Bonjour, je m'appelle Vanessa.
Cela fait déjà longtemps que je souhaitais raconter mon histoire et livrer mes impressions, mes batailles et mes victoires sur la vie et sur mes pathologies.
Atteinte d'une maladie de crohn, d'une maladie de Verneuil et d'une spondylarthrite ankilosante (mon mari m'appelle d'ailleurs "son petit tiercé gagnant"🤣), j'ai tenu à partager avec vous tout ce qui fait mon quotidien, mes joies et mes peines, mes questionnements et les astuces que j'ai trouvé pour essayer de vivre au mieux avec ces pathologies invisibles mais tellement présentes.... Ambassadrice pour Resoverneuil (association pour la recherche sur la maladie de Verneuil), j'essaierai de répondre au mieux à vos questions.
J'espère sincèrement que nous passerons ensemble un bon moment 🥰 et je vous promets de parler en toute sincérité.
Bonne lecture 😉
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Aujourd’hui, je tenais à vous partager une vidéo : celle des techniques chirurgicales.
Vidéo Resoverneuil de 2018 par le Dr Guillem a la Clinique du Val d’Ouest (69)
En effet, le Dr Philippe Guillem, que l’on ne présente plus 😉, chirurgien viscéral sur Lyon, opère depuis déjà plusieurs années un grand nombre de malades atteints de #verneuil .
Interrogé en 2018, il répond à de nombreuses questions concernant la chirurgie des abcès de Verneuil.
Je vous laisse écouter et bien évidemment si vous avez des questions oui, j’y répondrai avec plaisir.
Aujourd’hui c’est la Chandeleur 😍😍😍 Donc pour fêter ça dignement, voici deux RECETTES de crêpes que je fais très régulièrement et qui sont excellentes 😉
Recette sans gluten : env. 10 crepes
160g farine de quinoa/riz
60g poudre d’amande
1 pincée de sel
Mélanger au fouet ces produits secs puis ajouter :
60 ml lait végétal
2 CAS huile végétale (moi je mets noisette)
2 grosses CAS de rhum
2 oeufs
Battre au mixeur pour zéro grumeau et mettre 1h au repos au frigo. Bien chauffer une poêle et lancez vous 😉
Recette de crêpe sans repos :
175g farine
1 pincée de sel
2 oeufs
50 cl de lait
1/2 sachet levure
40g sucre poudre
50g beurre liquide
Éventuellement 20 cl d’eau
1 CAS rhum
Dans un saladier mélanger tous les secs, incorporer les oeufs et mélanger. Mettre le beurre, le lait, l’eau, le rhum et mélanger au fouet jusqu’à ce qu’il n’y ait aucun grumeau. Faire chauffer une poêle bien chaude avec une petite goutte d’huile et lancez vous. Faites vous plaisir 🥞🥞🥞 😉
Voilà maintenant vous n’avez plus aucune excuse pour ne pas profiter de cette Chandeleur. J’espère que ces deux recette vous plairont 😉 Et n’oubliez jamais qu’il n’y a rien de mieux que de se faire plaisir 😉
Dans la vie, il arrive assez souvent de voir le verre à moitié vide alors qu’en fait ce n’est qu’un moment difficile et douloureux à vivre, quel que soit la gravité de la situation. Car lorsqu’on regarde en arrière, toutes ces épreuves qui nous paraissaient totalement insurmontables ne sont plus que des souvenirs, un chemin déjà parcouru, qui nous ont appris sur nous-même la force, la persévérance et le courage car les cicatrices d’hier sont les victoires d’aujourd’hui 😉. N’oubliez pas que vous êtes des warriors mes Verneuillets
Comment allez-vous aujourd’hui ? Aujourd’hui, nous allons changer un peu de sujet et mettre à l’honneur les 𝕄𝕀ℂ𝕀 🥰.
En effet tous les 19 Mai de chaque année, c’est la Journée Mondiale des MICI et comme je suis moi-même atteinte de maladie de Crohn, je ne pouvais pas passer à côté, sans vous expliquer ce qu’il en était et quelles pouvaient en être les conséquences dans la vie des personnes atteintes par une RCH ou une MC. De plus, de plus en plus de malades atteints par la maladie de Verneuil, semblent aussi atteints MICI
Vous me direz : quesako ça encore ?
1. Définition des MICI
Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (ou MICI) regroupent la maladie de Crohn (MC) et la rectocolite hémorragique (RCH). Toutes deux se caractérisent par une inflammation de la paroi d’une partie du tube digestif, due à une dérégulation du système immunitaire intestinal. il s’avère d’ailleurs souvent que des malades atteints de maladie de Verneuil soient aussi atteints de maladie de Crohn ou de RCH…
Il y a plus de 250 000 personnes malades de Crohn ou de RCH en France, près de 10 millions dans le monde et environ 8000 nouveaux cas chaque année.
A. La Maladie de Crohn (MC)
La maladie de Crohn est une maladie inflammatoire chronique liée à une hyperactivité du système immunitaire digestif. Elle peut atteindre n’importe quel segment du tube digestif depuis la bouche jusqu’à l’anus, cependant elle siège le plus souvent sur le gros intestin ou côlon. C’est une maladie chronique qui évolue par poussées ou crises et phases de rémission. Elle est due à une inflammation persistante des parois et des couches profondes du tube digestif. Cette inflammation peut entraîner un épaississement des parois à certains endroits, des fissures et des plaies à d’autres.
schema MC
√Causes de l’inflammation : Elles sont inconnues et vraisemblablement multiples, impliquant des facteurs génétiques, auto-immuns et environnementaux.
