Bonjour, je m'appelle Vanessa.
Cela fait déjà longtemps que je souhaitais raconter mon histoire et livrer mes impressions, mes batailles et mes victoires sur la vie et sur mes pathologies.
Atteinte d'une maladie de crohn, d'une maladie de Verneuil et d'une spondylarthrite ankilosante (mon mari m'appelle d'ailleurs "son petit tiercé gagnant"🤣), j'ai tenu à partager avec vous tout ce qui fait mon quotidien, mes joies et mes peines, mes questionnements et les astuces que j'ai trouvé pour essayer de vivre au mieux avec ces pathologies invisibles mais tellement présentes.... Ambassadrice pour Resoverneuil (association pour la recherche sur la maladie de Verneuil), j'essaierai de répondre au mieux à vos questions.
J'espère sincèrement que nous passerons ensemble un bon moment 🥰 et je vous promets de parler en toute sincérité.
Bonne lecture 😉
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J’organise la 1ERE RENCONTRE PARISIENNE entre Verneuillets. J’ai tellement hâte de pouvoir vous rencontrer vous et vos familles, j’ai tellement hâte que nous puissions partager nos expériences, nos ressentis, passer de bons moments tous ensemble et enfin mettre un visage sur les nombreuses personnes avec qui je parle au quotidien.
Lieu : Restaurant l’Addict place François-Mitterrand 94 Alfortville Date : 6 novembre 2021 Heure : 13h
J’espère sincèrement que vous pourrez vous et vos familles venir participer à cette rencontre car il est très important que nous puissions être tous ensemble, unis.
N’oubliez pas c’est ensemble que l’on sera plus fort et que ce moment est juste un bon moment de partage, d’amusement et de bonheur.
Aujourd’hui j’ai décidé d’aborder un sujet délicat, un pavé dans la mare : le monde du travail face à notre « handicap »🙃
Encore aujourd’hui, beaucoup trop de personnes se posent la question de savoir ce qu’il va leur arriver s’ils déclarent à leur employeur qu’ils sont atteints d’une maladie chronique. Encore trop de questions sont posées sur les revenus perçus lorsque nous devenons inaptes au travail, qu’est-ce qu’on va devenir ? Pourra-t-on un jour retravailler ? Qu’est-ce que je vais faire de moi-même ? Etc….Et comme je suis passée par là il y a quelques années, j’ai décidé de mettre à profit ce que j’en sais 😉 et ce que je suis allée farfouiller pour pouvoir essayer de répondre à un maximum de questions.
LA RECONNAISSANCE DE NOTRE HANDICAP/MALADIE
Aujourd’hui il ne faut pas considérer nos pathologies comme un handicap dont on doit avoir honte. Elles font partie de nous mais nous avons la possibilité de continuer à travailler si notre santé est prise en considération.
Je peux concevoir qu’on a souvent honte de dire qu’on est malade, mais on ne va pas se mentir de toute façon on nous voit bien faire la grimace quand on s’assoit ou quand on lève les bras, souffrir fréquemment, avoir des arrêts de travail fréquents etc… Donc autant pouvoir travailler dans des conditions plus acceptables pour vous et pour votre employeur.
1. QUESAKO LA RQTH
La Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) peut s’avérer extrêmement utile sur le plan professionnel. Elle vous permet de bénéficier de dispositifs dédiés à l’insertion professionnelle, d’aménagements des horaires et du poste de travail ou encore d’un accès plus facile à la fonction publique.
Même si je peux comprendre que c’est parfois psychologiquement très difficile à effectuer, la démarche menant à l’obtention de la RQTH ouvre des droits à une adaptation au poste de travail.
2. OÙ ET POURQUOI COMBIEN DE TEMPS FAIRE LA DEMANDE?
La demande de RQTH est à déposer auprès de la maison départementale des personnes en situation de handicap (MDPH) dont vous dépendez (il en existe dans chaque ville et vous pouvez retrouver les coordonnées auprès de votre mairie) ou sur leur site ICI.
Ce dossier MDPH permet, au-delà de demander la RQTH, de pouvoir demander une reconversion professionnelle, une invalidité, une carte station debout pénible, le macaron pour le stationnement pour les personnes à mobilité réduite.
La RQTH est attribuée pour une durée de 1 à 10 ans renouvelable et depuis le 01/01/2020, elle peut être attribuée à vie si vous présentez une altération définitive d’au moins une fonction physique, sensorielle, mentale ou psychique et que cela réduit vos possibilités d’obtenir un emploi ou de le conserver.
⚠️ Le renouvellement du dossier n’est pas automatique donc il faut bien penser à en refaire un 6 mois de la fin de votre validité.
