Vous ne pouvez pas vous imaginer une seconde à quel point je suis enchantée d’avoir organisé cette première rencontre entre Verneuillets 😍😍😍
Alors que je vous en rabâche les oreilles depuis déjà quelques mois sur mes différents réseaux sociaux, ça y est la journée de rencontre est passée.
RETOUR SUR CETTE PREMIÈRE RENCONTRE
Tout d’abord, cette journée était tout simplement GÉNIALE et ça c’est grâce à vous 😉
Il faut que je vous dise que jusqu’à la veille de la rencontre, je ne savais pas si je maintiendrai la journée 🤣.
En fait, comme il se trouve que nous sommes en plein mois de novembre et que le mauvais temps et le froid se sont installés sur la Capitale, les gens ont tendance à être malade. Donc la conséquence évidente c’est que le nombre de personnes qui devait venir s’est tout a coup divisé par deux 😓
Mais en y réfléchissant et en parlant avec mon entourage, il est devenu évident que :
Je m’y étais trop investie pour tout laisser tomber comme ça (et c’est pas mon genre en plus)
Des gens faisaient l’effort de venir, et pour certains de loin
J’avais réservé un restaurant
J’avais très envie de conclure ce premier « projet » rencontre Verneuil pour voir s’il était possible de réitérer l’évènement
Le plus important pour moi : j’étais surexcitée à l’idée de rencontrer physiquement des gens avec qui je communiquais régulièrement
Et au final, qu’est ce que j’ai bien fait de maintenir cette après-midi !!!! 😍
De plus pour nous remercier comme il se doit, le ciel nous a honoré de son plus beau manteau : une superbe journée ensoleillée
Merci à Ava pour sa fraîcheur, à Sylvain pour sa gentillesse, à Bruno mon mari de soutenir chacune de mes actions et d’être présent à tout instant, à Hélène pour sa bonne humeur et à Élisa pour me suis re dans toutes mes bêtises 😂
Je tenais aussi à remercier notre hôte le restaurant l’Addict qui nous a reçu avec gentillesse, bienveillance, et a su remplir nos ventres avec bonheur 😋
Allez je vous laisse avec les photos de ce moment inoubliable 😉
Merci donc à vous d’avoir été présents, d’avoir fait vivre cette journée et de me permettre de continuer à faire ce genre de supers rencontres 🥰
Bien évidemment cette journée m’aura confortée dans l’idée de faire une nouvelle journée rencontre Verneuil sur Paris. Je vais juste attendre un peu qu’il fasse meilleur et surtout plus chaud 😁
Ce réseau de professionnels de santé a pour objet d’améliorer la santé publique, la prise en charge et la qualité des soins des patients par : . une meilleure connaissance de Verneuil, de ses répercussions sur les patients, de la recherche et des traitements, . le développement des échanges autour du patient entre les professionnels de santé au sein d’un réseau, . le développement de l’e-médecine et des nouvelles technologies de l’information et de la communication au profit des patients, .la coordination des professionnels de santé ayant en charge les patients
Ses missions : – améliorer le parcours de soins des malades – développer la recherche sur Verneuil – favoriser le partage d’expérience – sensibiliser
Je suis super contente de faire partie de ce beau projet et je continuerai bien évidemment à donner un coup de main à tous ceux qui en ont besoin 😉
Rien ne change, tout s’améliore 😉
Plein de bisous à tous et n’oubliez pas d’aller réserver votre place pour la rencontre Verneuil Paris
J’organise la 1ERE RENCONTRE PARISIENNE entre Verneuillets. J’ai tellement hâte de pouvoir vous rencontrer vous et vos familles, j’ai tellement hâte que nous puissions partager nos expériences, nos ressentis, passer de bons moments tous ensemble et enfin mettre un visage sur les nombreuses personnes avec qui je parle au quotidien.
Lieu : Restaurant l’Addict place François-Mitterrand 94 Alfortville Date : 6 novembre 2021 Heure : 13h
J’espère sincèrement que vous pourrez vous et vos familles venir participer à cette rencontre car il est très important que nous puissions être tous ensemble, unis.