√ Évolution de la maladie : Il s’agit d’une maladie chronique, présente à vietoute la vie. Le plus souvent, la maladie évolue par poussées (ou autrement appelé phase d’activité) entrecoupées de périodes de rémission. qui peuvent durer plusieurs mois. Les récidives (ou crises) se succèdent de façon assez imprévisible et sont d’intensité variable. Il arrive parfois que les symptômes soient tellement intenses (parfois je suis incapable de bouger, de m’alimenter, du sang dans les selles, diarrhées, etc.) qu’une hospitalisation devient nécessaire.
√ Traitements : À ce jour, il n’existe aucun traitement unique pour guérir la maladie de Crohn. L’objectif du traitement est de corriger les insuffisances et de contrôler l’inflammation, ce qui aura pour effet de soulager la douleur, la diarrhée et les autres symptômes. Alors en terme de traitement, c’est un peu comme pour la maladie de Verneuil point c’est-à-dire qu’autant il y a de malades, autant il y a de traitements. Et les traitements qui stabiliseront certains, ne stabiliseront pas d’autres… Encore un joli casse-tête oui, mais il existe quand même de vrais pistes (corticoïdes, anti-TNF, les aminosalicylates etc…) pour améliorer notre qualité de vie.
B. La Rectocolite Hémorragique (RCH)
La RCH ou colite ulcéreuse, au même titre que la maladie de Crohn est une maladie inflammatoire chronique intestinale (MICI) du côlon et du rectum Si la maladie de Crohn peut se déclarer n’importe où dans le tube digestif et atteindre les tissus en profondeur, la colite ulcéreuse est une atteinte superficielle de la muqueuse, qui débute au niveau du rectum pour remonter dans le côlon.
Image radio Localisation RCH
On distingue 4 formes de colite ulcéreuse, selon l’étendue de la maladie :
La rectite ulcéreuse qui se limite au rectum
la proctosigmoïdite qui touche le rectum et le côlon sigmoïde
la colite distale qui touche la partie du côlon située du côté gauche du corps (du rectum jusqu’au haut du côlon descendant
La pancolite qui touche le côlon en entier.
√ Causes de l’inflammation : elles restent inconnues comme pour la maladie de Crohn. Plusieurs facteurs sont impliqués dans la survenue de la maladie : facteur génétique, environnemental, immunologiques.
√ Évolution de la maladie : elle progresse du rectum vers le côlon et évolue par poussées (ou crises).L’inflammation entraîne la formation d’ulcères, ou d’une érosion diffuse sans intervalle de muqueuse saine, qui peuvent saigner et produire du mucus ou du pus, par mécanisme de cicatrisation, d’où la gêne fonctionnelle (envie défécatoire urgente avec peu de selles et réveils nocturnes). La maladie est aussi à vie, à moins de subir une chirurgie pour retirer l’intégralité du côlon. La gravité de la maladie diffère d’une personne à une autre.
√ Traitements : Il n’existe pas de médicament permettant de guérir la RCH. Le but des traitements n’est donc pas de guérir les malades mais de contrôler la maladie; en revanche, plusieurs traitements permettent de réduire l’inflammation et les symptômes lorsque la maladie est active, et de diminuer leur récurrence en maintenant la rémission.
2. Regimes alimentaires et MICI
Les MICI sont des maladies inflammatoires intestinales. En cas de maladie de Crohn, l’inflammation s’attaque particulièrement à la partie inférieure de l’intestin grêle et au côlon et provoque de nombreux désagréments : douleurs abdominales intenses, troubles du transit, malabsorption, etc. En phase de douleur aigüe, le but du régime alimentaire approprié est de limiter l’irritation du tube digestif et de maintenir un apport en nutriment optimal en passant par un régime sans résidu
A. Définition et précautions du régime sans résidu
Le régime sans résidu est un régime alimentaire qui a pour but de diminuer le volume des selles pour alléger le travail du gros intestin (côlon) à cause de poussées de maladie. Il est important lors de la poussée inflammatoire, mais lorsque celle-ci s’est estompée, il est important de ne pas poursuivre le régime sans résidu, au risque de majorer les carences et de déclencher des constipations.
B. A qui s’adresser ?
Tout d’abord, on ne commence jamais un régime sans résidu sans en avoir discuté au préalable avec son gastro-entérologue. À partir du moment où il va nous donner son aval, vous pouvez alors éventuellement consulter un nutritionniste afin de mettre en place le régime approprié. L’intervention du diététicien peut être indispensable pour vous aider à réguler votre transit en fonction de vos symptômes digestifs, en poussée comme en rémission. Pour cela, il vous orientera vers les aliments à privilégier ou à éviter le temps des symptômes ainsi que des techniques culinaires améliorant la tolérance digestive de certains aliments.
3. Association François Aupetit (AFA)
Lorsqu’en 2000 on m’a diagnostiqué la maladie de Crohn, je me suis sentie totalement dépourvu puisque c’était la première fois que j’entendais parler de cette maladie. Comme à chaque fois que quelque chose nous est inconnu, il nous fait bien évidemment peur. À l’époque j’avais la chance d’être déjà suivie à l’hôpital Saint-Antoine (Paris 12e) et il s’avère que dans leurs locaux, au sein même de l’hôpital, se trouvaient les bureaux de l’association AFA.