3. QUE DOIT CONTENIR CE DOSSIER MDPH ?
Votre dossier papier doit comprendre :
formulaire de demande de prestations liées au handicap (formulaire Cerfa n° 15692*01)
certificat médical de moins de six mois rempli par votre médecin traitant. Il s’agit du formulaire Cerfa n°15695*01.
copie de votre pièce d’identité ou du représentant légal
Justificatif de domicile de moins de 6 mois
Et même si ce n’est pas clairement demandé, il est fortement conseillé d’y insérer vos justificatifs et courriers médicaux, compte-rendu opératoires…. Tout ce qui pourra appuyer votre état de santé
Votre demande est ensuite étudiée par une équipe de professionnels (médecins, travailleurs sociaux, ergothérapeutes, psychologues,…) et la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) qui prennent une décision et vous la notifie. Le délai moyen d’instruction est très variable selon les régions mais il peut aller de 6 mois à 1 an en moyenne.
Pour obtenir la RQTH, il faut être reconnu handicapé à hauteur de plus de 50 %. C’est-à-dire que les médecins de la MDPH doivent reconnaître que votre maladie handicape votre quotidien au travail à hauteur de plus de 50 %.
4. QU’EST-CE QUE ÇA APPORTE D’AVOIR UNE RQTH ?
Avoir une RQTH permet :
✓ d’avoir une adaptation à son poste de travail :
En équipements : par exemple un siège plus adapté à nos abcès, rehausser un bureau, changer de service etc… Cela est mis en place par la Médecine du travail à la demande de votre DRH ou simplement à votre demande car vous pouvez directement les appeler pour prendre un rendez-vous. C’est ce que j’avais fait à l’époque 😉
en Temps : vous avez la possibilité de faire adapter votre temps de travail à votre handicap. En effet, que ce soit en diminuant votre travail pendant un temps donné (mais temps thérapeutique) ou adapter vos jours de travail en fonction de vos besoins, tout cela est possible en gardant son salaire à taux plein. Dans ces cas-là, entreprise payera votre salaire sur le temps de travail réellement effectué et la CPAM prendra le relais sur le montant restant à payer.
✓ Une formation pour une reconversion professionnelle donc pouvoir retrouver un emploi différent si votre état s’aggrave
✓ Si une entreprise vivait un licenciement économique, vous seriez dans les derniers à partir c’est une obligation légale. De plus, la durée du préavis est doublée, sans toutefois que sa durée totale ne dépasse trois mois.
✓ être mieux inséré professionnellement au sein d’une entreprise. D’ailleurs, moi lorsque j’ai obtenu ma RQTH, mon entreprise a fait appel à la médecine du travail pour me faire un siège totalement adapté à mes abcès, ils ont réajusté toutes mes tâches et mon bureau. Et lorsque mon état malheureusement s’est aggravé, j’ai eu la possibilité aussi d’être en mi-temps thérapeutique (diminuer son temps de travail tout en gardant son salaire à taux plein).
5. EST-CE QUE ÇA VAUT LE COUP D’AVOIR UNE RQTH QUAND ON EST DEMANDEUR D’EMPLOI ?
En tant que demandeur d’emploi, vous pouvez et je dirais même il serait mieux de demander la reconnaissance de travailleur handicapé. Vous y avez le droit !
Si votre RQTH est reconnue alors que vous êtes demandeur d’emploi, informez Pôle emploi, afin d’être suivi par un conseiller spécialisé, qui pourra vous aider à construire et valider vos projets de formation et vous faire bénéficier des dispositifs relatifs aux travailleurs handicapés, en lien avec Cap emploi notamment.
6. QUE FAIRE EN CAS DE REFUS DE LA RQTH/ DU DOSSIER MDPH ?
Si votre dossier MDPH revient et que la RQTH ou l’un des autres pavés est refusé (ce qui on va pas se mentir arrive très fréquemment), on ne se décourage pas ! 😉
Vous pouvez, vous devez, 😉 dans les deux mois de la réception de la décision négative, effectuer un recours administratif auprès de la MDPH. Vous envoyez un courrier à la MDPH de votre département en expliquant les raisons de votre désaccord en y joignant la décision initiale contestée. Le courrier peut être adressé par voie postale (en recommandé de préférence). Il ne faut pas oublier qu’il faut expliquer précisément ce que vous ressentez au moment de vos poussée de maladie. Il faut expliquer clairement que vous n’êtes pas capable de faire plus de 20 m debout lorsque vous avez des poussées d’abcès, que votre quotidien est complètement bouleversé pendant cette période, il faut qu’ils comprennent concrètement ce que cette maladie a comme impact physique et psychologique dans votre vie. Il ne faut pas hésiter à expliquer très clairement votre ressenti, vos douleurs, les conséquences physiques et psychologiques sur votre vie, car c’est ce qui va déterminer les aides auxquelles vous aurez le droit. Bien évidemment il est encore mieux d’expliquer tout cela et d’y ajouter éventuellement des courriers explicatifs de votre état par vos différents médecins (chirurgien, médecin traitant, psy etc….)