N’oubliez pas c’est ensemble que l’on sera plus fort et que ce moment est juste un bon moment de partage, d’amusement et de bonheur.
Et oui aujourd’hui 15 septembre 2021 cela fait 20 ans que j’ai été diagnostiquée malade de Verneuil.
Être diagnostiquée de la maladie de #verneuil il ya 20 ans aujourd’hui fut le deuil de ma vie « normale », de ma vie d’avant et de celle que je m’étais imaginée. Je me rêvée journaliste et mère, je suis combattante et stérile.
Forcément, lorsque nous sommes atteints d’une #maladiechronique telle que la #maladiedeverneuil ou la #maladiedecrohn , les douleurs, les hospitalisations, les cicatrices etc… ont évidemment changé la personne que je suis. Mais de poser enfin ce diagnostic fit de moi une femme nouvelle, une combattante. Malgré le fait que je reste encore avec beaucoup de questions malgré mes 25 ans de maladie, je considère ce jour comme le départ de ma vie de Superwoman qui me porta jusqu’à cette bataille qu’est la #sensibilisation À LA MALADIE DE VERNEUIL. Je suis fière de ce que je suis car malgré tout, ce combat a fait de moi la femme forte que je suis aujourd’hui et rien que pour ça je dois dire MERCI Croyez en vous malgré les épreuves car c’est ce qui vous portera vers votre futur heureux 💜
Comment se passe ce début de semaine ? Encore en vacances ou au travail ?
Aujourd’hui, j’ai envie de vous parler de bodyppsitive, d’acceptation de soi et surtout d’amour de soi… Car malheureusement avec une maladie chronique, notre corps est souvent mis à rude épreuve. De plus, l’image que nous renvoie aujourd’hui les médias est tellement faussée, tellement différente de la réalité, que l’on pense souvent que nos corps sont moches, difformes, gros, flasques, marquées ou je ne sais quoi encore. Alors qu’en fait ils ne reflètent seulement que le combat GAGNÉ sur la vie que nous menons chaque jour.
A. Qu’est ce que le BODYPOSITIVE
Le bodypositive est un mouvement social en faveur de l’acceptation et l’appréciation de tous les types de corps humains. Il encourage la diversité et l’estime de soi en soutenant que la beauté est une construction sociale qui dépend des cultures,des époques et défie les stéréotypes et définitions normatives partagés par les médias. Connie Sobczak et Elizabeth Scott sont les pionnières du mouvement créé en 1996 aux États-Unis qui s’est grandement propagé depuis grâce à la création de sites web en faveur de celui-ci ou des réseaux sociaux.
Toutefois, assez rapidement, le mouvement ne fait plus consensus. Il est critiqué pour plusieurs raisons comme le fait d’être utilisé comme argument marketing ou le fait que des personnes au corps très normé s’en réclament. Il est aussi perçu comme une injonction à s’aimer – une injonction de plus pour le corps féminin.
B. Le Bodypositive ou la perception de notre corps
J’ai souvent pensé être la seule avoir des difficultés avec mon corps, avec mes cicatrices et avec les traces que peuvent me laisser les abcès. J’ai longtemps combattu ce reflet dans le miroir et le parcours a été long mais aujourd’hui, quand je m’allonge sur la plage et je regarde mon corps, je souris. Je vois les changements opérés depuis toutes ces années et je souris. Je vois des marques sur mon ventre, entre les jambes, je vois des rides sur mes seins, je vois des cicatrices disséminées de partout à cause de mes innombrables opérations. Et je m’aime. Alors bien évidemment ce n’est pas arrivé du jour au lendemain, j’y travaille encore,mais j’apprends à m’aimer tout court, et non grâce aux yeux des autres.
Lorsque vous vous regardez que voyez-vous ?
Je sais que parfois, les changements peuvent être difficiles à regarder. Certains jours on se sent mal, même très mal, on ne s’aime pas car on ne ressemble pas à la meilleure version de soi-même, notre corps nous fait souffrir et il est tendu…. Mais il faut apprécier notre corps chaque jour pour toutes les merveilles qu’il arrive à accomplir quotidiennement, prendre du recul par rapport à lui.
