Moi je suis à J+8 de mes vacances et voilà que les ennuis commencent : un abcès a pointé le bout de son nez ce matin et je peux vous dire que celui-là il fait très mal ! Bien que je sois embêtée en vacances, j’ai décidé de ne pas tout voir en noir et de régler le problème au plus vite pour pouvoir continuer à profiter de ce bel été.
J’ai la chance d’être cette année partie à la mer et pour mon abcès, du coup c’est lui qui est mal barré 🤣 car je sais que l’eau de mer va faire beaucoup de bien.
Du coup, comme je me suis dit que bcp d’entre vous devez être en vacances et que comme moi, la maladie ne s’arrête pas pendant, j’allais essayer de vous faire profiter de quelques astuces en été avec vos abcès… Et vous montrer que vous pouvez continuer à profiter de vos vacances.
Donc voici les étapes quand vous avez un abcès qui pousse à la mer :
1. profiter des bains de mer ça fait le plus grand bien pour faire mûrir ou percer un abcès. C’est comme la bétadine, comme c’est extrêmement iodé, l’abcès va mûrir ou percer, avec des bains de mer fréquents.
2. Chaque matin, bétadine/Hexomédine pendant 20/30mins avec une compresse imbibée.
3. Si l’abcès n’a pas encore percé, pas besoin de mettre de compresses ou autre, mettez votre maillot et plongez un maximum de temps dans la mer 😉
4. Si votre abcès est percé ou s’il suinte, mettez une compresse entre les bains de mer mais surtout continuez à vous baigner car l’eau de mer fait énormément de bien pour que nos abcès disparaissent.
5. Après votre douche, désinfecter avec un peu d’hexomédine/bétadine puis faire un pansement de fucidine ou mupiderm pour la nuit
Renouveler cette opération pendant plusieurs jours et vous verrez que vos abcès disparaîtront plus facilement point bien évidemment, si vous trouvez que ça ne s’améliore pas vous pouvez toujours demander à être mis sous antibiotique. Dans ce cas-là, il faudra faire attention à la photosensibilisation avec les médicaments.
Et quoi qu’il arrive, avec une peau dite «sensible», vous devez toujours mettre de la crème indice 30 minimum 😉
L’été, la chaleur, le bronzage, … tout va bien car tout le monde aime la période estivale…. jusqu’à ce que les grandes vagues de chaleur, et même parfois la canicule, arrivent. Et en ce moment la canicule a fait son grand retour.
Dans ces moments là, la vie peut devenir très vite compliquée car nous sommes rapidement fatigué(e) et transpirant(e). De plus, il fait tellement chaud qu’on a du mal à se concentrer et le soir le sommeil nous échappe.
Indépendamment de cela, lorsqu’on est atteint d’une maladie chronique et qui plus est dermatologique, cela peut engendrer d’autres conséquences encore plus contraignantes/fâcheuses telles que de nouvelles poussées d’abcès, des irritations etc…
Comme ces derniers jours la canicule a pointé le bout de son nez, voici quelques astuces pour essayer de lutter au mieux contre la canicule et vous éviter trop de souffrance avec vos abcès.
Bien évidemment, indépendamment de ces recommandations, je vous invite toujours à prendre conseil auprès de votre médecin pour éviter des désagréments supplémentaires.
1. Hydratez vous
Ca peut paraitre évident, mais la meilleure arme face à la canicule est … l’eau. Buvez un maximum d’eau (de l’eau, pas du café ou des sodas sucrés) pendant la journée.
En période de canicule, vous devez boire deux litres d’eau par jour au grand minimum !
Le soir, essayer de prendre une douche fraîche avant d’aller dormir, cela vous permettra de vous rafraîchir et de rafraîchir votre corps pour passer une nuit plus agréable. De même dans la journée, au bureau ou à la maison, n’hésitez pas à vous passer régulièrement de l’eau sur la nuque, le visage, les bras, … et buvez encore plus !
2. Vêtements adéquats
En général, les malades atteints de pathologie dermatologique ont tendance à devoir revoir en intégralité leur garde-robe afin d’avoir des vêtements adaptés à leur sensibilité de peau.
Toute l’année, la SFD (société Française de dermatologie) préconise de porter des vêtements 100% coton ou des vêtements légers. Vous imaginez donc bien qu’en période de canicule, il convient revoir encore un peu plus sa garde robe.