Si vous n’êtes toujours pas d’accord avec la décision de la MDPH (ou en cas de non réponse dans les deux mois), vous pouvez la contester auprès du pôle social du tribunal de grande instance ou auprès du tribunal administratif dans un délai de deux mois. Pour cela, adressez un courrier par voie postale en recommandé avec accusé de réception.
7 . AUPRÈS DE QUI DEMANDER DE L’AIDE POUR CE DOSSIER ?
Vous avez la possibilité de demander de l’aide auprès de nombreuses organismes afin de remplir correctement ce dossier. Il ne faut pas oublier qu’il faut se mettre en situation au moment où vous souffrez. Que ce soit les assistantes sociales, les associations officielles pour les maladies chroniques ( Solidarité Verneuil / AFRH / MICI …) , elles restent toutes à votre écoute pour vous orienter au mieux dans ces dossiers.
Au-delà de ça, si vous avez besoin d’aide, je reste bien évidemment à votre disposition car j’ai l’habitude d’en remplir avec de nombreux patients depuis déjà quelques années et je peux me féliciter d’avoir reçu uniquement des avis favorables sur ces dossiers 😉
Voilà, je crois avoir fait plus ou moins le tour de ce qu’est la Reconnaissance de Travailleur Handicapé et quels sont les avantages à la demander.
Bien évidemment la RQTH reste confidentielle et personnelle jusqu’à ce que vous jugiez nécessaire d’en parler à votre employeur. N’oubliez pas que les entreprises de plus de 20 salariés et les administrations sont tenues d’employer des personnes handicapées, à hauteur de 6 % de leurs effectifs et qu’embaucher des salariés reconnus travailleurs handicapés leur permettent de s’acquitter de cette obligation et de bénéficier d’aides pour payer vos charges sociales salarié 😉
Cette reconnaissance du handicap est important pour vous et votre évolution positive dans votre avenir professionnel. J’ai d’ailleurs moi-même longtemps bénéficié de ces avantages mais je suis malheureusement aujourd’hui en invalidité totale à cause de Verneuil. Le fait d’avoir cette RQTH quand j’étais en entreprise m’a permis « d’obtenir » plus facilement un licenciement pour inaptitude car mon état de santé s’était extrêmement dégradé. Le fait que mon employeur sache que j’étais malade a évité de longues discussions sur le pourquoi du comment de mes innombrables arrêts de travail. Et surtout, lorsque l’on cumule 3 ans d’arrêt de travail consécutifs, la sécurité sociale ne peut plus vous payer vos indemnités journalières, donc là vient à se poser la question de l’invalidité et de l’inaptitude au travail. Vous trouverez toutes les réponses quant à l’invalidité sur l’article ICI
J’espère avoir répondu à la majorité de vos questions et je reste bien évidemment disponible pour vous aider j’adore vos démarches administratives ou tout simplement pour répondre à vos questions.
Et oui aujourd’hui 15 septembre 2021 cela fait 20 ans que j’ai été diagnostiquée malade de Verneuil.
Être diagnostiquée de la maladie de #verneuil il ya 20 ans aujourd’hui fut le deuil de ma vie « normale », de ma vie d’avant et de celle que je m’étais imaginée. Je me rêvée journaliste et mère, je suis combattante et stérile.
Forcément, lorsque nous sommes atteints d’une #maladiechronique telle que la #maladiedeverneuil ou la #maladiedecrohn , les douleurs, les hospitalisations, les cicatrices etc… ont évidemment changé la personne que je suis. Mais de poser enfin ce diagnostic fit de moi une femme nouvelle, une combattante. Malgré le fait que je reste encore avec beaucoup de questions malgré mes 25 ans de maladie, je considère ce jour comme le départ de ma vie de Superwoman qui me porta jusqu’à cette bataille qu’est la #sensibilisation À LA MALADIE DE VERNEUIL. Je suis fière de ce que je suis car malgré tout, ce combat a fait de moi la femme forte que je suis aujourd’hui et rien que pour ça je dois dire MERCI Croyez en vous malgré les épreuves car c’est ce qui vous portera vers votre futur heureux 💜
Comment se passe ce début de semaine ? Encore en vacances ou au travail ?
