✨✨✨ Nouvelle année, nouvelles astuces pour prendre soin de soi avec la maladie de Verneuil ! ✨
Chères et chers abonnés,
Si, comme moi, vous vivez avec la maladie de Verneuil, vous savez à quel point gérer les poussées peut être un vrai défi… Mais pas de panique, je suis là pour vous partager 5 astuces testées et approuvées pour faire mûrir les abcès en toute sécurité et douceur 💡
Ces conseils m’ont vraiment aidées à mieux gérer les crises et à retrouver un peu de sérénité. 🌿 Et si ça peut vous soulager, c’est encore mieux !
🎯 Dites-moi en commentaire quelle astuce vous avez déjà essayée et si vous en avez d’autres 📩 Envoyez ce post à quelqu’un qui pourrait en avoir besoin.
Ensemble, on est plus forts face à la maladie 💪💜.
Merci pour votre soutien, et n’oubliez pas : prenez soin de vous, toujours. 🌟
🫵 💊 Attention, anti-inflammatoires et maladie de Verneuil ne font pas bon ménage !
Vous souffrez de la maladie de Verneuil ?
Sachez que la prise d’anti-inflammatoires est fortement déconseillée. En effet, ces médicaments peuvent aggraver les symptômes de la maladie et provoquer des complications.
Il est donc essentiel de consulter votre médecin avant de prendre tout anti-inflammatoire, et avant même de l’envisager…. afin de vous assurer que cela ne nuira pas à votre état de santé ni n’aggraverait vos symptômes de #verneuil car c’est malheureusement souvent le cas.
Il existe d’autres solutions pour soulager la douleur et l’inflammation, comme les astuces de betadine ou d’huile essentielle de tea tree, les antalgiques, ou encore les soins antibiotiques.
J’ai eu envie aujourd’hui de vous parler d’une huile essentielle qui fait des miracles chez beaucoup de malades dont ceux atteints de Verneuil : l’huile essentielle DE TEA TREE.
Il y a plus d’un siècle en Australie, l’huile essentielle de tee trea, autrement appelée huile essentielle d’arbre à thé, connaît son essor. C’est LA grande huile des états infectieux. La médecine se rend vite compte qu’elle peut être bénéfique dans de nombreux maux et on la retrouve alors dans bons nombres de produits cosmétiques ou d’hygiène intime. Elle s’avéra tellement efficace d’ailleurs que pendant la Seconde Guerre Mondiale, le gouvernement Australien a décidé de fournir dans la trousse de survie des soldats…un flacon d’huile essentielle de Tea Tree. On en récolte et distille les feuilles vertes et fraîches à l’odeur camphrée de cet arbuste de bois souple au feuillage épais et clairsemé de fleurs jaunes pâles.
C’est avant tout l’huile essentielle réflexe pour toutes les pathologies infectieuses ou inflammatoires des muqueuses et de la peau.
1. PROPRIETES DE L’HUILE DE TEA TREE
L’huile essentielle de tea tree, ou d’arbre à thé, est le couteau suisse à avoir toujours avec soi. Ses propriétés sont multiples et permettent de soigner de nombreux soucis de santé.
antibactérien à large spectre +++ : l’huile essentielle de Tea Tree est bactéricide par sa capacité à pénétrer, perméabiliser et liquéfier la membrane des bactéries, causant la fuite des composants internes de la bactérie. De plus, le Tea Tree inhibe la croissance d’un large éventail de bactéries. Des études ont démontré son efficacité sur Escherichia coli et Staphylococcus aureus (souvent responsables de cystites) et également Cutibacterium acnes (à l’origine de l’acné).
antifongique à large spectre ++++ : les molécules aromatiques contenues dans le Tea Tree ont la capacité de s’insérer dans la membrane de certains champignons
antiviral : les principaux composants du Tea Tree possèdent une action virucide et peuvent empêcher le contact entre les virus et les cellules hôtes de l’organisme.
antiparasitaire +++ : l’huile essentielle de Tea Tree pénètre directement dans les cellules externes du parasite, ce qui a pour conséquence d’altérer ses membranes cellulaires et ses constituants intracellulaires. Le Tea Tree limite également le développement des larves des parasites intestinaux et limite l’éclosion des œufs de certains parasites
immunomodulant ++ : des études ont montré que le Tea Tree avait la capacité de modifier la production de certains médiateurs de l’inflammation (TNF-α, IL-1β, IL-8, IL-10, prostaglandines E2, immunoglobines A et M…) qui sont impliqués dans la réponse immunitaire de l’organisme.