Contrairement à ce que l’on pourrait penser, exposer sa peau en portant des shorts et des dos nus n’est pas vraiment une bonne idée. Au contraire il vaut mieux adapter une garde-robe « plus orientale » à base de vêtements légers, amples, mais qui recouvrent la peau. En plus des vêtements en coton qui vous apporteront légèreté à même la peau, vous pouvez vous orienter aussi vers des vêtements en satin ou en soie qui éviteront le frottement sur la peau et la désagréable sensation d’humidité.
3. La tendance « No-Bra »
Je ne vous apprends rien, les sous-vêtements sont souvent compliqués à porter car fréquemment ils sont signe de nouveaux abcès. En effet, beaucoup se trouvent sous les aisselles et avec les armatures des soutiens-gorge c’est compliqué. Vous trouverez aussi les abcès au niveau de l’aine qui sont souvent problématiques avec les élastiques de culotte ou encore les matières qui frottent, qui font suinter nos abcès etc… Vous l’aurez compris, il est de plus en plus difficile de porter des sous-vêtements lorsque la poussée de Verneuil fait son entrée.
Depuis 2 ans, depuis le début du 1er confinement, une nouvelle mode apparaît : la Tendance du « no-bra ». Ancré dans le quotidien de certaines femmes, ce mouvement consistant à ne plus porter de soutien-gorge, est devenu une habitude. En effet ce phénomène grandit de mois en mois. Quand on reste chez soi, on a envie d’être le plus à l’aise possible.
« Avec le confinement, on a eu le temps de s’habituer à un confort dont on ne veut plus se défaire » et je ne vous parle même pas des bienfaits sur nos abcès. En effet, ne pas porter de soutien-gorge ou de culotte permet d’éviter un frottement sur des zones inflammatoires. Moi-même, j’ai vu une amélioration très significative de mon nombre d’abcès lorsque je ne porte plus des sous-vêtements. Que ce soit sous la poitrine, au niveau de la ceinture abdominale, sous les aisselles, au niveau de l’aine, ces zones deviennent alors plus calmes.
L’été arrive, la canicule est plutôt présente, alors profitez de cette période estivale pour essayer de porter un minimum de sous-vêtements. Vous verrez qu’au final vous serez beaucoup mieux et en plus vous aurez beaucoup moins de poussées.Et étonnamment, de plus en plus de stars américaines à la pointe de la mode sont en « NO-BRA » et et n’ont aucune honte…. Après tout on s’en fout si vos seins tombent au nombril ou ressemblent à des gants de toilette car le plus important c’est d’être à l’aise 🤣😉
4. Une exposition contrôlée
Afin de ne pas souffrir des fortes chaleurs ni de coup de soleil, il est important de mettre en place quelques points d’attention :
photosensibilisation médicamenteuse
Lorsque nous avons un traitement, la première chose à vérifier c’est que ce dernier ne soit pas photosensibilisant. Cela correspond à une réaction anormale de la peau, disproportionnée, résultant d’une interaction entre une exposition solaire (rayonnement UV) et un médicament. L’intensité de la réaction présentée dépend de l’intensité de l’exposition solaire, du médicament, de la dose administrée, ainsi que du phototype de l’individu. Une personne de phototype clair sera plus sensible qu’une personne de phototype foncé, mais une réaction phototoxique reste possible avec une peau plus mate.
mettre de la crème solaire :
Les dermatologues préconisent d’utiliser un fort indice de protection solaire (minimum 50 +) pour protéger son visage et son corps des rayons ultraviolets, responsables notamment du vieillissement cutané prématuré.
Pour que votre crème solaire soit efficace, il faut en mettre une dose suffisante, soit l’équivalent d’une demi-cuillère à café environ. Il est conseillé d’appliquer votre protection solaire environ 30 minutes avant l’exposition et de renouveler l’opération toutes les 2 h environ, ou plus souvent en cas de baignade.
porter lunettes et chapeau
Il est évident qu’il n’y a pas besoin de vous expliquer pourquoi il est important de porter des lunettes ainsi qu’un chapeau pour éviter l’insolation et la brûlure au niveau de vos jolis yeux 😎
éviter les heures de forte chaleur
il est préférable de ne pas s’exposer entre 13h et 16h30, là où les rayons du soleil tapent le plus fort
5. Congeler bouillotte
Je vous ai souvent répété que la bouillotte devait devenir votre meilleur ami. Une fois de plus, elle va vous prouver que c’est votre meilleur allié, même en période de canicule.
Remplissez une bouillotte d’eau et laissez-la pendant une heure au congélateur. une fois bien glacé, posez-la dans un linge dans votre dos ou derrière votre nuque. Avant d’aller vous coucher, glissez-la sous vos draps pour refroidir le lit. Bien évidemment, passer la nuit dans un endroit frais améliorera votre qualité de sommeil et la phase d’endormissement.