Il est impensable de ne pas parler de cette association lorsque l’on parle des MICI puisqu’elle se trouve être « l’unique association nationale qui soutient et informe les malades de Crohn et de rectocolite hémorragique et leurs proches, qui défend leurs droits, et finance la recherche. »
logo AFA
Je vous laisse le soin allez parcourir leur site extrêmement bien fait, complet est rempli d’astuces (vous savez comment je les aime les petites astuces 😉🤣) pour mieux vivre avec une MICI : https://www.afa.asso.fr/ Vous y trouverez aussi bien évidemment une écoute attentive, des rencontres entre malades, des témoignages etc…..
Voilà j’espère avoir un peu éclairé votre lanterne concernant les MICI et n’oubliez pas que c’est en communiquant au maximum, en partageant, qu’on se fait connaître et donc que la recherche avance 😉
Si vous avez le moindre doute concernant votre état, je vous conseille bien évidemment de prendre contact avec un gastro-entérologue afin de pouvoir poser un diagnostic. En général, pour savoir si vous êtes atteint de maladie de Crohn ou de RCH, ce dernier devra vous faire passer différents examens ainsi qu’une gastroscopie et/ou une coloscopie. Et je reste bien évidemment à votre disposition pour répondre à vos questions 😉
Floriane, la créatrice « des coquelicots » m’a fait découvrir son podcast sur le corps au féminin. Dans chaque épisode, une femme raconte une expérience vécue dans son corps.
Le 11e épisode traite de la maladie de Crohn, et son invitée raconte son parcours chaotique avant d’être arrivée à un équilibre grâce à des alternatives naturelles.
Depuis déjà quelques temps, je vois passer pas mal de questions concernant le vaccin pour le COVID et notre propension à nous faire vacciner en tant que malade. Comme j’y suis passée samedi, soit il y a 3 jours, j’ai décidé de vous faire part de mon témoignage, de ce que l’on m’a dit et de ce que j’ai ressenti. Et bien évidemment il m’arrive toujours des histoires rocambolesques sinon ce ne serait pas moi 🤪🤣
Il y a déjà plusieurs semaines, mon médecin traitant m’a expliqué que j’étais prioritaire au vaccin contre le COVID, non pas à cause de la maladie de Crohn/VERNEUIL mais à cause des traitements que j’avais dans le cadre de ces pathologies. En effet, lorsque nous avons des traitements qui diminuent notre immunité (méthotrexate, immunosuppresseurs etc …) , nous devenons alors prioritaires pour le vaccin, ainsi que nos conjoints puisque ils vivent avec nous. Toutefois il m’explique aussi étant donné que nous avons peu de recul sur les différents vaccins, il me demande de n’être vaccinée que par le vaccin PFIZER. Je ressors donc avec ma petite ordonnance (car oui il faut une ordonnance lorsque nous ne sommes pas dans les « cases » pour les centres de vaccination.
Me voici donc a essayer de prendre rendez-vous pour le vaccin et quelle ne fut pas ma galère pendant plusieurs semaines… 🤪🤪🤪 J’ai dû passer au moins une vingtaine de coups de fil afin de trouver un centre acceptant de me vacciner….
Il y a une semaine je vais donc dans un premier centre pour recevoir l’injection Pfizer et je suis donc reçue au préalable par un médecin qui examine « mon dossier ». Et là donc il me pose les questions d’usage : Le Médecin : avez-vous déjà eu le COVID ? Ma réponse : oui en Février 2020 Le Médecin : avez-vous déjà eu des réactions allergiques médicamenteuses ? Moi : oui j’ai fait un œdème de Quinck en 2005 à la suite d’une prise de remicade Le Médecin : ah bah là je peux pas vous vacciner !
Donc vous imaginez bien que j’ai été hyper étonnée de sa réponse et que du coup je lui ai demandé pourquoi. Il m’a alors expliqué que lorsqu’on fait une réaction allergique médicamenteuse aussi importante qu’un œdème de Quinck, les malades ont alors besoin au préalable d’aller voir un allergologue afin qu’il inscrire noir sur blanc sur une attestation que le malade peut se faire vacciner et qu’il n’y a aucune contre-indication au niveau allergique.
Me voilà donc malheureusement repartie une main devant une main derrière, sans vaccin et avec la demande exprès d’aller voir un allergologue pour pouvoir me faire vacciner. On va pas se mentir sur l’instant, j’étais super en colère car mon médecin traitant ne m’avait pas prévenu (ça m’aurait évité de perdre mon temps) et dans un deuxième temps je me demande bien pourquoi personne ne communique à ce sujet… De plus, le temps de trouver un allergologue qui veuille bien me prendre alors qu’il ne m’a jamais vu ni d’Adam ni d’Ève, vous imaginez bien que ça ne va pas être une partie de plaisir 😤😤😤.