Les modes d’application :
Application cutanée (pure sur de petites zones et diluée à 5% pour des massages)
Bain
Voie orale
Inhalation (sèche ou humide)
Diffusion (odeur puissante)
2. ASTUCES D’UTILISATION
Quelque soit l’utilisation que vous ferez de l’huile essentielle d’arbre à thé, il est nécessaire de prendre en compte quelques précautions au préalable :
L’huile essentielle de Tea Tree est flexible et très bien tolérée. Elle peut être utilisée par toute la famille sauf les femmes enceintes. Toutes les voies d’utilisation sont autorisées même si la voie cutanée doit être diluée en cas d’application sur de grandes surfaces en raison de composés irritants pour la peau.
Les personnes épileptiques doivent demander un avis médical avant toute utilisation
L’huile essentielle de Tea tree est irritante pour la peau, il faut donc, dans la plupart des cas, la diluer dans une huile végétale avant toute application cutanée (20 % d’huile essentielle avec 80 % d’huile végétale)
Note : Il est préférable de tester l’huile essentielle avant de l’utiliser (deux gouttes au creux du coude pendant au moins 24 heures afin de vérifier qu’il n’y a pas de réaction).
a. Contre l’acné
– Utilisation pure : Appliquez à l’aide d’un bâtonnet ouaté 1 goutte d’huile essentielle d’arbre à thé pure sur chaque bouton matin et soir après la toilette. A partir de 7 ans et plus.
– Utilisation diluée pour les peaux acnéiques en suivi régulier : Mélangez 1 goutte d’huile essentielle de tea tree + 1 goutte d’huile essentielle de laurier noble + 2 gouttes d’huile végétale de nigelle + 2 gouttes d’huile végétale de jojoba. Appliquez un peu du mélange sur chaque bouton chaque soir après la toilette.
b. Pour les cheveux
L’huile essentielle d’arbre à thé est utilisée comme soin capillaire en raison de ses excellentes propriétés purifiantes, assainissantes et tonifiantes pour le cuir chevelu. Elle est efficace contre les problèmes de cheveux gras, les pellicules et les démangeaisons du cuir chevelu.
c. Pour les infections
L’huile essentielle de tea tree possède des propriétés fortement anti-infectieuses, antibactériennes et antivirales. Elle est particulièrement efficace dans la lutte contre de nombreuses infections. En effet, elle a la capacité de combattre les infections, de prévenir la prolifération bactérienne, d’entraver la multiplication des virus et de renforcer le système immunitaire.
Il existe encore de nombreuses façons de se traiter avec cette huile essentielle et je vous invite à lire cela sur le site de Puressentielle
d. Pour Verneuil
Vous l’aurez compris, l’huile essentielle de tea tree peut être très bénéfique dans notre quotidien, aussi bien pour notre peau que pour nos abcès mais il faut toujours faire attention car elle peut être fortement irritante.
J’espère que cet article vous aura plu et on se retrouve bientôt pour de nouveaux projets.
Quand on a Verneuil, des abcès poussent à différents partout sur le corps, à de nombreuses reprises. Cet abcès peut apparaître en moins de quelques heures et on se retrouve rapidement en souffrance insupportable (même avec des antidouleurs puissants), au point de vouloir les percer soi-même ou de ne pas savoir faire pour soulager la douleur…
Il est donc temps de vous donner l’une de mes meilleures astuces qui vous permettra de :
faire mûrir vos abcès en 48/72h sans le toucher
éviter que vous le perciez seul et donc risquer la septicémie
Calmer la douleur et diminuer la taille de l’inflammation
Vous devez vous munir :
compresses stériles non tissées
pansements larges type Mepilex
bouillotte de chaleur
une bouteille de bétadine jaune (Betadine Dermique 10%) et seulement la jaune même si c’est des zones intimes
MARCHE A SUIVRE :
Je sais que mes abcès résistent peu a cette astuce et toutes mes copines en rafolent alors Lances toi 😉 et dis moi si ça marche 😉 Et n’hésites pas à enregistrer ce post en cas de besoin ou à me dire si tu as des astuces phare.