Aujourd’hui, j’ai envie de vous parler de bodyppsitive, d’acceptation de soi et surtout d’amour de soi… Car malheureusement avec une maladie chronique, notre corps est souvent mis à rude épreuve. De plus, l’image que nous renvoie aujourd’hui les médias est tellement faussée, tellement différente de la réalité, que l’on pense souvent que nos corps sont moches, difformes, gros, flasques, marquées ou je ne sais quoi encore. Alors qu’en fait ils ne reflètent seulement que le combat GAGNÉ sur la vie que nous menons chaque jour.
A. Qu’est ce que le BODYPOSITIVE
Le bodypositive est un mouvement social en faveur de l’acceptation et l’appréciation de tous les types de corps humains. Il encourage la diversité et l’estime de soi en soutenant que la beauté est une construction sociale qui dépend des cultures,des époques et défie les stéréotypes et définitions normatives partagés par les médias. Connie Sobczak et Elizabeth Scott sont les pionnières du mouvement créé en 1996 aux États-Unis qui s’est grandement propagé depuis grâce à la création de sites web en faveur de celui-ci ou des réseaux sociaux.
Toutefois, assez rapidement, le mouvement ne fait plus consensus. Il est critiqué pour plusieurs raisons comme le fait d’être utilisé comme argument marketing ou le fait que des personnes au corps très normé s’en réclament. Il est aussi perçu comme une injonction à s’aimer – une injonction de plus pour le corps féminin.
B. Le Bodypositive ou la perception de notre corps
J’ai souvent pensé être la seule avoir des difficultés avec mon corps, avec mes cicatrices et avec les traces que peuvent me laisser les abcès. J’ai longtemps combattu ce reflet dans le miroir et le parcours a été long mais aujourd’hui, quand je m’allonge sur la plage et je regarde mon corps, je souris. Je vois les changements opérés depuis toutes ces années et je souris. Je vois des marques sur mon ventre, entre les jambes, je vois des rides sur mes seins, je vois des cicatrices disséminées de partout à cause de mes innombrables opérations. Et je m’aime. Alors bien évidemment ce n’est pas arrivé du jour au lendemain, j’y travaille encore,mais j’apprends à m’aimer tout court, et non grâce aux yeux des autres.
Lorsque vous vous regardez que voyez-vous ?
Je sais que parfois, les changements peuvent être difficiles à regarder. Certains jours on se sent mal, même très mal, on ne s’aime pas car on ne ressemble pas à la meilleure version de soi-même, notre corps nous fait souffrir et il est tendu…. Mais il faut apprécier notre corps chaque jour pour toutes les merveilles qu’il arrive à accomplir quotidiennement, prendre du recul par rapport à lui.
Il ne s’agit pas ici de décrier les femmes minces au profit des femmes grosses (d’ailleurs quand on y regarde de plus près mes photos je fais partie de la categories des bonnes en chair 😂) : le principe n’est pas de changer son idée de la perfection mais plutôt de comprendre que la perfection… peut prendre toutes les formes !
C. Mise en application
Vous allez me dire : c’est bien beau d’écrire tout ça mais comment appliquer le bodypositif à son quotidien ?
La réponse est simple… en se regardant avec amour.
– En premier lieu, tentez cet exercice : l’analyse face au miroir. L’idée ? Face à votre reflet, concentrez-vous sur vos qualités physiques. Cela a été prouvé : les femmes voient en premier leurs défauts avant de voir leurs atouts. – Se regarder avec sincérité & bienveillance : pensez aux parties de vos corps que vous n’aimez pas et transformez votre esprit critique en un esprit bienveillant. Par exemple : vous n’aimez pas vos cicatrices mais elle reflète le combat et surtout la victoire face à la maladie. Réfléchissez à ce qu’il vous apporte au quotidien : grâce à lui, vous vous déplacez, vous dansez, vous aimez, bref, il fait de vous un être vivant et bien décidé à profiter de la vie, à se battre.
Et pour ça, il faut lui dire merci.
Bon évidemment il est très facile aujourd’hui de retoucher ses photos avec les milliers d’applications qui pullulent et de ne poster que celles où la peau est lissée, le corps aminci, les cicatrices camouflées. Qui ne l’a jamais fait ? Si je disais « moi » je mentirai. Mais du coup aujourd’hui je sais que je ne me regardais pas avec bienveillance….