Pour régler ce problème j’appelle donc mon médecin traitant pour lui expliquer la situation et ce dernier m’expliquer donc qu’en fait, si j’avais fait une réaction allergique il y a moins de 10 ans, il aurait fallu envisager un allergologue mais comme cette allergie ne s’est jamais reproduit depuis 2005, il me dit alors de prendre rendez-vous à nouveau dans un autre centre de vaccination, et d’aller me faire vacciner sans parler de cette réaction allergique. Par contre alors que la plupart des gens attendent 15 minutes pour repartir des centres de vaccination après la piqûre, je devrais moi-même attendre 45 minutes pour vérifier qu’il y ait aucune réaction allergique (oui oui comme quoi j’ai bien fait de prendre mon tricot avec moi car je vais avoir du temps à perdre 🤣)
Une semaine plus tard, j’ai donc réussi à reprendre un rendez-vous dans un autre centre de vaccination près de chez moi et me voilà donc me présentant il y a 3 jours (soit samedi) au centre de vaccination face à un médecin des plus cocasses..
Donc on recommence : lorsque j’arrive au nouveau centre de vaccination je suis prise en charge par un médecin sur place qui me repose les questions précédemment lues plus haut et donc là, lorsqu’il me pose la question de savoir si j’ai déjà eu le COVID, je lui réponds qu’en effet, je l’ai eu une première fois en février 2020, soit il y a plus de 15 mois. Et là à mon grand étonnement, ce médecin me répond : que je n’ai pas pu l’avoir puisqu’on février 2020 le covid n’existait pas 🤪😤🙃🙃🙃. Comme quoi, en fonction des médecins que l’on voit, ils peuvent avoir une idée totalement différente des autres médecins sur le COVID et ses conséquences. Et parfois même on tombe sur des farfelus, mais dans ce cas là c’est pas grave on retourne voir un autre…⁴
Bon on va pas se mentir, je ne l’ai pas écouté, j’ai laissé faire tout en souriant car je n’attendais qu’une seule chose c’était simplement de me faire vacciner. Me voilà donc à recevoir ma première dose du vaccin pfizer et d’attendre 45 minutes d’être sûr de n’avoir aucune interaction ni aucune allergie médicamenteuse au vaccin. Je n’ai rien senti au moment du vaccin puisque l’infirmière présente a su me piquer sans aucune douleur 😉😁 (bon oui c’est vrai j’ai jamais aimé les piqûres et j’avoue aussi que j’avais un peu peur que l’infirmière me fasse mal lol C’est quand même le comble quand on sait le nombre d’opérations que j’ai subi dans le cadre du Verneuil et du Crohn 🤣)
Mais c’est à ce moment-là que ça se gâte😤🤒 Je suis rentrée chez moi à 11h30 et j’ai été prise d’une fatigue terrible vers 15h. Une fatigue accompagné d’une fièvre qui ne m’a pas lâché. Malgré le doliprane, le thermomètre a indiqué 38, 7°c pendant plus de 48h et je ne vous parle même pas des courbatures dans tout le corps, de la fatigue extrême et de cette bonne douleur que tout le monde connaît : la douleur dans le bras comme si on venait de vous y mettre un coup de poing.
Alors ne vous y trompez pas, tout le monde ne subit pas les mêmes symptômes lors de la vaccination. Certains n’ont que la douleur dans le bras, d’autres ont l’impression de passer sous un rouleau compresseur (un peu comme moi), certains ont l’impression d’avoir même les symptômes du Covid etc …
Tout cela pour dire que, malgré les symptômes, lorsque votre maladie vous amène à des traitements qui diminuent votre immunité, vous êtes prioritaire sur les listes pour vous faire vacciner. Et ne vous y trompez pas, ce n’est pas de la propagande, c’est juste que de toute façon on va devoir quasiment tous y passer pour pouvoir partir en vacances cet été 😉
Voilà je tenais à vous partager mon témoignage concernant la vaccination contre le Covid et les incidences que cela a eu sur moi. À l’instant où je vous écris, je suis à j + 4 de ma première injection et honnêtement je suis encore très fatiguée et j’ai aucun goût ni odorat depuis 48 h. Je sais que ce sont des symptômes qui vont passer donc on croise les doigts (comme d’habitude de toute façon) et on se retrouve bientôt pour la deuxième injection 😉
Édit J+5 : je revis enfin, fièvre tombée je récupere le goût et l’odorat enfin 🤗. Je reste fatiguée mais enfin je sors de mon lit . J’espère que ma 2e injection sera plus cool 🤣
Edit du 28.12.2021
J’en suis à ma 3e dose… Il est vrai que lors du 1er vaccin Pfizer j’ai eu fièvre et douleurs mais aucun impact sur Verneuil. Hier j’ai fait ma 3e dose de rappel et honnêtement je n’ai aucun effet secondaire à part la douleurs dans le bras au point de ponction.
Je tiens à dire que je ne fais pas les doses de rappel par envie mais je n’oublie pas que j’ai eu le covid en déc 2020 et que les symptômes étaient atroces et m’ont gardés couché plus d’un mois…
Quand on vit avec de multiples pathologies comme une maladie de #crohn ou de #verneuil, on est malheureusement souvent en arrêt maladie ou incapable de faire quoi que se soit. Entre les pics de douleurs et tous les désagréments occasionnés par les symptômes, il faut bien trouver des activités pour nous changer les idées 😉. Si vous avez envie de trouver des idées, suivez le guide 😉
1. Le Hygge ou l’art de prendre de soi
Dans l’un de mes derniers articles (ici), je vous ai mis de nombreuses recettes maison pour pouvoir prendre soin de votre corps,de votre peau ou même de vos cheveux 🥰. Je ne répéterai jamais assez l’importance de prendre soin de soi au travers de gommages, de soins etc… car cela créé un moment heureux dans votre vie de tous les jours et surtout dans cet instant de douleur. Prendre du temps pour soi nous encourage évidemment à nous détendre et donc à lâcher prise au niveau de la douleur.