Il ne s’agit pas ici de décrier les femmes minces au profit des femmes grosses (d’ailleurs quand on y regarde de plus près mes photos je fais partie de la categories des bonnes en chair 😂) : le principe n’est pas de changer son idée de la perfection mais plutôt de comprendre que la perfection… peut prendre toutes les formes !
C. Mise en application
Vous allez me dire : c’est bien beau d’écrire tout ça mais comment appliquer le bodypositif à son quotidien ?
La réponse est simple… en se regardant avec amour.
– En premier lieu, tentez cet exercice : l’analyse face au miroir. L’idée ? Face à votre reflet, concentrez-vous sur vos qualités physiques. Cela a été prouvé : les femmes voient en premier leurs défauts avant de voir leurs atouts. – Se regarder avec sincérité & bienveillance : pensez aux parties de vos corps que vous n’aimez pas et transformez votre esprit critique en un esprit bienveillant. Par exemple : vous n’aimez pas vos cicatrices mais elle reflète le combat et surtout la victoire face à la maladie. Réfléchissez à ce qu’il vous apporte au quotidien : grâce à lui, vous vous déplacez, vous dansez, vous aimez, bref, il fait de vous un être vivant et bien décidé à profiter de la vie, à se battre.
Et pour ça, il faut lui dire merci.
Bon évidemment il est très facile aujourd’hui de retoucher ses photos avec les milliers d’applications qui pullulent et de ne poster que celles où la peau est lissée, le corps aminci, les cicatrices camouflées. Qui ne l’a jamais fait ? Si je disais « moi » je mentirai. Mais du coup aujourd’hui je sais que je ne me regardais pas avec bienveillance….
Je ne sais pas vous mais au final moi je me préfère à la réalité 😉
alors n’oubliez jamais de vous regarder avec bienveillance, amour et reconnaissance. A très bientôt mes chéris
Ici le soleil est encore au rendez-vous toutefois depuis 48 heures un nouveau coloc est venu faire son apparition entre mes jambes 😤 : un joli abcès juste à l’élastique du maillot de bain…. Il a fallu trouver des astuces pour être à l’aise sous 40°c et en même temps pouvoir se sentir jolie car on est encore en vacances 😉
Donc je me creuse les méninges pour trouver une tenue à l’aise et fashion et je me suis dit que vous seriez toujours intéressé par ce genre de bons plans 😉 Tout d’abord : – exit le sous vêtements pour éviter tout frottement avec un élastique – pour le bas j’ai choisi donc un pantalon en satin noir large pour l’effet léger, habillé de chez @showroom_unjourpourelle – pour le haut : une tunique en satin sans manche légèrement ample (juste une petite dentelle pour agrémenter au niveau de l’épaule) de chez @showroom_unjourpourelle – des tongs dans le même tons @birkenstock pour être à l’aise (évidemment primordial)
Ne pas oublier que même en vacances un abcès peut surgir donc il est très important de ne pas oublier de partir avec son kit de survie 😉
Pour moi aujourd’hui c’est le grand départ en vacances donc je suis excitée, heureuse, débordante d’énergie telle une enfant devant un grand cornet de glace. Mais qui dit voyage dit long trajet assise en voiture 😬 et clairement : aïe aïe aïe le popotin 🤣 Que se soit en avion, en train, en voiture, la position assise est dure. Et je sais pas pour vous mais pour moi c’est synonyme obligatoire de nouveaux abcès 😒 car assise plus de 2h sur mes fesses et je sais que je ne serai pas épargnée par un nouveau bobo.
Il a donc fallu au cours des années que je trouve des astuces, des « petites manies » comme dirait ma moitié 😉 pour éviter la profusion d’abcès lorsque je suis longtemps assise. Je n’ai clairement pas envie de passer les vacances avec des pansements et douleurs.. J’ai donc développé un petit rituel de préparation pour améliorer mon voyage et éviter les abcès intempestifs d’après voyage.