Je ne sais pas vous mais au final moi je me préfère à la réalité 😉
alors n’oubliez jamais de vous regarder avec bienveillance, amour et reconnaissance. A très bientôt mes chéris
Ici le soleil est encore au rendez-vous toutefois depuis 48 heures un nouveau coloc est venu faire son apparition entre mes jambes 😤 : un joli abcès juste à l’élastique du maillot de bain…. Il a fallu trouver des astuces pour être à l’aise sous 40°c et en même temps pouvoir se sentir jolie car on est encore en vacances 😉
Donc je me creuse les méninges pour trouver une tenue à l’aise et fashion et je me suis dit que vous seriez toujours intéressé par ce genre de bons plans 😉 Tout d’abord : – exit le sous vêtements pour éviter tout frottement avec un élastique – pour le bas j’ai choisi donc un pantalon en satin noir large pour l’effet léger, habillé de chez @showroom_unjourpourelle – pour le haut : une tunique en satin sans manche légèrement ample (juste une petite dentelle pour agrémenter au niveau de l’épaule) de chez @showroom_unjourpourelle – des tongs dans le même tons @birkenstock pour être à l’aise (évidemment primordial)
Ne pas oublier que même en vacances un abcès peut surgir donc il est très important de ne pas oublier de partir avec son kit de survie 😉
Pour moi aujourd’hui c’est le grand départ en vacances donc je suis excitée, heureuse, débordante d’énergie telle une enfant devant un grand cornet de glace. Mais qui dit voyage dit long trajet assise en voiture 😬 et clairement : aïe aïe aïe le popotin 🤣 Que se soit en avion, en train, en voiture, la position assise est dure. Et je sais pas pour vous mais pour moi c’est synonyme obligatoire de nouveaux abcès 😒 car assise plus de 2h sur mes fesses et je sais que je ne serai pas épargnée par un nouveau bobo.
Il a donc fallu au cours des années que je trouve des astuces, des « petites manies » comme dirait ma moitié 😉 pour éviter la profusion d’abcès lorsque je suis longtemps assise. Je n’ai clairement pas envie de passer les vacances avec des pansements et douleurs.. J’ai donc développé un petit rituel de préparation pour améliorer mon voyage et éviter les abcès intempestifs d’après voyage.
J-2 avant départ : prévention
On est à 2 jours de notre départ et je prépare notre valise avec le nécessaire pour le voyage. Bien évidemment, en tout 1er lieu je mets de côté tout le nécessaire médical pour ce voyage ainsi que tout le « kit de survie d’une Verneuilette »
Il comprend le nécessaire pour faire des pansements, les antidouleurs, les antibiotiques etc… Je vous laisse le soin daller voir l’article complet ici
Mais au delà de ce kit, je sais que vais passer de longues heures assise et si je ne m’y prépare pas je vais morfler ….
Je décidé donc :
1. De prendre avec moi un coussin : que se soit un coussin en bille, en mousse ou un coussin adapté, il vous faut vous asseoir sur quelque chose d’assez mou pour ne pas que votre popotin ait l’impression d’être en contact direct avec « du dur ». Moi qui développe souvent des abcès a cet endroit, je ne peux pas m’asseoir sur un siège dur sans le regretter rapidement après lol 2. Huile de massage chanvre : pendant les 48h qui précède un voyage où je sais que je vais rester en position assise pendant longtemps, je masse a l’huile de chanvre ou a l’huile de CBD les endroits où se développent le plus souvent les abcès. Cela permet d’assouplir la zone déjà, mais je me suis rendue compte aussi que ça a permet d’éviter à un abcès d’être trop inflammatoire. 3. Médication préventive : j’ai mis en place avec ma dermatologue un traitement préventif a prendre 4 jours avant le départ pour éviter justement de trop grosses inflammations. Vous pouvez donc en discuter avec votre dermatologue
JOUR J : ORGANISATION
Le jour du départ est arrivé et ça y est on est parti pour 17h de voyage en voiture 😉 Oui, nous on est comme ça on a peur de rien 🤣 on part en Andalousie en voiture avec nos 2 beagles. Mais ça serait finalement la même organisation si je prenais l’avion ou si j’étais en train car le souci est la position assise pendant de longues heures.
1. Le coussin : je n’oublie pas de le prendre car c’est sur lui que vous serez le plus à l’aise 2. Position : si vous avez la possibilité de voyager à l’arrière en position couchée je ne peux que vous inciter à le faire car tous ces soucis ne seront plus alors. Pour ceux qui reste assis, il faut que vous ayez assez de place pour être très à l’aise aussi bien au niveau de la 6 que de vos jambes donc peu d’encombrement a l’avant. 3. Pince ceinture de sécurité :
Elle permet de ne frotter ni sur votre ceinture abdominale ni sur la poitrine. Ça évite de développer de nouveaux abcès. Vous pouvez en trouver ici pour quelques euros
4. Trousse pharmacie : quelques antalgiques a prendre avec vous en cas de souci
Vous l’aurez compris le plus important est d’être le plus à l’aise possible, pour passer un voyage agréable et ne pas souffrir 😉
Maintenant à vous de jouer pour un voyage en toute sérénité.