2. La Tricothérapie
Lorsque je suis tombée malade en 2005, j’étais hospitalisée 11 mois sur 12 et l’hôpital était devenu presque ma maison principale… A force d’être devant la télévision et surtout quand on a une vingtaine d’années, il fallait que je trouve une activité pour m’occuper les mains pour pas devenir totalement zinzin (ou tout simplement que les médecins décident par eux-mêmes de me descendre deux étages plus bas en psychiatrie 🤣). À l’époque donc ma meilleure amie venait me visiter fréquemment à l’hôpital et elle, elle avait appris le tricot de sa grand-mère. Je la voyais se balader constamment et partout avec son tricot, constamment à créer des bonnets, des vêtements pour ses enfants etc… Et ça m’a donné envie. Elle m’a simplement donné le virus ☺️. En me penchant un peu plus en détail sur ce qu’est le tricot, j’ai découvert que ça me permettait le temps d’un instant de me mettre dans une bulle, de délaisser ma douleur pour me focaliser sur ma création future. Il est reconnu médicalement que cela calme douleurs et stress.
Si vous souhaitez en savoir plus, je vous renvoie vers cet article là
Si l’aventure vous en dit, vous trouverez beaucoup de tutos pour débutants sur Youtube ou Facebook pour démarrer tranquillement votre première création 😉. Et dites vous que l’on peut très vite arriver à de jolies choses.
3. Activités manuelles
Plusieurs études ont pu démontré que les activités manuelles et artistiques sont d’une grande aide et représentent une thérapie naturelle efficace pour lutter contre le stress, chasser la dépression et diminuer les douleurs. Ces activités favorisent la libération d’hormones du plaisir dans le cerveau, procurant à celui ou celle qui les pratique un état de bien-être et de relaxation, ce qui joue de façon favorable sur nos douleurs. Que ce soit du jardinage, du scrapbooking, de la création de bijoux ou du macramé, peu importe. Ce qui est important c’est de vous concentrer sur cette tâche pour augmenter votre sentiment de bien-être et de relaxation.
4. La Méditation
La méditation est une pratique mentale qui consiste généralement en une attention portée pour chercher à produire une paix intérieure, la vacuité de l’esprit, des états de conscience modifiés, l’apaisement progressif de douleurs physiques ou mentales, ou encore une simple relaxation.
Les techniques de méditation sont très diverses et certaines études médicales démontrent que la méditation pourrait avoir un effet analgésique, réduire les douleurs lombaires et avoir un impact positif sur la fibromyalgie. Il a été démontré dans d’autres études que méditer pouvait diminuer l’intensité de la douleur et les désagréments liés à la douleur chronique. Si vous avez envie d’en savoir plus, je vous recommande :
Le Cahier Méditation de Christiane Beaugé qui vous explique de façon claire tout cela. Vous pouvez l’acheter sur le site de la Fnac
5. Un bon film ou une bonne série avec une bouillotte
Quand les douleurs sont son au summum de tout et que je ne peux absolument plus bouger, rien de mieux que de me faire chauffer un coussin chauffant au graine de lin que je pose sur mon abcès ou sur mon ventre. Je me mets une série ou un film et je compte dans le canapé. Des fois ça fait du bien 😉
Au final le plus important dans tout ça c’est d’essayer de nous changer les idées l’espace d’un instant, pour penser à autre chose, pour avoir un moment de répit face à cette douleur qui imprègne notre corps un peu plus chaque jour par moment. Il faut se libérer l’esprit pour essayer de moins souffrir
Si parfois le sort s’acharne sur toi,
Au point de vouloir baisser les bras,
Continue et ne t’arrête pas,
Accroche-toi à la vie et regarde autour de toi, Ta famille, tes amis, la vie,
Laisse le soleil réchauffer ton cœur
Et le vent chasser tes idées noires.
Car quand tu te regardes dans le miroir,
Seule l’image d’un combattant tu dois avoir.
Car le plus important est de garder l’espoir,
Et en tant que #verneuillet, nous combattons même dans le noir 💪💪💪
Aujourd’hui, j’avais envie de faire un point d’ensemble sur la maladie de Verneuil, afin d’expliquer à tous ceux qui ne connaissent pas cette maladie quels sont les tenants et les aboutissants que nous avons aujourd’hui. Toutes les informations que vous trouverez aujourd’hui dans cet article, se trouvent aussi sur le site de l’ AFRH qui est l’association la plus ancienne loi 1901 pour l’Hidrosadenite Suppuree.
1. DEFINITION de la maladie et généralités
Décrite en 1854 par le Dr Aristide Verneuil, la maladie de verneuil qui porte son nom est une affection chronique, suppurative, fistulisante et d’évolution cicatricielle des follicules pilo-sébacés des régions cutanées où sont présentes des glandes apocrines. Ces localisations peuvent toucher un seul ou plusieurs territoires sur le corps. Les termes d’ didrosadenite ou hidrosadénite suppurée, d’acné inversée et de syndrome d’occlusion folliculaire sont également utilisés.