J-2 avant départ : prévention
On est à 2 jours de notre départ et je prépare notre valise avec le nécessaire pour le voyage. Bien évidemment, en tout 1er lieu je mets de côté tout le nécessaire médical pour ce voyage ainsi que tout le « kit de survie d’une Verneuilette »
Il comprend le nécessaire pour faire des pansements, les antidouleurs, les antibiotiques etc… Je vous laisse le soin daller voir l’article complet ici
Mais au delà de ce kit, je sais que vais passer de longues heures assise et si je ne m’y prépare pas je vais morfler ….
Je décidé donc :
1. De prendre avec moi un coussin : que se soit un coussin en bille, en mousse ou un coussin adapté, il vous faut vous asseoir sur quelque chose d’assez mou pour ne pas que votre popotin ait l’impression d’être en contact direct avec « du dur ». Moi qui développe souvent des abcès a cet endroit, je ne peux pas m’asseoir sur un siège dur sans le regretter rapidement après lol 2. Huile de massage chanvre : pendant les 48h qui précède un voyage où je sais que je vais rester en position assise pendant longtemps, je masse a l’huile de chanvre ou a l’huile de CBD les endroits où se développent le plus souvent les abcès. Cela permet d’assouplir la zone déjà, mais je me suis rendue compte aussi que ça a permet d’éviter à un abcès d’être trop inflammatoire. 3. Médication préventive : j’ai mis en place avec ma dermatologue un traitement préventif a prendre 4 jours avant le départ pour éviter justement de trop grosses inflammations. Vous pouvez donc en discuter avec votre dermatologue
JOUR J : ORGANISATION
Le jour du départ est arrivé et ça y est on est parti pour 17h de voyage en voiture 😉 Oui, nous on est comme ça on a peur de rien 🤣 on part en Andalousie en voiture avec nos 2 beagles. Mais ça serait finalement la même organisation si je prenais l’avion ou si j’étais en train car le souci est la position assise pendant de longues heures.
1. Le coussin : je n’oublie pas de le prendre car c’est sur lui que vous serez le plus à l’aise 2. Position : si vous avez la possibilité de voyager à l’arrière en position couchée je ne peux que vous inciter à le faire car tous ces soucis ne seront plus alors. Pour ceux qui reste assis, il faut que vous ayez assez de place pour être très à l’aise aussi bien au niveau de la 6 que de vos jambes donc peu d’encombrement a l’avant. 3. Pince ceinture de sécurité :
Elle permet de ne frotter ni sur votre ceinture abdominale ni sur la poitrine. Ça évite de développer de nouveaux abcès. Vous pouvez en trouver ici pour quelques euros
4. Trousse pharmacie : quelques antalgiques a prendre avec vous en cas de souci
Vous l’aurez compris le plus important est d’être le plus à l’aise possible, pour passer un voyage agréable et ne pas souffrir 😉
Maintenant à vous de jouer pour un voyage en toute sérénité.
Il y a quelques jours, le compte @_mapatho a fait un article sur Instagram sur la fatigue et le stress qui peuvent être liés à un déménagement. Cela m’a donné l’idée de mettre à profit mon expérience dans ce domaine car j’ai déménagé il y a 1 ans de Lyon vers Paris. Vous trouverez non dans cet article la façon dont je me suis organisée pour que ce soit plus facile, moins stressant, et le moins douloureux possible pour nous. )
1. Décision de déménagement : une période de grand stress
Lorsque nous avons décidé de déménager il y a 2 ans, j’étais loin de m’imaginer la galère que ça serait. En effet, en plus du stress lié au déménagement, il a fallu passer d’une maison de 120m² à un appartement de 75m². Vous imaginez donc le nombre de choses à trier, à jeter et l’organisation à mettre en place pour tout cela.
Nous avons pris la décision de déménager en juin 2020, quitter Lyon pour venir nous installer sur Paris. Cette décision a été prise pour se rapprocher de ma famille, un nouveau travail pour mon mari et donc une nouvelle vie pour nous. Bien évidemment nous étions conscients que nous ne déménagerions pas en 2 mois pour beaucoup de raisons :
Le transfert des dossiers administratifs (téléphone, électricité, gaz etc…)
La recherche de nouveaux spécialistes pour mes pathologies ainsi que le transfert de tous les dossiers médicaux.