Bonne semaine 😘
1. Vous imbibez généreusement la compresse stérile de bétadine (ça dégouline) et vous appliquez directement sur l’abcès. 2. Vous refermez avec un pansement Mepilex pour éviter que la bétadine ne tâche vos vêtements. 3. Vous faites chauffer votre bouillotte chaudement (évidemment on évite de se brûler) et vous la positionner sur le pansement, que vous garderez toute la nuit un maximum chaud. Moi par exemple, je la fais chauffer juste avant de me mettre au lit et je la garde donc toute la nuit sur la zone. Au bout de quelques minutes, la douleur devrait diminuer. 4. Le lendemain il y aura une amélioration et même souvent, l’abcès se sera ouvert de lui même 😉 5. Si ce n’était pas le cas merci de réitérer l’opération encore 1/2nuits avant d’appeler votre médecin afin d’être mis sous antibiotique.
Aujourd’hui on va parler déodorant, parce que fréquemment vous êtes très nombreux à me poser cette question et que, au-delà de la liste que je vous ai mis sur mes produits préférés dans l’un des posts précédents, ce déodorant reste mon BEST OF THE BEST.
Il est 100 % certifié bio et naturel, ne me fait absolument aucune allergie malgré ma peau extrêmement sensible sous les aisselles. Vous connaissez, lorsqu’on est atteint de #maladiedeverneuil , on peut avoir des #abcès aux aisselles et cela peut être entraîné par un mauvais déodorant. Bien évidemment il y a d’autres causes, mais le déodorant reste un produit qui peut boucher les pores de votre peau s’il n’est pas adapté à vous.
Après en avoir essayé près d’une dizaine de déodorants, je reviens toujours à celui-ci car il a tient toutes ses promesses et adapté pour les petits comme pour les grands. Au-delà de son prix tout petit, un stick me fait environ 5 mois et je peux vous assurer que moi qui n’ai jamais la main leste sur le produit, je n’ai besoin d’en mettre qu’une petite goutte toutes les 24 heures. Et je ne suis pas de celle qui transpire le moins 🤣🤣🤣
Alors n’hésitez pas à essayer, vous pourrez le trouver dans toutes les parapharmacie ou directement sur Internet. ce déodorant s’appelle zéro plus zéro égale la tête à Toto de la marque poupina et franchement c’est de loin le meilleur deso que je connaisse et dont je me sers au quotidien.
Marque : Poupina Nom : 0 + 0 = la tête a Toto Déo peaux sensibles BIO – Coco
Et vous, quel est celui qui vous convient le mieux ?
J’espère que ce post vous aura plu, n’hésitez pas à enregistrer pour le retrouver plus facilement et à partager pour que #verneuil inonde la toile 😉
Cette semaine on va aborder un sujet extrêmement récurrent dans mes entretiens avec vous, quelque chose que je pense être primordial quand on démarre avec la maladie de Verneuil :
Comment et par qui se faire correctement diagnostiquer et suivre pour la maladie deVerneuil ?
A. Un parcours du combattant : une longue errance médicale
C’est souvent un très long parcours du combattant pour diagnostiquer la maladie de Verneuil, autant sur le temps d’errance médicale que le temps d’attente pour avoir un rdv chez un spécialiste.
1. Errance médicale
Bien qu’elle soit de plus en plus fréquente et qu’on en parle de plus en plus, la maladie de Verneuil reste mal connue des médecins. Les patients atteints par cette maladie sont habituellement victimes de sous-diagnostic avec en moyenne une errance diagnostic d’environ 8,43 ans. L’errance diagnostic représentant le nombre d’années écoulées entre la première manifestation de la maladie et le diagnostic médical définitif. (source Résoverneuil)
De plus, les malades ont malheureusement besoin de voir en moyenne 6,53 médecins avant un 1er diagnostic. Et pour couronner le tout, avant cela la maladie de Verneuil est souvent confondue avec des poils incarnés (dans 54 % des cas), une furonculose/ furonculite (dans 48 % des cas), de l’acné sévère, une fistule anale, la maladie de Crohn, etc. Donc bien sûr que le diagnostic est laborieux….
2. Douleurs psychologiques liées à l’errance
Il est évidemment très difficile de ne pas être entendu(e) quand on souffre… La douleur physique accompagnée de cette incompréhension psychologique peut vite nous rendre chèvre.
Au départ, c’est vrai que le premier réflexe est d’aller voir son médecin traitant ou d’atterrir simplement aux Urgences car une énorme boule a poussé et fait très mal. Et là malheureusement rares sont les fois où l’on pose un bon diagnostic immédiatement. Nous sommes souvent sous-évalués au niveau de la douleur ou même pas pris(e) au sérieux. Qui n’a jamais entendu : « ça va! prends un Doliprane ça va passer » ou encore « c’est bon c’est juste un poil sous peau… » ? C’est très énervant et je dirai même dénigrant. Et je ne parle même pas des médecins qui font encore planer l’excuse de la « mauvaise hygiène ».