Il y a quelques jours, le compte @_mapatho a fait un article sur Instagram sur la fatigue et le stress qui peuvent être liés à un déménagement. Cela m’a donné l’idée de mettre à profit mon expérience dans ce domaine car j’ai déménagé il y a 1 ans de Lyon vers Paris. Vous trouverez non dans cet article la façon dont je me suis organisée pour que ce soit plus facile, moins stressant, et le moins douloureux possible pour nous. )
1. Décision de déménagement : une période de grand stress
Lorsque nous avons décidé de déménager il y a 2 ans, j’étais loin de m’imaginer la galère que ça serait. En effet, en plus du stress lié au déménagement, il a fallu passer d’une maison de 120m² à un appartement de 75m². Vous imaginez donc le nombre de choses à trier, à jeter et l’organisation à mettre en place pour tout cela.
Nous avons pris la décision de déménager en juin 2020, quitter Lyon pour venir nous installer sur Paris. Cette décision a été prise pour se rapprocher de ma famille, un nouveau travail pour mon mari et donc une nouvelle vie pour nous. Bien évidemment nous étions conscients que nous ne déménagerions pas en 2 mois pour beaucoup de raisons :
Le transfert des dossiers administratifs (téléphone, électricité, gaz etc…)
La recherche de nouveaux spécialistes pour mes pathologies ainsi que le transfert de tous les dossiers médicaux.
Devoir vendre tout le superflu que nous avions dans notre maison (sortir, trier, vendre ou jeter, mettre en carton)
Trouver le nouveau logement
Mettre en carton et déménager
Emménager et tout ranger
Mais je ne pensais pas que ce serait si éprouvant physiquement 😂 Je ne vais pas vous mentir, ça a été pour moi une période de grand stress, où je ne savais pas si je m’en sortirai toute seule car malheureusement mon mari était déjà parti sur la nouvelle ville pour travailler. Et vous savez très bien que c’est le meilleur facteur pour avoir des poussées d’abcès à tout va.
Stress à son paroxysme, j’ai donc décidé de faire les choses par étape car sinon clairement j’allais me noyer et en plus, le déménagement ne serait pas fait en temps et en heure et ça on ne pouvait pas se le permettre.
2.Étapes pour un déménagement organisé
Comme je vous le disais, pour réussir notre déménagement il faut que je sois organisée.
Je ne sais pas si pour vous c’est la même chose, mais moi je me suis rendue compte avec les années et avec le nombre de traitements médicaux que j’ai dit, que j’ai beaucoup perdu la mémoire. Il faut donc aujourd’hui que je note tout afin de me rappeler ce que j’ai fait et ce qu’il me reste à faire
S’organiser à la façon Bullet journal
Pour ma part, je me suis fait un petit dossier dans mon agenda annuel car je « bujote » depuis déjà 4 années et je voulais l’avoir toujours à portée de main. Mais vous pouvez très bien prendre un petit cahier, un bloc-notes, des feuilles…. à votre convenance mais il faut que ce soit accessible à n’importe quel moment. À cela il faut un stylo, un Stabilo et éventuellement une règle.
Il faut aussi que vous vous trouviez dans un endroit au calme, pour pouvoir planifier correctement toutes les tâches pour votre déménagement. Et si vos enfants, les animaux, votre conjoint, viennent vous importuner pendant la planification, vous risquez d’oublier pas mal de choses.
Il faut vous dégager chaque semaine du temps pour la préparation du déménagement car si vous faites tout d’un coup ou au dernier moment, vous risquez d’être extrêmement fatigués mais en plus à courir dans tous les sens et à être stressé par le peu de temps qu’il vous reste, vous risquez de sortir de nouveaux abcès.
Je considère que pour un déménagement, s’y prendre 5 à 6 mois à l’avance est une bonne moyenne pour éviter un stress considérable
il y a des périodes plus chargées et donc plus chères pour les déménagements
Etape 2 : Budgétiser votre déménagement / emménagement
– Achat des cartons : moi je les ai pris sur le site Ecocarton car rapport /qualité prix c’est les meilleurs et livraison rapide
– prix déménagement (ou camion) ou déménageurs. Faire plusieurs devis car des périodes sont plus chères que d’autres (début et fin de mois, vacances scolaires). On estime que le volume à déménager, calculé en m3, correspond généralement à la moitié de la surface en m2, soit 50 m3 pour 100 m2.
