste des excisions car ils ont l’habitude de ce genre de reconstruction, deux grands chirurgiens proctologues Verneuil), ils sont tous unanimes sur le fait de ne pas avoir la sécurité de pouvoir me redonner des sensations. Et cela m’a fait prendre la décision que je ne voulais pas, à 40 ans, prendre le risque de ne plus ressentir… Je suis jeune et même si mon mari me pousse vers l’opération je sais que je ne veux pas aujourd’hui vivre ce genre de situation. nous avons donc décidé avec ma dermatologue de continuer mon traitement de fond (BACTRIM*) qui me permet de stabiliser quand même la maladie et de gérer au coup par coup les abcès qui viendraient nous embêter.
Aujourd’hui, je tenais à vous partager une vidéo : celle des techniques chirurgicales.
Vidéo Resoverneuil de 2018 par le Dr Guillem a la Clinique du Val d’Ouest (69)
En effet, le Dr Philippe Guillem, que l’on ne présente plus 😉, chirurgien viscéral sur Lyon, opère depuis déjà plusieurs années un grand nombre de malades atteints de #verneuil .
Interrogé en 2018, il répond à de nombreuses questions concernant la chirurgie des abcès de Verneuil.
Je vous laisse écouter et bien évidemment si vous avez des questions oui, j’y répondrai avec plaisir.
Quand on vit avec de multiples pathologies comme une maladie de #crohn ou de #verneuil, on est malheureusement souvent en arrêt maladie ou incapable de faire quoi que se soit. Entre les pics de douleurs et tous les désagréments occasionnés par les symptômes, il faut bien trouver des activités pour nous changer les idées 😉. Si vous avez envie de trouver des idées, suivez le guide 😉
1. Le Hygge ou l’art de prendre de soi
Dans l’un de mes derniers articles (ici), je vous ai mis de nombreuses recettes maison pour pouvoir prendre soin de votre corps,de votre peau ou même de vos cheveux 🥰. Je ne répéterai jamais assez l’importance de prendre soin de soi au travers de gommages, de soins etc… car cela créé un moment heureux dans votre vie de tous les jours et surtout dans cet instant de douleur. Prendre du temps pour soi nous encourage évidemment à nous détendre et donc à lâcher prise au niveau de la douleur.
2. La Tricothérapie
Lorsque je suis tombée malade en 2005, j’étais hospitalisée 11 mois sur 12 et l’hôpital était devenu presque ma maison principale… A force d’être devant la télévision et surtout quand on a une vingtaine d’années, il fallait que je trouve une activité pour m’occuper les mains pour pas devenir totalement zinzin (ou tout simplement que les médecins décident par eux-mêmes de me descendre deux étages plus bas en psychiatrie 🤣). À l’époque donc ma meilleure amie venait me visiter fréquemment à l’hôpital et elle, elle avait appris le tricot de sa grand-mère. Je la voyais se balader constamment et partout avec son tricot, constamment à créer des bonnets, des vêtements pour ses enfants etc… Et ça m’a donné envie. Elle m’a simplement donné le virus ☺️. En me penchant un peu plus en détail sur ce qu’est le tricot, j’ai découvert que ça me permettait le temps d’un instant de me mettre dans une bulle, de délaisser ma douleur pour me focaliser sur ma création future. Il est reconnu médicalement que cela calme douleurs et stress.
Si vous souhaitez en savoir plus, je vous renvoie vers cet article là
Si l’aventure vous en dit, vous trouverez beaucoup de tutos pour débutants sur Youtube ou Facebook pour démarrer tranquillement votre première création 😉. Et dites vous que l’on peut très vite arriver à de jolies choses.
3. Activités manuelles
Plusieurs études ont pu démontré que les activités manuelles et artistiques sont d’une grande aide et représentent une thérapie naturelle efficace pour lutter contre le stress, chasser la dépression et diminuer les douleurs. Ces activités favorisent la libération d’hormones du plaisir dans le cerveau, procurant à celui ou celle qui les pratique un état de bien-être et de relaxation, ce qui joue de façon favorable sur nos douleurs. Que ce soit du jardinage, du scrapbooking, de la création de bijoux ou du macramé, peu importe. Ce qui est important c’est de vous concentrer sur cette tâche pour augmenter votre sentiment de bien-être et de relaxation.
4. La Méditation
La méditation est une pratique mentale qui consiste généralement en une attention portée pour chercher à produire une paix intérieure, la vacuité de l’esprit, des états de conscience modifiés, l’apaisement progressif de douleurs physiques ou mentales, ou encore une simple relaxation.
Les techniques de méditation sont très diverses et certaines études médicales démontrent que la méditation pourrait avoir un effet analgésique, réduire les douleurs lombaires et avoir un impact positif sur la fibromyalgie. Il a été démontré dans d’autres études que méditer pouvait diminuer l’intensité de la douleur et les désagréments liés à la douleur chronique. Si vous avez envie d’en savoir plus, je vous recommande :
Le Cahier Méditation de Christiane Beaugé qui vous explique de façon claire tout cela. Vous pouvez l’acheter sur le site de la Fnac
5. Un bon film ou une bonne série avec une bouillotte
Quand les douleurs sont son au summum de tout et que je ne peux absolument plus bouger, rien de mieux que de me faire chauffer un coussin chauffant au graine de lin que je pose sur mon abcès ou sur mon ventre. Je me mets une série ou un film et je compte dans le canapé. Des fois ça fait du bien 😉
Au final le plus important dans tout ça c’est d’essayer de nous changer les idées l’espace d’un instant, pour penser à autre chose, pour avoir un moment de répit face à cette douleur qui imprègne notre corps un peu plus chaque jour par moment. Il faut se libérer l’esprit pour essayer de moins souffrir
L’évolution de la maladie de Verneuil est imprévisible. Les possibilités thérapeutiques sont réduites. Il existe différents types de traitement dans le cadre de cette pathologie comme les traitements Antibiotiques Systémiques, les immunosuppresseurs, les rétinoïdes et les anti TNF tels que Humira.
Jusqu’à aujourd’hui, Humira n’était pas remboursé par la commission de la transparence de la Haute Autorité de Santé (HAS) dans le cadre de la maladie de Verneuil (en effet il est remboursé dans le cadre de la maladie de Crohn) car elle considérait en 2016 que le service médical rendu par l’adalimumab était insuffisant pour justifier d’une prise en charge par la solidarité nationale.
𝕊𝔸𝕌𝔽 ℚ𝕌𝔼
Le 𝟘𝟛 𝕄𝔸ℝ𝕊 𝟚𝟘𝟚𝟙, la HAS vient enfin d’accorder le remboursement d’Humira pour la maladie de Verneuil !!! 😍😍😍
Quelle place dans la stratégie thérapeutique ?
HUMIRA (adalimumab) est un traitement de 2ème intention après réponse insuffisante au traitement antibiotique dans les formes modérées à sévères de l’HS active de l’adulte. HUMIRA (adalimumab) peut être utilisé en relais de l’antibiothérapie ou en association à celle-ci.
La Vie trépidante d'une Verneuillette 