3. Temps d’attente longs chez le spécialiste
Le temps d’attente, entre 1 mois 24 mois pour les plus « connus », est souvent assez long chez les dermatologues spécialisés Verneuil. Mais cela s’explique malheureusement par le fait que la maladie de Verneuil étant une maladie orpheline, elle reste méconnue de beaucoup de dermatologues et tous les dermatologues/chirurgiens e sont pas sensibilisés à cette pathologie. Moi je sais par exemple qu’en 2021, ma cousine a fait sa thèse de doctorat sur Verneuil car elle n’en n’avait jamais entendu parlé pendant ses années de médecine 😦 Mais petit à petit les choses bougent… Aujourd’hui, nous trouvons dans la majorité des grandes villes des spécialistes Verneuil (souvent en CHU, mais pas que) et la communauté Verneuil ne fait qu s’agrandir 🤞🤞🤞
4. Idées préconçues sur notre maladie
B. Les 5 étapes vers un bon suivi médical
1. ETAPE 1 : Savoir que vous n’êtes pas seul(e)
Alors que vous pensiez être plutôt seul(e) face à ces douleurs, ces abcès, il faut savoir quand même que nous sommes environ 800.000 en France, soit 1% de la population ( et là on ne parle pas des non-declarés). Et ce grand nombre discute, s’informe et vous pouvez en faire partie :
Il y a les groupes Facebook dont l’un où je peux directement discuter avec vous : FACEBOOK VERNEUIL
Mes pages Instagram et Facebook où l’on peut dialoguer et où je peux vous aider dans votre parcours médical
Le listing des dermatologues spécialisés Verneuil se trouve sur Resoverneuil
2. ETAPE 2 :En premier lieu : RDV chez le médecin traitant
Il est important d’avoir un bon contact ou de pouvoir discuter avec votre médecin traitant car il va être le 1er rempart face à la maladie. En effet lors de cet entretien il va falloir lui demander plusieurs choses :
Dire à votre médecin que vous souffrez de différents abcès, à tel ou tel endroit sur le corps
Demander un courrier pour être adresser à un dermatologue pour le diagnostic et un suivi Verneuil. Sachez que même des abcès au niveau vaginal ou anal sont suivis par un dermatologue.
Afin de pouvoir gérer les crises d’abcès en attendant d’être vu par un dermatologue, je vous invite à lui faire prescrire les éléments/médicaments que vous trouvez dans mon article « kit d’une Verneuillette«
3. ETAPE 3 : Consultation chez le dermatologue spécialisé
Tout d’abord et afin de trouver le spécialiste le plus proche de chez vous il vous suffit de vous rendre sur le site officiel de RESOVERNEUIL dans l’onglet spécialiste.
Vous voici enfin arrivé chez le dermatologue SPÉCIALISÉ et il va enfin pouvoir vous aider.