– voir si vous êtes éligible à des aides d’Etat pour le déménagement
– faire le point sur toutes les dépenses de ce nouveau lieu de vie : loyers d’avance, frais d’agence, nouveaux meubles pour se meubler etc…
– Ne pas oublier de prévenir vos différentes assurances
Etape 3 : Médical
Alors là je dirais que c’est une partie extrêmement importante quand on a une maladie chronique comme la nôtre. Nous avons besoin d’un suivi constant, de conseils médicaux, de médicaments, d’ordonnance etc… Il est donc impensable d’aller vivre dans une nouvelle ville sans vous être au préalable renseigner sur les différents médecins dans vous aurez besoin. Il faut donc :
– demander à vos spécialistes vos dossiers médicaux
– demander à vos spécialistes s’ils ne connaissent pas de confreres dans votre nouvelle ville.
– prendre contact avec les nouveaux spécialistes afin d’avoir RDV dès que possible à votre arrivée pour faire le lien
– Demander une ordonnance assez longue pour ne pas être à court de traitement pendant le transfert
– Faire les changement auprès de la Sécurité Sociale afin que vos ALD / Invalidité / AAH soient transférés
– Transferer votre dossier MDPH si vous changez de région.
Etape 4 : administratif
– Vous avez la possibilité de demander le transfert de tous vos comptes administratifs comme EDF, GDF, CAF etc… directement sur le site Service Public
– Il faut aussi prévenir votre banque afin qu’elle puisse transférer votre dossier bancaire auprès de l’agence la plus proche de chez vous.
– Ne pas oublier de prévenir vos différentes assurances
Désencombrer sa maison de fond en comble paraître souvent insurmontable et l’ampleur de la tâche peut en décourager plus d’un ! Mais vu que le déménagement arrive à grands pas, il faut s’y mettre.
Faire le tri dans votre garde-robe en vous séparant des choses que vous ne portez plus, cela fera quelques kilos en moins à porter au déménagement. Vous pouvez donner, revendre ou troquer ce qui peut encore servir à d’autres. En effet, en mettant ainsi un peu d’ordre dans vos affaires, vous mettrez aussi de l’ordre dans vos pensées et cela diminuera le poids total du déménagement.
En commençant à petits pas et par pièce pour chaque objet, il faut se poser 2 questions et y répondre avec honnêteté et objectivité :
Est ce que cela me plait ?
– oui alors je garde
– non alors je m’en débarrasse
Est ce que cela m’en utile et est-ce que je m’en sers ?
– oui alors je garde
– non alors je m’en débarrasse
Et surtout vous déculpabilisez !
Vous pouvez donner sur les applications telles que Geev.com, groupes de dons Facebook, sites spécialisés
Vous pouvez vendre sur Vinted, marketplace, le BonCoin etc….
Etape6: Mise en carton
Et voilà une étape primordiale : la mise en carton.
Il faut commencer les cartons et les stocker dans une pièce, tout en continuant à y vivre avant que les déménageurs ne viennent. Pour ma part, ça m’angoisse. Et pourtant je ne suis ni maniaque ni ordonnée, mais d’avoir tous ces cartons constamment sous les yeux, ça m’angoisse terriblement. Résultat, on a commencé à tout ranger dans des coins de certaines pièces, en empilant les cartons et en faisant en sorte que l’appart reste vivable le temps que tout soit débarrassé. Mais on va pas se mentir : entre les cartons de vêtements, les cartons de pelotes de laine, les cartons salle de bain… Il y en a eu tout de suite de partout.
Du coup, pour pouvoir retrouver nos affaires rapidement dans les cartons d’emmenagement, j’ai décidé de les numéroter et de le retranscrire sur mon cahier.
Une page pour chaque piece – une ligne par carton
Il est extremement important de se creer une trousse à pharmacie, que vous garderez avec vous pour vos medicaments, evitant de courir partout pour les trouver.
C.Pour un emmenagement réussi
Souscrire une assurance habitation
Avoir une assurance habitation en règle au moment de l’entrée dans les lieux est une obligation légale, y manquer peut constituer un motif de résiliation de votre contrat de location par votre bailleur. Il est donc essentiel de prendre le temps avant votre déménagement de souscrire une nouvelle assurance habitation, ou de réviser votre assurance existante pour qu’elle s’adapte à votre nouveau logement.
2. Réexpedition du courrier
Assurez-vous de recevoir votre courrier à votre nouvelle adresse ! Pour cela, La Poste propose un service de réexpédition avec souscription en ligne pour 6 mois ou plus en cliquant ici
3. Preparation état des lieux
Pour pouvoir recuperer toute sa caution et eviter encore un stress supplémentaire, prenez le temps de remettre votre logement au goût du jour et relevez votre consommation d’électricité et d’eau pour vous assurer du montant lors de sa clôture.