Devoir vendre tout le superflu que nous avions dans notre maison (sortir, trier, vendre ou jeter, mettre en carton)
Trouver le nouveau logement
Mettre en carton et déménager
Emménager et tout ranger
Mais je ne pensais pas que ce serait si éprouvant physiquement 😂 Je ne vais pas vous mentir, ça a été pour moi une période de grand stress, où je ne savais pas si je m’en sortirai toute seule car malheureusement mon mari était déjà parti sur la nouvelle ville pour travailler. Et vous savez très bien que c’est le meilleur facteur pour avoir des poussées d’abcès à tout va.
Stress à son paroxysme, j’ai donc décidé de faire les choses par étape car sinon clairement j’allais me noyer et en plus, le déménagement ne serait pas fait en temps et en heure et ça on ne pouvait pas se le permettre.
2.Étapes pour un déménagement organisé
Comme je vous le disais, pour réussir notre déménagement il faut que je sois organisée.
Je ne sais pas si pour vous c’est la même chose, mais moi je me suis rendue compte avec les années et avec le nombre de traitements médicaux que j’ai dit, que j’ai beaucoup perdu la mémoire. Il faut donc aujourd’hui que je note tout afin de me rappeler ce que j’ai fait et ce qu’il me reste à faire
S’organiser à la façon Bullet journal
Pour ma part, je me suis fait un petit dossier dans mon agenda annuel car je « bujote » depuis déjà 4 années et je voulais l’avoir toujours à portée de main. Mais vous pouvez très bien prendre un petit cahier, un bloc-notes, des feuilles…. à votre convenance mais il faut que ce soit accessible à n’importe quel moment. À cela il faut un stylo, un Stabilo et éventuellement une règle.
Il faut aussi que vous vous trouviez dans un endroit au calme, pour pouvoir planifier correctement toutes les tâches pour votre déménagement. Et si vos enfants, les animaux, votre conjoint, viennent vous importuner pendant la planification, vous risquez d’oublier pas mal de choses.
Il faut vous dégager chaque semaine du temps pour la préparation du déménagement car si vous faites tout d’un coup ou au dernier moment, vous risquez d’être extrêmement fatigués mais en plus à courir dans tous les sens et à être stressé par le peu de temps qu’il vous reste, vous risquez de sortir de nouveaux abcès.
Je considère que pour un déménagement, s’y prendre 5 à 6 mois à l’avance est une bonne moyenne pour éviter un stress considérable
il y a des périodes plus chargées et donc plus chères pour les déménagements
Etape 2 : Budgétiser votre déménagement / emménagement
– Achat des cartons : moi je les ai pris sur le site Ecocarton car rapport /qualité prix c’est les meilleurs et livraison rapide
– prix déménagement (ou camion) ou déménageurs. Faire plusieurs devis car des périodes sont plus chères que d’autres (début et fin de mois, vacances scolaires). On estime que le volume à déménager, calculé en m3, correspond généralement à la moitié de la surface en m2, soit 50 m3 pour 100 m2.
– voir si vous êtes éligible à des aides d’Etat pour le déménagement
– faire le point sur toutes les dépenses de ce nouveau lieu de vie : loyers d’avance, frais d’agence, nouveaux meubles pour se meubler etc…
– Ne pas oublier de prévenir vos différentes assurances
Etape 3 : Médical
Alors là je dirais que c’est une partie extrêmement importante quand on a une maladie chronique comme la nôtre. Nous avons besoin d’un suivi constant, de conseils médicaux, de médicaments, d’ordonnance etc… Il est donc impensable d’aller vivre dans une nouvelle ville sans vous être au préalable renseigner sur les différents médecins dans vous aurez besoin. Il faut donc :
– demander à vos spécialistes vos dossiers médicaux
– demander à vos spécialistes s’ils ne connaissent pas de confreres dans votre nouvelle ville.
