Avec la maladie de Verneuil, on se retrouve constamment à avoir besoin de pansements. Que se soit quand l’abcès pointe le bout de son nez pour éviter un frottement intempestif sur la zone ou une fois l’abcès percé.
Plus d’indépendance pour les bénéficiaires de l’AAH grâce à la déconjugalisation !
La déconjugalisation de l’Allocation Adulte Handicapé (AAH) permet aux personnes en situation de handicap de gagner en indépendance et en autonomie financière.
Cette mesure permet de ne plus prendre en compte les revenus du conjoint pour le calcul de l’AAH, afin que les bénéficiaires puissent toucher un revenu + juste et adapté à leur situation.
👉 C’est une avancée importante pour les personnes en situation de handicap, qui pourront enfin prendre des décisions financières indépendantes sans être obligées de se soumettre aux choix de leur conjoint. La déconjugalisation de l’AAH est donc une étape cruciale pour permettre l’inclusion et l’autonomie des personnes en situation de handicap.
Partagez cet article pour sensibiliser autour de vous et faire connaître cette avancée majeure qui changera la vie de nombreuses personnes en situation de handicap !
Les malades de #Verneuil et de #crohn peuvent bénéficier du dossier MDPH ne l’oubliez pas !
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Prendre un nouveau médicament peut être stressant et susciter de nombreuses questions. Mais ne vous inquiétez pas, vous n’êtes pas seul !
Fréquemment lorsque je m’entretiens avec vous au sujet de vos traitement sur la maladie ou les possibilités de nouveaux traitement, il y a de nombreuses questions qui se posent sur le temps d’adaptation, les effets secondaires, les améliorations, la guérison etc…
Voyons donc ensemble les questions que vous pouvez vous poser et n’oubliez pas de signaler tout effet indésirable sur votre traitement. N’oubliez pas non plus que chaque malade réagira différemment à un traitement.
On le sait, quand on est atteint par Verneuil, on doit avoir un traitement de fond.
J’ai tendance à expliquer qu’au même titre qu’un diabétique a besoin de son insuline, nous avons d’un traitement de fond. Sans traitement il est assuré de voir la maladie prendre chaque jour un peu plus d’ampleur sur notre corps et dans notre vie.
Pourquoi avoir besoin de prendre un traitement de fond ? Cela veut dire que le niveau auquel une crise se déclenche est plus ou moins élevé. Cela s’appelle le seuil de déclenchement. Le but du traitement de fond est d’augmenter le seuil de déclenchement afin que les crises se déclenchent moins facilement. L’objectif premier est donc la diminution du nombre de jours de crise par mois. Il agit aussi sur la durée et l’intensité des crises.
Un traitement de fond est dit efficace quand il diminue de moitié au moins la fréquence des crises et que les effets secondaires sont nuls ou très discrets.
À l’heure actuelle, on ne guérit pas de la maladie de Verneuil et aucun traitement n’est miraculeux mais il y a de vraies réussites. La prise en charge actuelle de l’HS repose principalement sur trois axes : l’éducation du patient, le traitement médical et le traitement chirurgical. Elle va dépendre du stade de la maladie : aigu ou chronique, de l’importance de l’inflammation et des lésions cicatricielles.
Il faut environ 3 mois pour juger de l’efficacité d’un traitement (antibiotiques et anti TNF). Souvent découragé, on arrête avant et on peut rater une chance d’aller mieux.
N’arrêtez jamais vos traitements sans en parler à votre médecin ou spécialiste et n’oubliez pas qu’il pourra comprendre car comme vous c’est un humain 😉
Les traitements récents subissent des contrôles beaucoup plus rigoureux et exigeants qu’auparavant. Néanmoins, on ne peut pas éviter les effets secondaires. On peut en avoir rien qu’avec des aliments…
Les scientifiques et les autorités évaluent le bénéfice-risque. C’est à dire le gain de soulagement et chance de guérison que peut apporter un produit par rapport aux effets indésirables. Si la balance va dans le sens du gain, l’autorisation de mise sur le marché (AMM) peut être donnée.