√ Diagnostic
Le diagnostic de la maladie de Verneuil est clinique. Elle débute, chez l’adolescent et l’adulte jeune, plus fréquemment chez la femme, par des nodules sous-cutanés, mobiles et indolores, isolés les uns des autres. Certaines formes restent modérées, compatibles avec une vie tout à fait normale. Plus souvent, l’évolution est émaillée de poussées inflammatoires douloureuses, régressant en 10 à 15 jours avec une possible fistulisation à la peau. Les périodes de rémission alternent avec les poussées. La maladie aboutit, dans les formes graves, à la constitution d’une gangue fibreuse avec brides rétractiles. Nous sommes atteints d’une maladie, dont on tend aujourd’hui à prouver l’origine génétique. Nous ne sommes pas contagieux, et on n’est pas responsable de notre etat. Mais cela reste très invalidant et douloureux
La Maladie de Verneuil est réputée pour son mauvais diagnostic.
Comment reconnaître la Maladie de Verneuil ?
Sa principale manifestation est la présence de lésions rouges violacées, dures, vraiment douloureuses, dont les proportions peuvent devenir très importantes, et laissent parfois sourdre des écoulements plus ou moins purulents.
Il faut compter quasiment une dizaine d’années pour être diagnostiqué et une moyenne de 7 médecins consultés avant que ne soit posé le diagnostic… Cette pathologie doit être différenciée des furoncles, des abcès simples, des poils incarnés avec lesquelles elle est trop souvent confondue. Souvent non diagnostiquée elle est traitée comme des cas d’abcès aigus.
Le diagnostic est essentiellement clinique et repose sur la présence de :
lésions typiques, nodules douloureux profonds comme lésions initiales puis abcès, fistules, cicatrices en pont et comédons ouverts
la topographie caractéristique des aisselles, des aines, des régions péri-annales et infra-mammaires.
la chronicité et les récidives.
Dans la mesure où la maladie est méconnue et ses critères diagnostiques fréquemment ignorés, un long intervalle de temps sépare les premières manifestations de la maladie de l’établissement de son diagnostic, engendrant par cette perte de temps un risque réel de voir la maladie s’étendre.
Il existe certaines parties du corps humain où le développement des lésions est le plus fréquemment observé (photo 2). Ceci n’exclue pas totalement la possibilité que l’Hidrosadénite Suppurée puisse se développer en d’autres zones du corps bien malheureusement (par exemple : des lésions sur le cou (devant, derrière et sur les côtés), la poitrine et/ou le dos, le visage.etc…) Il est malheureusement impossible de prédire, quand et où, une lésion va se développer, avant qu’elle ne débute. Il arrive également que certains malades développent des lésions sur le cou (devant, derrière et sur les côtés), la poitrine et/ou le dos. On en note cependant beaucoup plus rarement sur le visage, mais cela arrive.
Photo 2 – zones les plus touchées
L’hidrosadénite a été classée en 3 différents stades, selon les critères Gravité / Sévérité. On l’appelle la classification de Hurley.
Stade I : Abcès unique ou multiples sans fistules ni processus cicatriciel fibreux
Stade II : Abcès récidivants avec fistules et cicatrices – unique ou multiples – lésions non coalescentes
Stade III : Atteinte diffuse (dans la zone atteinte) avec multiples abcédassions interconnectées et trajets fistuleux.
Les différents stades Hurley
2. Causes de la maladie
Nous n’en savons toujours rien. On sait seulement que la Maladie de Verneuil concerne globalement 1% de la population, hommes, femmes, enfants confondus. Plus de 98% des cas d’hidradénite suppurée surviennent après l’âge de 11 ans mais on remarque aussi qu’à l’âge de la puberté, elle peut aussi se manifester bien plus tôt comme bien plus tard. Ainsi a t-on décrit le cas de femmes ayant développé la maladie après la ménopause 🤔🤔😉
Aujourd’hui l’AFRH, qui est l’association pour la maladie de Verneuil en France, a réussi a mettre en place, en accord avec les médecins membres de son Comité Scientifique, quelques consultations privilégiées.
Le premier centre vers lequel nous dirigeons aujourd’hui les mal n’yades qui nous contactent est le centre médicale de l’Institut Pasteur. Ils sont reçus par le Dr Aude Nassif, dermatologue et Présidente de notre Comité Scientifique, dont les récents travaux de recherche sur la Maladie de Verneuil et l’importante expérience de cette maladie permettent aux très nombreux malades qui viennent la consulter de repartir avec un diagnostic sûr mais surtout avec l’assurance de bénéficier des meilleurs traitements de pointe. Bien évidemment, d’autres dermatologue viennent à être informés et spécialisés dans cette pathologie et c’était la suite de ça qui a été créé le site Resoverneuil, afin de lister tous les médecins en France susceptibles de diagnostiquer la maladie.
3. EXISTE T’IL DES EXAMENS POUR DIAGNOSTIQUER LA MALADIE?
Non, il n’existe aucun examen biologique spécifique permettant de diagnostiquer la Maladie de Verneuil. Le diagnostic est avant tout clinique.
Cependant différents examens vous serons prescrits généralement tels que des analyses de sang, d’urine, dosages hormonaux, prélèvements effectués sur les collections purulentes en vue de la réalisation d’une antibiogramme, biopsies…
Depuis Novembre 2007, un nouvel examen devrait venir compléter ces différents examens, l’échographie. En effet, une publication médicale avance qu’un certain nombre de caractéristiques de la Maladie de Verneuil peuvent être identifiées par l’échographie. Ces caractéristiques comprennent à la fois les lésions existantes et les facteurs possibles prédisposants tels que l’épaisseur de la peau et la morphologie des follicules pileux. L’ultrasonographie peut identifier la véritable étendue des lésions dans la maladie de Vernneuil, ce qui peut être utile dans la planification préopératoire.