Diagnostic de la maladie et stade de Hurley :
Le diagnostic de la maladie de Verneuil se fait uniquement en consultation de dermatologie auprès d’un spécialiste Verneuil. Il regardera l’ensemble de vos abcès, les localisations, les récidives et le nombre d’abcès que vous avez jusqu’à lors. J’invite toutes les personnes en cours de diagnostic à photographier l’ensemble des abcès que vous avez sur le corps car comme on le sait souvent, les abcès arrivent par pousser et il est très possible que vu le temps à mettre pour avoir un rendez-vous avec le dermatologue, il est possible que lors de la consultation vous n’ayez plus d’abcès point donc pour éviter d’avoir à revenir il vaut mieux les prendre en photo pour pouvoir lui montrer.en fonction
2. Proposition de différents types de traitements :
Je dirai pour commencer qu’au même titre qu’un diabétique a besoin de sin insuline au quotidien, vous avez besoin d’un traitement de fond pour diminuer dans le temps la taille et le nombre des abcès point donc pour cela, lorsque vous verrez le dermatologue, il vous donnera deux types de traitement :
un traitement de fond : il en existe de plusieurs sortes et en finction de votre stade de maladie, de vos intolérances médicamenteuses, de votre passé médical. On peut trouver différentes formes d’antibiotiques comme le bactrim forte ou la doxycycline. Il existe aussi les traitements sous perfusion comme les anti TNF qui n’ont plus leur preuves a faire et marchent sur beaucoup de maladies inflammatoires (maladie de Crohn, spondylarthrite ankylosante, fibromyalgie etc…)
un traitement de choc : ce traitement permet de supprimer les abcès récalcitrant au traitement de fond et permettent de gérer les poussées qui ne fonctionnent pas avec les traitements locaux comme les crèmes. Ce sont en général des prises sur 8 jours à 3 semaines
la chirurgie ou communément appelée Exérèses larges : en effet, dans certains cas les traitements médicamenteux ne fonctionnent pas suffisamment et il faut envisager une chirurgie de la zone afin de supprimer toute la partie malade. Dans ces cas-là, fait par un chirurgien « spécialisés en Verneuil » , on subit une exérèse large c’est-à-dire que l’on retire jusqu’à la dernière couche de l’épiderme toute la partie malade (évidemment sous anesthésie générale uniquement) et on laisse la peau se reconstruire en méchant quotidiennement par le biais d’une infirmière. Si cette opération est correctement exécutée vous ne subirez plus aucun abcès sur cette zone. Pour exemple j’ai subi une exérèse large en 2007 et 2008 de l’aine droite et gauche et nous sommes aujourd’hui en 2023 et je n’ai toujours pas un micro abcès à cet endroit 😉. Toutefois cela ne vous dispensera pas d’avoir un traitement de fond.
4. ETAPE 4 : Retour chez le médecin traitant
Ce nouveau RDV chez le médecin traitant va d’abord vous permettre de vérifier qu’il a bien reçu toutes les informations concernant votre rendez-vous chez le spécialiste. Cela permettra de prendre en compte enfin votre maladie et surtout de pouvoir lui expliquer quelles sont les conséquences au quotidien.
Dans un deuxième temps il faut aussi mettre en place chez le médecin traitant une affection longue durée (ALD) hors liste, ce qui va permettre de prendre en charge à 100 % tous les frais liés à votre maladie. Je vous invite d’ailleurs à lire l’article que j’ai fait à ce sujet pour savoir quoi demander et mettre dans ce document. Vous le trouverez ICI
Cet ALD permet de ne plus avoir à avancer aucun frais lié à votre maladie comme l’avance pour les médicaments, les pansements, mais aussi les rendez-vous médicaux dermato et hospitaliers en rapport avec la maladie de Verneuil. Vous pouvez aussi être pris en charge dans le cadre d’une thérapie par un psychiatre afin de pouvoir apprendre à vivre et à accepter la maladie. Il y a aussi d’autres effets positifs à cette ALD comme :
l’arrêt des jours de carence lorsque vous êtes en arrêt de travail pour la maladie de Verneuil, c’est-à-dire que les trois jours où vous n’êtes pas payé habituellement quand vous démarrez un arrêt de travail n’existent plus 😉
la reconnaissance par la Sécurité sociale de votre maladie ce qui peut vous permettre de demander une prise en charge et une adaptation de poste de travail (comme par exemple un siège adapté pour vos petites fesses quand vous êtes assis toute la journée) auprès de la médecine du travail
la mise en place ultérieurement d’un dossier MDPH (reconnaissance travailleur handicapé et invalidité possible)
5. ETAPE 5 : Suivi régulier et bon entourage
Maintenant que vous avez fait le plus gros il vous reste enfin à vivre ! 🥰
Il est très important de continuer vos efforts dans le cadre d’un suivi régulier sur votre maladie afin de pouvoir avoir une vie correcte car avec un traitement adapté et un suivi régulier on peut vivre correctement avec Verneuil. Alors c’est vrai qu’on n’est pas à l’abri de certaines petites récidives de temps en temps mais normalement avec les astuces et traitements locaux vous vous en sortirez. N’hésitez jamais à prendre contact ou à demander conseil à votre dermatologue qui sera le plus à même de vous répondre.
N’oubliez pas non plus que les gens qui sont près de vous et à votre écoute, qui comprennent ce que vous ressentez sont souvent les associations de malades comme Resoverneuil, Solidarité Verneuil, Spaver22 etc… Je suis aussi là pour répondre à vos questions et vous aider dans votre parcours donc n’hésitez plus jamais à me contacter 😉
Enfin vous le savez, les trois facteurs favorisant une poussée de Verneuil sont le stress, la fatigue et l’angoisse. Il est donc important que vous mettiez votre esprit et votre corps à l’abri de toutes ces angoisses et le mieux pour cela c’est de s’entourer de gens qui nous aiment, nous comprennent et ne nous jugent pas.