Nous sommes tous différents avec un fonctionnement biologique différent : d’autres maladies, un ADN différent, un environnement différent, d’autres traitements, une alimentation différente.
ON RÉAGIT DONC TOUS DIFFÉREMMENT AUX TRAITEMENTS donc voici quoi faire :
La santé est notre plus grand trésor, prenez-en soin !
Le bonheur ? Ce n’est pas une destination c’est un CHOIX au quotidien ❤️
Il faut arrêter d’attendre après les gens, arrêter d’attendre que tout soit parfait ou que les étoiles soient alignées, créé(e) ton propre bonheur chaque matin en te levant.
C’est maintenant, là tout de suite que ça se décide !
et pour cela, voici quelques tops pour t’y aider :
1. Reveille toi avec gratitude : prends le temps chaque matin de te réveiller en douceur et acceptes aussi de ne pas être à 100% chaque jour
2. Booste ton mindset : alimente ton esprit de pensées positives et lâches prise sur ce que tu ne peux pas faire. Au lieu de te fixer sur ce que tu ne peux pas faire, fixes toi sur ce que tu as réussi à faire jusque là 😉
3. Apprends en continu : investis-toi dans des projets qui te plaisent, lis, écoutes des podcasts. Nourris tes horizons, ne te renferme pas.
4. Entoures toi de gens aimants et bienveillants : choisis soigneusement tes amis et eloignes toi des gens toxiques. Il vaut mieux être peu entouré que mal entouré.
5. Fixes toi des objectifs : on se fout que se soit de petits ou grands objectifs, le + important est d’accomplir une étape à la fois et d’en être fier(e)
6. Aide les autres : cela créé un un lien profond et engendre un sentiment de satisfaction
7. Dors suffisamment : le sommeil est primordial. Un esprit et un corps reposé sont + enclin au bonheur
Vis l’instant présent car chaque jour est une chance de vivre et de créer son propre bonheur car c’est TOI qui tiens les rênes de ta vie🔥. Alors fonces!
Et toi qu’est-ce que tu vas mettre en place ?
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Beaucoup d’entre vous me demandent souvent ce que je mets pour éviter le frottement entre les cuisses, aux aisselles ou autres, en periode de chaleur ou pour eviter de trop transpirer simplement….
Ce frottement pose d’énormes problèmes aux personnes atteintes de la maladie de Verneuil car cela peut augmenter la taille des abcès, la brûlure peut vite être insupportable ou le frottement peut s’effectuer sur une zone où se trouve des lésions, un abcès, une cicatrice et j’en passe….
OUI. Rassurez-vous, le fait d’avoir les cuisses « qui se touchent » est tout à fait normal. Elles ont même un nom : les mermaids thighs. Contrairement à ce que l’on entend souvent, ce n’est pas un phénomène qui touche uniquement les personnes en surpoids ou en obésité. Les cuisses qui se touchent sont simplement le fait de la morphologie. Seules les hommes/femmes ayant des cuisses fines et des hanches larges sont épargnés par les frottements entre les cuisses – et encore.
Il est vrai aujourd’hui que la tendance de la femme en taille 34 commence à évoluer (ce n’est pas trop tôt 😉). La « normalité » est plus souvent à la taille 40/42 qu’à la taille 34… Et on va pas se mentir, lorsqu’on fait une taille 40 on a déjà les cuisses qui se frottent.
J’ai donc décidé de chercher des astuces, de récupérer aussi des idées que vous pourriez avoir, pour faire un petit récapitulatif des tips que j’ai le plus aimé. J’ai donné de ma personne donc j’espère que ce petit article vous plaira autant qu’il m’a plu de le faire 😉
Pas question de vous interdire de porter vos robes ou vos tenues préférées, encore moins de vous forcer à porter un collant de la couleur de votre peau ! Le plus important est de conserver l’intérieur de vos cuisses « au sec », et d’éviter à tout prix qu’elles ne suintent. Plusieurs solutions permettent de sortir sereinement les jambes à l’air :
Le talc s’achète en parapharmacie, en grandes surfaces.