Vous l’aurez compris, la hausse des températures de ces derniers jours fait énormément plaisir, mais elle peut aussi vous apporter pas mal de désagréments.il est donc très important de se mettre dans les meilleures conditions qu’il soit pour passer un été tranquille, sans que la maladie fasse des siennes. profitez donc du soleil et de la chaleur mais avec parcimonie 😉
Depuis que j’ai ouvert cette page dédiée à Verneuil, j’ai découvert quelques astuces pour moins souffrir lors de l’arrivée de nouveaux abcès.
On m’a aussi expliqué certaines techniques pour qu’un abcès puisse percer ou se résorber naturellement.
⚠️ Je ne suis pas médecin et toutes les astuces que je note ici sont des astuces que j’ai moi-même essayé ou testé par d’autres malades que je connais. Bien évidemment, s’il existe plusieurs astuces c’est que toutes les personnes ne régissent pas de la même façon. Il est donc important de ne pas se décourager.
En cas de doute, merci de consulter votre médecin car vous pouvez subir des interactions ou complications avec certains principes actifs des produits.
Qui peut être exonéré de la redevance audiovisuelle ?
A. Les personnes concernées :
L’exonération de la redevance audiovisuelle est accordée aux personnes suivantes :
personne veuf /ve et non passible de l’IFI (impôt sur les fortunes immobilières) l’année précédente
personne de plus de 60 ans non passible de l’IFI l’année précédente
personne titulaire de l’Allocation Adulte Handicapé (AAH)
personne atteinte d’une infirmité ou d’une invalidité l’empêchant de subvenir aux nécessités de l’existence par leur travail.
personne titulaire de l’Allocation Supplémentaire d’Invalidité (ASI) ou de l’Allocation de Solidarité aux personnes âgées (ASPA)
personne reconnu indigent
La personne doit remplir des conditions relatives à ses ressources et des conditions d’occupation du logement
Sont également dégrévés de leur contribution à l’audiovisuel :
Les foyers fiscaux de taxe d’habitation ayant un revenu fiscal de référence égale a zéro
Les invalides ou de +65 ans au 1er janv 2004
B. Les conditions :
1-Les conditions de ressources :
Le montant des revenus de la personne (ou du ménage) pour le revenu fiscal de référence (année précédant celle de l’imposition) ne doit pas excéder 10 815 euros pour la première part du quotient familial, majoré de 2 888 euros pour chaque demi-part supplémentaire. De plus, la personne ne doit pas être redevable de l’impôt de solidarité sur la fortune (ISF).
2- Les conditions d’occupation du logement :
La personne doit occuper son habitation :
soit seul(e) ou avec son conjoint ;
soit avec des personnes qui sont à leur charge pour le calcul de l’impôt sur le revenu ;
soit avec d’autres personnes titulaires de l’Allocation Supplémentaire d’Invalidité (ASI) ou de l’Allocation de Solidarité aux personnes âgées (ASPA) ;
soit avec des personnes dont le revenu fiscal de référence de l’année précédente n’excède pas les plafonds de ressources cités ci-dessus. La cohabitation (concubinage, collocation…) avec d’autres personnes aura donc une incidence.
C. Comment faire pour en bénéficier ?
La situation prise en compte pour l’octroi d’une exonération est celle du contribuable au 1er janvier. La redevance télévision est désormais jointe à la taxe d’habitation. Il convient donc de faire sa demande d’exonération comme indiqué sur l’avis d’échéance de la taxe d’habitation. Pour toute information, adressez-vous au centre des impôts ou à la trésorerie compétente pour votre taxe d’habitation.
Ça y est la semaine a démarré… Comment allez-vous ? J’espère que votre maladie chronique ne vous empêche pas de profiter de votre vie au quotidien ou en tout cas que vous avez trouvé une solution afin de pouvoir en profiter au max 😉
Pour bien démarrer cette semaine, j’ai décidé de faire le point sur 10 erreurs à éviter que j’aurais aimé connaître au démarrage de ma maladie de Verneuil. On se sent souvent désemparée, inquiet, dépassé par des termes que nous connaissons peu ou mal et du coup c’est vrai qu’on a tendance à perdre très vite confiance en soi et à lire tout et n’importe quoi sur Internet.