Voilà j’espère que j’aurais pu vous aider et que avec cet article vous permettra d’être diagnostiqué (e) ou suivi(e) correctement.
Je sais à quel point il est compliqué et long de se faire diagnostiquer mais surtout n’hésitez jamais à tenir tête et à tenir bon car non, vous n’êtes pas fou vous êtes juste malade.
Que l’on soit novice où que l’on vive avec la maladie de Verneuil depuis des années, nous devons toujours avoir ce qu’il faut avec nous, à portée de main, pour pouvoir parer à une poussée de maladie de Verneuil. De plus, cumuler la douleur d’une poussée et se rendre compte qu’on n’a absolument rien pour gérer notre mal, ne fera qu’accentuer ce sentiment de colère et de douleur.
Je vous le dis tout de suite, cet article va vous sauver les fesses plus d’une fois (et c’est pas un mauvais jeu de mots lorsqu’on a un abcès en zone anale 🤣). Il faut donc régulièrement vérifier que vous disposiez de tout ce qu’il vous faut dans votre « pharmacie maison » et retirer les produits périmés, pour mieux vivre l’apparition et la gestion d’un abcès.
A. Dans quoi mettre notre kit de survie médical ?
Avant de faire le point sur les produits qu’il faut toujours avoir chez soi ou à portée de main, regardons déjà ensemble où on peut mettre tout cela.
Comme tout bon survivaliste qui se respecte et qui doit avoir à porter de main un sac de survie ou un sac d’évacuation complet pour survivre à une attaque de zombies, nous nous devons toujours avoir certains produits pour éviter justement de se retrouver dépourvu en cas de poussée de Verneuil.
Moi par exemple, je me suis créée carrément une trousse » KIT DE SURVIE » qui me permet de partir en toute sérénité quand je dois quitter la maison. Et un meuble à la maison pour tout conserver…
Pour avoir un kit complet et efficace pour faire face à toutes les situations, deux solutions s’offrent à vous : soit vous le constituez vous même en choisissant ce que vous allez mettre à l’intérieur (ce que j’ai fait), soit vous en acheter des déjà prêts (de toute façon il faudra rajouter quelques produits car il n’existe pas de kit de survie pour Verneuil tout prêt).
De plus pour être certain de disposer d’un matériel de qualité, ce kit de secours doit être conservé dans un endroit sec, à l’abri de la chaleur et de l’humidité. Vérifiez régulièrement les dates de péremption éventuelles des crèmes et traitements et l’état général de votre matériel de « secours ». Optez de préférence pour une trousse de secours à la fois légère, solide et facile à transporter.
1. La trousse de secours
Trousse de secours complète et efficace
18 types de fournitures de premiers secours et d’outils de survie professionnels certifiés CE, compact, résistant à l’eau,extrêmement durable. Cette trousse de secours sert aux plaies sudatives et est compacte pour prendre le moins de place possible. Vente ICI
Set de soins stérile à usage unique proposé lors de la réalisation de soins à domicile, qui est pris en charge en ALD. Il comprend des compresses, un ciseau, des pinces stériles, pansement hydrofil, champ imperméable.
3. Meubles/valisette maison
Alors me concernant, au vu du nombre de boîtes de compresses et de produits, jai opté pour la réutilisation d’une malette que j’avais déjà chez moi et je trouve cela tellement pratique 😍.
Jai donc opté pour une valise de maquillage à plusieurs compartiments dans laquelle je peux ranger des boîtes de tailles différentes, partir qu’avec une partie des produits etc..
Valise de Maquillage tProfessionnel 4-en-1
Rangement à différents étages, Verrouillable, roulettes à 360°. chaque compartiment est détachable et transportable séparément.
le but de ce chariot c’est qu’il soit accessible, que l’ensemble des produits soit à portée de main. Voys pouvez en trouver ICI
B. Les indispensables de la trousse de survie
Voyons cela de plus près :
Pansements : Alors déjà il faut savoir que très souvent les malades de Verneuil ont une peau très sensible et à force d’y mettre des pansements on s’irrite. Du coup, je ne me sers que de deux types de pansements :
⭐ Pansements MEPILEX BORDER : ces pansements hydrocellulaires adhésifs siliconés sont parfaits pour le traitement d’un large éventail de plaies modérément à fortement exsudatives chroniques et aiguës, telles que les abcès de Verneuil. En effet, vous pouvez les trouver dans différentes tailles, différentes formes, imprégnés ou non d’argent colloïdal. Ils bénéficient d’une composition de 5 couches incluant l’enduction de silicone Safetac permettant un retrait sans douleur pour la plaie et indolore pour le patient. Ces pansements sont bien évidemment totalement pris en charge dans le cadre d’une ALD, adaptés aux peaux sensibles, ne irritées et douloureuses.