Aujourd’hui il est possible d’évaluer bien plus précisément l’étendue invisible de la maladie de Verneuil, sous la peau, grâce à des examens complémentaires tels que l’échographie, l’IRM, la thermographie, l’IRM couplée la thermographie (vous pouvez d’ailleurs avoir plus de renseignements sur le site AFRH… Celle-ci se révèlent notamment une aide précieuse pour le chirurgien en pré et post-opératoire. Ces examens sont toutefois rarement réalisés.
4. ÉVALUATION DE L’EFFICACITÉ DES TRAITEMENTS
Les difficultés thérapeutiques résultent des incertitudes pathogéniques. L’évaluation de l’efficacité des traitements est difficile dans cette affection où les études contrôlées sont rares, les séries souvent peu nombreuses et aucun médicament n’a l’AMM (Autorisation de Mise sur le Marché) pour cette indication PRECISE.
√ Traitements médicaux / antibiotiques
Il faut éviter les phénomènes de macération par une hygiène stricte, un séchage soigneux des plis et le port de sous-vêtements peu serrés, en coton. Les longs trajets en voiture, surtout l’été, la position assise prolongée sans mobilisation ne sont pas recommandés. Même s’il n’existe pas de différence significative entre le poids moyen d’un groupe de patientes atteintes de maladie de Verneuil et un groupe témoin, on conseillera un régime chez les obèses pour une meilleure qualité de vie.
Les antibiotiques les plus utilisés sont les cyclines. Du fait des accidents graves rapportés avec la minocycline, on utilisera de préférence la doxycycline, à la dose de 50 à 200 mg/j, ou la tétracycline à la dose de 1 g/j.
La prescription des antibiotiques est recommandée dans l’HS dans les indications potentielles suivantes : en cas de poussée aigüe, de prophylaxie secondaire et en préopératoire.
La microbiologie des lésions de la maladie de Verneuil varie selon le stade lésionnel : certains germes de la flore cutanée pour les lésions de grade Ⅰ de Hurley (Staphylococcus lugdunensis, Cutibacterium spp) ou germes anaérobies, et des flores anaérobies complexes pour les lésions de grade Ⅱ et Ⅲ. Pour cette raison, le traitement antibiotique de la maladie de Verneuil est probabiliste et ne nécessite pas la réalisation de prélèvements bactériologiques locaux ou d’hémocultures.
Par contre, en cas de patient fébrile ce qui est inhabituel dans l’HS, la réalisation de prélèvements microbiologiques locaux (pus) et d’hémocultures à la recherche de germes responsables d’infections invasives est recommandée.
Il n’est donc pas recommandé de réaliser de prélèvement microbiologique chez les patients atteints d’HS, sauf en cas de fièvre, ce qui est inhabituel dans ce contexte.
Il est recommandé d’utiliser des antibiotiques à posologie anti-infectieuse dans le cas des formes sévères. La durée de traitement n’excédant pas 21 jours de traitement.
Lors d’une prophylaxie secondaire, une évaluation clinique à 24 semaines et plus précocement à 12 semaines est recommandée dans le cas d’une aggravation ou d’une stagnation de la maladie.
√ Les anti-TNF
ANTI-TNFα : ADALIMUMAB (Humira)
Dans l’état actuel de la prise en charge par les anti-TNFα de l’HS, la prescription de l’adalimumab ne peut s’envisager au plan réglementaire que dans le cadre d’une demande compassionnelle à l’assurance maladie. Humira® est indiqué dans le traitement de l’hidrosadénite suppurée (maladie de Verneuil) active, modérée à sévère, chez les patients adultes en cas de réponse insuffisante au traitement systémique conventionnel de l’HS ».
Les résultats :
efficacité très modeste et limitée dans le temps
incertitudes sur la tolérance à long terme aux doses préconisées.
en l’absence d’autres possibilités thérapeutiques disponibles, et malgré une taille de l’effet modeste, ce traitement pourrait s’envisager chez les patients présentant une HS avec des lésions de Hurley Ⅱ et Ⅲ en relais d’une antibiothérapie large spectre (comme décrite ci-dessus).
nécessité d’évaluation régulière qui conduira à l’arrêt du traitement si l’efficacité attendue n’est pas observée entre 3 et 6 mois.
ANTI-TNFα : INFLIXIMAB (Remicade)
L’infliximab n’a pas d’AMM dans l’HS. Le groupe de travail propose toutefois son utilisation en raison de son analogie avec l’adalimumab qui n’est pas pris en charge par l’assurance maladie. il sera donc donné dans cadre de pathologie associée telle que la maladie de Crohn car le remicade à une autorisation AMM dans le cadre du Crohn
√ Traitements chirurgicaux
C’est la solution pour les formes graves et résistantes au traitement médical. L’extériorisation des abcès et des fistules suivie de cicatrisation dirigée « à ciel ouvert » est une méthode moins délabrante, parfois choisie dans les formes moyennes. La cicatrisation dirigée est obtenue dans des délais de 2 à 5 mois selon l’importance de la perte de substance et nécessite des pansements réguliers. Le choix du traitement chirurgical est fonction de la présentation clinique, en urgence devant un abcès, ou programmée dans les autres cas. Vous pouvez retrouver de façon très concrète toutes les informations sur les opérations chirurgicales sur la page « AFRH TRAITEMENT«
L’évolution de la maladie de Verneuil est imprévisible. Les possibilités thérapeutiques étant réduites, la prise en charge psychologique ne doit pas être négligée. Dans les formes rebelles aux traitements médicaux ou plus étendues, ou sévères d’emblée avec formation de fistules et de sinus, ou tardives avec gangue scléreuse, il n’y a pas d’autre alternative que le traitement chirurgical confié à un spécialiste en chirurgie plastique ou digestive, habitué à cette pathologie.