Jespere que cet article vous servira afin de vous éviter trop de stress lors de votre demenagement et vous permettra d’aborder ce sujet avec plus de sérénité 😘😘😘
Récemment l’ANSM a récemment publié un rapport dans lequel il explique que les vaccins ont un potentiel inflammatoire. A la suite de ça, une autre étude du Dr Patterson montre le potentiel inflammatoire notamment dans le « covid long »… Du coup, par inquiétude, et pour éviter des poussées supplémentaires avec notre super #verneuil, j’ai demandé au Dr Aude NASSIF, que nous ne présentons plus, ce qu’elle en pensait.
Cette étude écrite en anglais met en avant le potentiel inflammatoire dans les COVID longs et explique que le « risque » est important à cause de la protéine Spike qui se trouve dans les vaccins.
Je suis comme tout le monde, je suis inquiète de savoir ce que le vaccin aura comme impact sur mon organisme, je suis bien évidemment inquiète de savoir si le vaccin va voir un impact sur mes poussées inflammatoires…. Et depuis déjà plusieurs jours, avec l’incitation du gouvernement à nous faire vacciner, vous avez été nombreux à me poser la question de savoir s’il fallait ou pas se faire vacciner et si le vaccin avait un réel impact sur notre maladie.
Comme évidemment je ne suis absolument pas médecin mais malade comme vous, j’ai préféré poser la question au Dr NASSIF Aude.
B. Impact sur la maladie de Verneuil
1. Qui est le Dr Aude Nassif
Dr Aude Nassif, dermatologue a l’Institut Pasteur (Paris), vénérologue et spécialiste de maladie de Verneuil. Attachée de recherche, elle mène de front la majeure partie des études en France pour la maladie de Verneuil. Extrêmement consciencieuse, elle passe la majeure partie de son temps entre ces patients, les études mené, les recherches effectuées, et les colloques contre la France les États-Unis et le Canada. Experte dans le domaine de la maladie de Verneuil, elle sera répondre à toutes nos questions.
Suivie par elle depuis plus de 20 ans, j’ai toute confiance en ce médecin pour lui demander ce qu’elle pense des vaccins, du risque inflammatoire et du risque tout court d’un tel vaccin. N’ayant plus rien à prouver à qui que ce soit, elle n’a pas son pareil pour dire ce qu’elle pense et c’est bien pour ça que je me suis tournée vers elle.
2. Risque inflammatoire et poussées de Verneuil
Me voilà donc à écrire au Dr NASSIF à la suite de l’étude du docteur Patterson pour lui demander ce qu’elle en pensait et surtout quel est le vaccin affaire fils que avec le pass sanitaire, nous sommes quand même un peu dans l’obligation de nous faire vacciner. Il ne faut pas oublier non plus, qu’avec certains de nos traitements, nous faisons partie de la population immunodéprimée donc prioritaire sur les vaccins. Attention je parle bien des traitements et non pas de la maladie en elle-même car la maladie de Verneuil ne nous rend pas immunodéprimé de base.
Lors de cette conversation, il ressort deux choses importantes :
Elle préfère que les malades soient vaccinés PFIZER car le procédé/la méthode pour ce vaccin est déjà connu donc les risques sont amoindris
Il n’y a pas de risque inflammatoire plus important pour les Verneuillets vaccinés que pour les non vaccinés
Et pour être totalement transparente avec vous, j’ai décidé de vous mettre une copie de ce qu’elle m’a écrit par mail au sujet de l’étude du Dr Patterson. Mais pour vous en faire le résumé, elle explique qu’elle même est déjà vaccinée, il faut que nous soyons vaccinés, et enfin le plus important, le vaccin contre la COVID 19 n’apporte pas plus d’inflammation au niveau de nos abcès. D’ailleurs, moi-même je suis vaccinée depuis le mois d’avril 2021 et en effet je n’ai pas eu plus d’inflammation que d’habitude.
Mail du Dr NASSIF Aude
Voilà j’espère que j’aurais répondu à vos questions. Cet article n’a pas vocation à dire s’il faut ou pas se faire vacciner, chacun est capable de savoir ce qu’il a à faire. Ce post a vocation à répondre aux risques inflammatoires du vaccin et à l’ étude sortie à ce sujet.
Edit du 28.12.2021
J’en suis à ma 3e dose… Il est vrai que lors du 1er vaccin Pfizer j’ai eu fièvre et douleurs mais aucun impact sur Verneuil. Hier j’ai fait ma 3e dose de rappel et honnêtement je n’ai aucun effet secondaire à part la douleurs dans le bras au point de ponction.
Je tiens à dire que je ne fais pas les doses de rappel par envie mais je n’oublie pas que j’ai eu le covid en déc 2020 et que les symptômes étaient atroces et m’ont gardés couché plus d’un mois…
Je vous souhaite une bonne semaine et prenez soin de vous 😘
La Vie trépidante d'une Verneuillette 