⭐ Pansements ALLEVYN GENTLE BORDER LITE : ces pansements hydrocellulaires adhésifs facilitent la gestion dynamique de l’exsudat pour offrir un environnement humide optimal au contact de la plaie, favorisant une cicatrisation plus rapide et une réduction du risque de macération. Il possède différentes tailles, différentes formes, et conviennent pour une utilisation sur une peau fragile.
Compresses stériles non tissées : il en existe de toute marque, de toute taille. Mais le plus important c’est que ce soit des non tissées afin que les compresses ne s’agrippent pas à vos plaies.
Bouillotte de chaleur : il en existe de toutes tailles et de toute forme. Il est reconnu que les températures comprises entre 40-45 °C sont considérées comme thérapeutiques. Elles provoquent donc une dilatation des vaisseaux, ce qui augmente le flux sanguin. Elles soulagent alors les douleurs articulaires, diminuent l’inflammation de nos abcès et reduit la douleur.
Huile essentielle de Tea Tree : autrement appelée huile essentielle d’arbre à thé. Pour ceux qui me connaissent et qui me lisent depuis un certain temps, vous savez que je suis une grande adepte de cette huile essentielle que vous pouvez être trouver en parapharmacie, en boutique bio ou en pharmacie ET SANS ordonnance. En effet, elle est idéale pour faire percer les abcès plus ou moins difficile (je vous renvoie d’ailleurs à mon article précédent sur les meilleures astuces pour faire percer les abcès)
Bétadine dermique: lotion ordonnance médicale. Cet antiseptique à base d’iode qui est utilisé pour l’antisepsie des plaies ou des brûlures superficielles et en cataplasme cela permet de percer rapidement ses abcès ( sans avoir à se scalper soi-même ou à appuyer comme une force-nee.
Crème Fucidine/Mupiderm : crème antibiotique (sur ordonnance médicale) qui guérit les Infections de la peau (dues à des staphylocoques ou abcès), qui permet que l’abcès se perce seul, ainsi que de le cicatriser et vider. N’hésitez pas à demander à votre médecin d’en mettre plusieurs car les tubes sont petits.
Antibiotiques habituels / quotidiens et antidouleurs : en weekend ou en vacances, on continue à prendre ses traitements pour profiter au maximum 😉
Serum physiologique : en général j’ai toujours quelques pipettes de sérum physiologique unidose afin de pouvoir nettoyer la zone infectée avant de pouvoir faire mon pansement pour faire mûrir l’abcès.
Savon CYTEAL ou SAUGELLA : Savons antiseptiques de faible activité contenant de l’hexamidine et de la chlorhexidine en solution moussante. Ils sont indiqués dans le nettoyage des affections de la peau et des muqueuses, infectées ou risquant de s’infecter. Je me lave quotidiennement les zones infectées par Verneuil . Ça sent bon et ça fait énormément de bien en terme de démangeaisons, de nettoyage de zones infectées etc…
J’espère que cette liste exhaustive vous aidera dans votre quotidien et surtout n’hésitez pas à mettre en commentaire les produits qui, pour vous, sont indispensables dans votre kit de survie Verneuil 😉
Être atteint(e) d’une maladie chronique est difficile à vivre au quotidien de par l’importance et l’inconfort des douleurs, les recidives etc… Cela l’est d’autant plus lorsque nous ne savons pas ce que nous avons et vers qui nous tourner quand tout débute.
Voici donc un récapitulatif afin de vous décrire la marche à suivre pour se faire diagnostiquer « correctement » et + rapidement.
Malheureusement, encore aujourd’hui l’errance médicale est un véritable problème dans notre maladie puisqu’il faut compter en moyenne 8 ans avant d’avoir un diagnostic. Une des raisons principales c’est que nous ne sommes que 1% de la population déclarée.