Allez rentrons direct dans le vif du sujet 😉
1. Il faut s’écouter et avoir foi en soi
Lorsque mes premiers abcès sont apparus, j’ai bien vu que quelque chose n’allait pas… Je sortais des melons 😱🍑, on me disait que c’était dû à ma maladie de Crohn et qu’il n’y avait pas de quoi s’en faire… Mais moi je voyais bien qu’il y avait quelque chose qui n’allait pas et ça a duré comme ça pendant 3 ans et bien évidemment les abcès se sont développés sur d’autres parties de mon corps. J’ai fini par me décider à en parler à ma gastro-entérologue qui m’a dit que ce n’était pas normal du tout en effet et que j’avais bien fait de l’avertir… Comme quoi mamie Vanou n’est pas si folle que ça 😋😂
Mais lorsque j’ai été vue par un chirurgien (proctologue) 3 ans avait déjà passé avant mes premiers symptômes et des fistules s’étaient intégrées dans mon popotin😓. Je vous fais pas de dessin c’était loin d’être Jojo et surtout j’ai souffert le martyre pendant plus de 8 mois après pour la cicatrisation car j’ai eu des exérèses larges de 24 cm de largeur sur 12 cm de profondeur. Et ce fut malheureusement aussi le début d’un long calvaire de plus de 300 opérations pendant des années.
Si je m’étais écoutée dès le départ et que j’avais fini par aller voir un médecin rapidement, peut-être que les symptômes n’auraient pas été si importants et ma maladie de Verneuil ne serait pas si imposée dans ma vie à ce moment-là…
J’ai découvert ce qui était un stade 3 et franchement aujourd’hui je remercie le Dr NASSIF de m’avoir sortie de ce calvaire par un traitement antibiotique.
J’entends aussi très souvent (et j’ai fait l’erreur moi-même) que des malades associent leurs douleurs articulaires à Verneuil. Il est vrai que la maladie de Verneuil ou même crohn peutvent amener certaines douleurs. Néanmoins il existe vraiment des maladies associées à la maladie de Verneuil et il ne faut pas prendre cela à la légère et seul un spécialiste pourra le diagnostiquer par un examen médical minutieux.
Alors je vous en prie écoutez vous, faites-vous confiance et surtout parlez 😉
2. Se cacher pour passer inaperçu
La maladie de Verneuil s’est installée sur mon corps alors que j’avais 15 ans. Bien évidemment lorsqu’on a nos premiers abcès et les premières cicatrices et qu’on est une jeune femme en pleine construction oui c’est un cataclysme 😥. On a tendance à très mal vivre le changement sur son corps car on se rend bien compte qu’il ne ressemble pas à celui des copains/copines. Entre les hospitalisations à répétition, les douleurs constantes, les sorties râtées à cause de la fatigue on a cause d’une nouvelle poussée, j’en passe et des meilleurs….
Au-delà de la douleur, j’ai eu très vite honte de ce que pouvait laisser comme trace cette maladie : les rougeurs, les cicatrices, la peau qui se flétrit ou qui se durcit, l’inconfort quand on est trop longtemps assis etc…. Du coup oui, moi qui semble si bien vivre aujourd’hui la maladie, qui me montre sur les réseaux sociaux telle que je suis et pas telle que j’aimerais être, je n’ai pas toujours été comme ça. Avant, je me suis longtemps planquée derrière des vêtements amples, moches, foncés pour passer le plus inaperçu possible. Je ne pouvais pas imaginer que l’on veuille me regarder ou s’intéresser à moi car moi-même je me dégoûtais. Et bien évidemment vu que je m’éloignais des gens, les gens se sont éloignés de moi. Je me suis vite retrouvée seule, face à mon chagrin et pour seule consolation ma famille que j’aime plus que tout.