Si vous souhaitez en acheter, j’ai pris ces bandes qui sont pas mal sur Amazon
J’achète les mozns sur Decathlon ou chez Primark (environ 8€)
A acheter chez Decathlon ou sur leur SITE
S’il est déjà trop tard et que la transpiration a fait son œuvre, quelques astuces permettront de soulager les irritations et brûlures. Objectif ? Limiter les dégâts.
Je dois sûrement avoir oublié certaines d’astuces donc n’hésitez pas à partager les vôtres
Bonjour a tous et toutes,
J’ai eu envie aujourd’hui de vous parler d’une huile essentielle qui fait des miracles chez beaucoup de malades dont ceux atteints de Verneuil : l’huile essentielle DE TEA TREE.
Il y a plus d’un siècle en Australie, l’huile essentielle de tee trea, autrement appelée huile essentielle d’arbre à thé, connaît son essor. C’est LA grande huile des états infectieux. La médecine se rend vite compte qu’elle peut être bénéfique dans de nombreux maux et on la retrouve alors dans bons nombres de produits cosmétiques ou d’hygiène intime. Elle s’avéra tellement efficace d’ailleurs que pendant la Seconde Guerre Mondiale, le gouvernement Australien a décidé de fournir dans la trousse de survie des soldats…un flacon d’huile essentielle de Tea Tree. On en récolte et distille les feuilles vertes et fraîches à l’odeur camphrée de cet arbuste de bois souple au feuillage épais et clairsemé de fleurs jaunes pâles.
C’est avant tout l’huile essentielle réflexe pour toutes les pathologies infectieuses ou inflammatoires des muqueuses et de la peau.
L’huile essentielle de tea tree, ou d’arbre à thé, est le couteau suisse à avoir toujours avec soi. Ses propriétés sont multiples et permettent de soigner de nombreux soucis de santé.
Quelque soit l’utilisation que vous ferez de l’huile essentielle d’arbre à thé, il est nécessaire de prendre en compte quelques précautions au préalable :
Note : Il est préférable de tester l’huile essentielle avant de l’utiliser (deux gouttes au creux du coude pendant au moins 24 heures afin de vérifier qu’il n’y a pas de réaction).
– Utilisation pure : Appliquez à l’aide d’un bâtonnet ouaté 1 goutte d’huile essentielle d’arbre à thé pure sur chaque bouton matin et soir après la toilette. A partir de 7 ans et plus.
– Utilisation diluée pour les peaux acnéiques en suivi régulier : Mélangez 1 goutte d’huile essentielle de tea tree + 1 goutte d’huile essentielle de laurier noble + 2 gouttes d’huile végétale de nigelle + 2 gouttes d’huile végétale de jojoba. Appliquez un peu du mélange sur chaque bouton chaque soir après la toilette.
L’huile essentielle d’arbre à thé est utilisée comme soin capillaire en raison de ses excellentes propriétés purifiantes, assainissantes et tonifiantes pour le cuir chevelu. Elle est efficace contre les problèmes de cheveux gras, les pellicules et les démangeaisons du cuir chevelu.
L’huile essentielle de tea tree possède des propriétés fortement anti-infectieuses, antibactériennes et antivirales. Elle est particulièrement efficace dans la lutte contre de nombreuses infections. En effet, elle a la capacité de combattre les infections, de prévenir la prolifération bactérienne, d’entraver la multiplication des virus et de renforcer le système immunitaire.
Il existe encore de nombreuses façons de se traiter avec cette huile essentielle et je vous invite à lire cela sur le site de Puressentielle
Vous l’aurez compris, l’huile essentielle de tea tree peut être très bénéfique dans notre quotidien, aussi bien pour notre peau que pour nos abcès mais il faut toujours faire attention car elle peut être fortement irritante.
J’espère que cet article vous aura plu et on se retrouve bientôt pour de nouveaux projets.