Alors aujourd’hui, rendons + visible cette #maladiedeverneuil pour ne plus à subir cette errance médicale et accéder alors + rapidement et efficacement à des traitements ✊
D’ailleurs, combien de temps s’est il écoulé pour vous entre vos premieres apparitions de Verneuil et le diagnostic ?
Ça fait longtemps que je n’avais pas fait d’article et je me suis dit que pour bien terminer l’été il était important de revenir sur 5 vérités importantes sur Verneuil.
Souvent lorsqu’on a atteint d’une maladie rare, on a des préjugés sur cette pathologie. Aussi bien nous en tant que malade, que notre entourage et nous ne sommes pas souvent conscient de ce qui nous est possible de faire ou pas. J’ai donc voulu aujourd’hui revenir sur 5 points importants :
La maladie de Verneuil ne touche pas uniquement que les plis du corps.
Les principales localisations de la maladie de Verneuil concernent essentiellement les zones pileuses riches en glandes sudoripares (glandes produisant la sueur) comme les plis (plis de l’aine, aisselles, sillons sous et inter-fessier, périnée, sillons sous-mammaires et rétro-auriculaires…) Mais avec les années, avec la multiplication du nombre de malades, le corps médical s’est vite rendu compte qu’elle pouvait se développer vers des zones différentes.
J’ai tendance à souvent entendre qu’il n’existe aujourd’hui pas de traitement pour la maladie de Verneuil. C’est faux !
Outre le fait qu’on ne puisse pas la guérir aujourd’hui, il existe des possibilités pour pouvoir stabiliser et même diminuer les poussées de maladie. Il existe des antibiotiques, des immunosuppresseurs, des antiTNF, des traitements de fond, des opérations chirurgicales, des traitements de choc etc… La seule chose c’est qu’il faut souvent attendre quelques mois avant que les traitements fassent réellement effet.
La taille des abcès peut varier de quelques cm à celle d’une balle de tennis. En fonction de l’avancée de la maladie et de sa gravité, 3 stades sont définis selon la classification de Hurley (1989). Cette « classification » permet de choisir la prise en charge la plus adaptée.
Stade 1 : formation d’un ou plusieurs nodules et d’abcès sans extension sous cutanée, sans fistules et sans cicatrisation hypertrophique.
Stade 2 : abcès récurrents avec formation de fistules et cicatrisation hypertrophique. Il peut y avoir une seule lésion ou de lésions étendues et multiples.
Stade 3 : localisation diffuse (dans la zone atteinte) avec des trajets fistuleux qui communiquent entre eux et des abcès.
Le diagnostic se fait par examen clinique de la personne atteinte. Il repose sur la présence des lésions typiques (nodules, abcès, fistules), de leur localisation et des récidives. Un long intervalle sépare souvent les premières manifestations de la maladie de l’établissement du diagnostic.
Pour la majorité des personnes atteintes, vivre avec la maladie de Verneuil est un réel handicap. Pour 86 % d’entre eux, la maladie a un impact sur la vie quotidienne.
D’après l’étude Harris Interactive pour AbbVie (mars 2015), pour 87 % des patients atteints par la maladie de Verneuil, la douleur est la principale cause de gêne associée à cette maladie. Le niveau moyen de douleur subit par les personnes atteintes par la maladie de Verneuil est de 7 (sur une échelle allant de 0 à 10) et pour 38 % d’entre eux il se situe entre 8 et 10. C’est bon bien une maladie invalidante !
Par cela, vous avez la possibilité de demander une ALD hors liste (infos ICI), un dossier MDPH (infos ICI)
5. Vivre avec la maladie de Verneuil implique de vivre différemment, un bouleversement et des contraintes pas toujours surmontées… Je sais qu’il est souvent très difficile de demander de l’aide. On a souvent honte, on ne sait pas à qui s’adresser, on pense souvent que les gens ne nous comprendront pas ou que nous les embêterons…. Et par cela, on se sent souvent très seul. Mais vous ne l’etes pas!
Il existe bon nombre de personnes à qui parler, à qui se confier, à qui demander des informations avérées sur la maladie de Verneuil. Que ce soient les associations, nous ambassadeurs(drices), les groupes de parole sur Facebook ou tout autre réseau social, vous n’êtes plus seul. Alors n’hésitez pas à nous solliciter car nous sommes là pour vous aider, vous accompagner, vous orienter etc… et surtout nous sommes là car cela nous tient à cœur de pouvoir partager avec vous et vous aider 😉
La Vie trépidante d'une Verneuillette 