– prendre contact avec les nouveaux spécialistes afin d’avoir RDV dès que possible à votre arrivée pour faire le lien
– Demander une ordonnance assez longue pour ne pas être à court de traitement pendant le transfert
– Faire les changement auprès de la Sécurité Sociale afin que vos ALD / Invalidité / AAH soient transférés
– Transferer votre dossier MDPH si vous changez de région.
Etape 4 : administratif
– Vous avez la possibilité de demander le transfert de tous vos comptes administratifs comme EDF, GDF, CAF etc… directement sur le site Service Public
– Il faut aussi prévenir votre banque afin qu’elle puisse transférer votre dossier bancaire auprès de l’agence la plus proche de chez vous.
– Ne pas oublier de prévenir vos différentes assurances
Désencombrer sa maison de fond en comble paraître souvent insurmontable et l’ampleur de la tâche peut en décourager plus d’un ! Mais vu que le déménagement arrive à grands pas, il faut s’y mettre.
Faire le tri dans votre garde-robe en vous séparant des choses que vous ne portez plus, cela fera quelques kilos en moins à porter au déménagement. Vous pouvez donner, revendre ou troquer ce qui peut encore servir à d’autres. En effet, en mettant ainsi un peu d’ordre dans vos affaires, vous mettrez aussi de l’ordre dans vos pensées et cela diminuera le poids total du déménagement.
En commençant à petits pas et par pièce pour chaque objet, il faut se poser 2 questions et y répondre avec honnêteté et objectivité :
Est ce que cela me plait ?
– oui alors je garde
– non alors je m’en débarrasse
Est ce que cela m’en utile et est-ce que je m’en sers ?
– oui alors je garde
– non alors je m’en débarrasse
Et surtout vous déculpabilisez !
Vous pouvez donner sur les applications telles que Geev.com, groupes de dons Facebook, sites spécialisés
Vous pouvez vendre sur Vinted, marketplace, le BonCoin etc….
Etape6: Mise en carton
Et voilà une étape primordiale : la mise en carton.
Il faut commencer les cartons et les stocker dans une pièce, tout en continuant à y vivre avant que les déménageurs ne viennent. Pour ma part, ça m’angoisse. Et pourtant je ne suis ni maniaque ni ordonnée, mais d’avoir tous ces cartons constamment sous les yeux, ça m’angoisse terriblement. Résultat, on a commencé à tout ranger dans des coins de certaines pièces, en empilant les cartons et en faisant en sorte que l’appart reste vivable le temps que tout soit débarrassé. Mais on va pas se mentir : entre les cartons de vêtements, les cartons de pelotes de laine, les cartons salle de bain… Il y en a eu tout de suite de partout.
Du coup, pour pouvoir retrouver nos affaires rapidement dans les cartons d’emmenagement, j’ai décidé de les numéroter et de le retranscrire sur mon cahier.
Une page pour chaque piece – une ligne par carton
Il est extremement important de se creer une trousse à pharmacie, que vous garderez avec vous pour vos medicaments, evitant de courir partout pour les trouver.
C.Pour un emmenagement réussi
Souscrire une assurance habitation
Avoir une assurance habitation en règle au moment de l’entrée dans les lieux est une obligation légale, y manquer peut constituer un motif de résiliation de votre contrat de location par votre bailleur. Il est donc essentiel de prendre le temps avant votre déménagement de souscrire une nouvelle assurance habitation, ou de réviser votre assurance existante pour qu’elle s’adapte à votre nouveau logement.
2. Réexpedition du courrier
Assurez-vous de recevoir votre courrier à votre nouvelle adresse ! Pour cela, La Poste propose un service de réexpédition avec souscription en ligne pour 6 mois ou plus en cliquant ici
3. Preparation état des lieux
Pour pouvoir recuperer toute sa caution et eviter encore un stress supplémentaire, prenez le temps de remettre votre logement au goût du jour et relevez votre consommation d’électricité et d’eau pour vous assurer du montant lors de sa clôture.
Jespere que cet article vous servira afin de vous éviter trop de stress lors de votre demenagement et vous permettra d’aborder ce sujet avec plus de sérénité 😘😘😘
La Vie trépidante d'une Verneuillette 