En France, 19 millions de personnes sont atteintes d’une maladie chronique, dont 13 millions avec une limitation dans la vie courante. Dans nombreuses de ces pathologies il existe des prédispositions génétiques (dont jusqu’à 40% de formes familiales pour Verneuil) mais on sait aussi que le stress, la fatigue, l’angoisse et toute émotion négative liée à nos douleurs créent de nouvelles poussées et n’améliore en rien notre état de santé.
C’est pour cela que je me suis penchée sur différentes techniques de relaxation et que je les ai essayées pour vous 😉 afin de comprendre quels sont les bienfaits et si cest totalement adapté a nous et nos douleurs.
Et vous, qu’est-ce qui vous permet de vous détendre qu’est-ce qui vous fait oublier vos douleurs et votre maladie l’espace d’un instant ?
Quand on a Verneuil, des abcès poussent à différents partout sur le corps, à de nombreuses reprises.
Cet abcès peut apparaître en moins de quelques heures et on se retrouve rapidement en souffrance insupportable (même avec des antidouleurs puissants), au point de vouloir les percer soi-même ou de ne pas savoir faire pour soulager la douleur…
Il est donc temps de vous donner l’une de mes meilleures astuces qui vous permettra de :
Vous devez vous munir :
Je sais que mes abcès résistent peu a cette astuce et toutes mes copines en rafolent alors Lances toi 😉 et dis moi si ça marche 😉
Et n’hésites pas à enregistrer ce post en cas de besoin ou à me dire si tu as des astuces phare.
Bonne semaine 😘
1. Vous imbibez généreusement la compresse stérile de bétadine (ça dégouline) et vous appliquez directement sur l’abcès.
2. Vous refermez avec un pansement Mepilex pour éviter que la bétadine ne tâche vos vêtements.
3. Vous faites chauffer votre bouillotte chaudement (évidemment on évite de se brûler) et vous la positionner sur le pansement, que vous garderez toute la nuit un maximum chaud. Moi par exemple, je la fais chauffer juste avant de me mettre au lit et je la garde donc toute la nuit sur la zone. Au bout de quelques minutes, la douleur devrait diminuer.
4. Le lendemain il y aura une amélioration et même souvent, l’abcès se sera ouvert de lui même 😉
5. Si ce n’était pas le cas merci de réitérer l’opération encore 1/2nuits avant d’appeler votre médecin afin d’être mis sous antibiotique.
Cher malade chronique,
Le bonheur tout le monde y a le droit et malgré nos souffrances et nos douleurs nous aussi nous y avons le droit! Il faut juste savoir le trouver…
Mais il n’est pas le même pour tout le monde et il faut s’en rendre compte. Il ne suffit pas de suivre ce que les autres font pour être heureux. Il est important de comprendre que ce bonheur est quelque chose de personnel et unique à chacun.
Il est donc nécessaire de déterminer ce qui vous rend heureux et de mettre en place des actions pour atteindre cet objectif. Chaque action du quotidien peut vous rendre happy 😉 : vous lever sans trop de souffrance, avoir ecrit quelques lignes dans un journal intime, s’être dépassé(e) dans une activité, avoir pris en main votre santé, avoir réussi à marcher 5 km exetera peu importe l’activité peu importe le temps que vous y mettrez, le plus important c’est que vous soyez enfin heureux d’avoir accompli ou d’être arrivé à cela.
Vous devez apprendre à prendre vos propres décisions et à ne pas dépendre des opinions des autres pour être heureux.
En somme, je vous encourage à trouver votre propre chemin vers le bonheur plutôt que de suivre aveuglément celui les autres. Cela peut sembler difficile, mais en écoutant votre cœur et en suivant votre intuition, vous pourrez découvrir votre propre idée du bonheur
Et vous, qu’est ce qui vous rend heureux ? qu’est-ce qui fait que vous vous depassiez ?
Cette erreur peut coûter cher à ta peau… à ta santé.
Et toi comment fais tu quand cela t’arrive ?
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La Vie trépidante d'une Verneuillette 