5. RETENTISSEMENT PHYSIQUE ET PSYCHOLOGIQUE
« Le retentissement socio-professionnel et psychologique est majeur. Parmi les affections dermatologiques, la qualité de vie chez les patients atteints d’hidrosadénite suppurée est une des plus altérées. il s’agit de la maladie cutanée où le taux de suicide est le plus élevée. «
La maladie est une maladie difficile, douloureuse et elle impacte notre vie au quotidien. Il est souvent difficile de se rendre compte ou de se l’avouer, mais il est important d’être aidé, écouter afin de ne pas intérioriser et tout ressortir telle une boule de nerfs 😉. J’ai mis longtemps avant de sauter le pas mais j’ai été suivie pendant 7 ans par une psychiatre afin de pouvoir discuter avec elle de tous les problèmes liés à notre maladie, j’ai évacué toutes mes frustrations et réglé une grande partie de mes problématiques.
Que nous soyons un homme ou une femme, l’impact de nos abcès sur notre vie au quotidien est immense. Immense car nous sommes toujours en train de nous poser la question de savoir si un abcès ne va pas pousser, si un abcès ne va pas couler, si tel ou tel vêtement ne va pas amener de nouveau abcès, la douleur liée à la poussée, la solitude et la colère face à l’incompréhension des autres, autant de sujets qui peuvent être abordés avec un professionnel de santé ou une personne de confiance point mais il est important et je dirais même qu’il est primordial que vous puissiez évacuer d’une façon ou d’une autre toutes les émotions négatives liées aux douleurs ou à la maladie en elle-même.
La Maladie de Verneuil est une maladie invalidante dont le retentissement sur la qualité de vie n’avait pas été évalué avant 2006. C’est ce à quoi s’est employée une équipe française à l’aide de questionnaires de qualité de vie (VQ-dermato et Skindex- France) qui ont été soumis à 61 patients souffrant de cette pathologie. Les membres de l’AFRH ont largement participé au recrutement de ces volontaires. Les résultats montrent sans ambiguïté un impact très important de la Maladie de Verneuil sur la qualité de vie (vous pouvez trouver toutes les infos de cette étude ici)
6. Génétique
La maladie de Verneuil a une composante génétique puisque des cas familiaux sont observés. En effet, 30 à 40% des malades atteints d’HS ont des antécédents familiaux, soit environ 1 patient sur 3. Dans ces cas, le mode de transmission est dominant autosomique à pénétrance varia- ble. Ceci signifie qu’une personne atteinte a un risque sur deux de transmettre le gène à ses enfants (autosomique dominante), mais une personne porteuse du gène ne déclare pas obligatoirement la maladie (pénétrance variable)
Il ne s’agit pas d’une maladie contagieuse ou sexuellement transmissible.
6. Pathologies associées
Pour certains malades, la Maladie de Verneuil ne reste malheureusement pas la seule pathologie dont ils aient à souffrir.Il est important de ne pas négliger ces autres affections afin d’élargir nos connaissances sur l’étiologie et la pathogénie de la Maladie de Verneuil, en gardant bien à l’esprit que “coexistence” ne signifie pas pour autant “pathologie associée”.
Nous citerons ainsi parmi ces autres pathologies dont il faudra déterminer la relation avec la Maladie de Verneuil:
– Les maladies cutanées, incluant les occlusions folliculaires (Acne Conglobata, Cellulite disséquante du cuir chevelu, Sinus pilonidal) et les désordres de pigmentation (Dowling-Degos et Maladie de Kitamura…
– Les maladies inflammatoires digestives ou rhumatologiques peuvent être associées et justifient la recherche systématique de symptômes évocateurs de ces pathologies au cours de l’interrogatoire (maladie de Crohn, spondylarthrite, polyarthrite etc….
– Les maladies neutrophiliques
– Les cancers cutanés : Quelques études observationnelles ont mis enévidence une prévalence augmentée de cancers cutanés épidermoïdes (environ 4 fois plus de risque de développer un carcinome épidermoïde quelque soit sa localisation) chez les patients atteints d’HS
L’association décrite avec des pathologies inflammatoires digestives ou rhumatismales justifie la recherche systématique de symptômes évocateurs de ces pathologies au cours de l’interrogatoire (asthénie, amaigrissement, douleur/raideur matinale d’horaire inflammatoire du rachis/raideur matinale ou des articulations périphériques, gonflements des articulations périphériques, sciatiques ou fessalgies à bascule, talalgies, douleurs sternales pour le rhumatisme inflammatoire ; douleurs abdominales fébriles ou non, sang ou glaires dans les selles ; diarrhées pour les maladies intestinales chroniques inflammatoires). En cas de doute, le patient sera adressé à un spécialiste.
La Vie trépidante d'une Verneuillette 