Mais qui peut vivre entourée seulement de sa famille ? Personne… Les interactions sont indispensables pour la vie et le bonheur. J’ai mis longtemps à le comprendre et je me suis fait aider. J’ai fait une thérapie pendant 5 ans avec un psychiatre qui m’a aidée à trouver le chemin que je voulais prendre moi pour ma vie et surtout ce que je voulais être. Il n’y a aucune honte à se faire aider mais vous ne pouvez pas rester dans l’ombre toute votre vie. En mettant de la lumière dans votre tête vous en mettrez dans votre vie 😉
3. Croire que la maladie de Verneuil nous détruit
On va pas se mentir et on va être sincère : la maladie de Verneuil est une maladie chronique difficile, douloureuse et handicapante. Quand on a dit ça on a tout dit 😅. C’est une maladie qui fait souffrir par les abcès, qui fait souffrir par la cicatrisation, qui peut nous éloigner des gens par notre incapacité à sortir où à travailler. À partir du moment où on sait qu’on a la maladie, on est aussi conscient qu’il va falloir qu’on ait un traitement au long cours (soit un traitement à vie en attendant qu’on trouve un traitement pour guérir), qu’il y aura des moments de répit et des moments de forte poussée etc…
Néanmoins il y a quelque chose qu’il ne faut pas oublier c’est que la maladie de Verneuil, la maladie de crohn sont des pathologies chroniques qui font partie de nous, toutefois elles ne nous définissent pas. Vous êtes autre chose que Verneuil/Crohn, vous êtes un homme/femme qui a des passions, qui a des amis et/ou de la famille qui vous aiment pour vos qualités, pour ce que vous êtes et même pour vos défauts. Avant d’avoir cette maladie, vous existiez et donc ça ne doit pas changer aujourd’hui. N’oubliez pas que pour se faire accepter des autres il faut d’abord s’accepter soi-même 😉
4. Les traitements ne fonctionnent pas
Bon OK je suis une tête brûlée et je pense que vous avez compris ou que vous commencez à comprendre🤣🤣🤣.
J’ai longtemps rechigné à prendre mes traitements de façon correcte et quotidienne. Je me suis planquée pour ne pas les prendre, j’ai menti en disant aussi que je les avais pris 🤣🤣🤣, j’ai fait comme si j’oubliais que j’étais malade…. Je suis sûre que ces phrases vous sont familières… 😉 J’avais souvent tendance à commencer les antibiothérapies et les arrêter dès que j’allais mieux parce que je me disais : «c’est bon j’en ai marre » ou encore « c’est bon je vais mieux je peux arrêter même si je ne suis pas arrivée au bout de mon traitement » ou encore que j’oubliais tout simplement parce que je n’y prêtais pas plus attention que ça… Et au final je rechutais sans cesse et je me retrouvais sans arrêt avec des poussées de plus en plus importantes. Alors dans mon cas c’est pas parce que je ne pensais pas que les traitements ne fonctionnaient pas, c’est tout simplement que n’acceptant pas ma maladie chronique, et ben mon cerveau partait du principe qui n’avait pas besoin constamment de médicaments.
Sincèrement, après avoir subit des centaines d’opérations (plus de 300), avoir avalé des tonnes de traitements « agressifs » pour gérer la poussée de maladie, je dois avoir l’honnêteté de dire que seulement un traitement au long cours, c’est-à-dire quotidien sans interruption, avec une chirurgie adaptée, permet de diminuer de façon significative la maladie de Verneuil.
5. Penser qu’il n’y a pas de prise en charge
C’est faux, faux et archifaux !
Bien que la maladie de Verneuil soit encore une maladie méconnue, les dermatologues sont petit à petit mis au « goût du jour » sur les traitements et therapies mises en place.
A ce sujet, ResoVerneuil est un réseau de spécialistes (dermatologues, chirurgiens, proctologues, généticiens), ayant pour objet d’améliorer la santé publique, la prise en charge et la qualité des soins des malades de Verneuil. Tout dermatologue peut d’ailleurs s’informer sur la maladie de Verneuil en rejoignant le réseau ICI
Il existe aussi différentes associations françaises telles que Solidarité Verneuil, Resoverneuil ou AFRH. Je vous invite d’ailleurs à lire mon article à ce sujet ICI)
Il y a aussi des associations belges, canadiennes etc… qui peuvent vous aider dans la prise en charge de votre maladie et vous orienter vers des spécialistes Verneuil avec nous en tant qu’ambassadeur/ambassadrice 😅
Il ne faut pas croire que vous êtes seul, aujourd’hui nous sommes beaucoup et nous sommes unis. Comme j’ai l’habitude de dire
ENSEMBLE ON EST PLUS FORT
6. La médecine douce ne fonctionne pas
Bon alors on ne va pas revenir sur les traitements antibiotiques, on sait que chaque malade de Verneuil est différent et qu’il réagit donc différemment aux traitements.
Par contre, avec des choses simples on peut réussir à améliorer parfois nos douleurs, nos abcès et donc notre quotidien. Et là je ne parle pas de « médicaments » à proprement parler mais plutôt d’homéopathie, de Phyto…
Par exemple :
huile essentielle d’arbre à thé aide à percer les abcès dans 80% des cas (art meilleure astuce)
miel de thym : une fois que l’abcès a percé et qu’il commence à cicatriser, mettez une bonne couche de miel de thym qui aidera encore mieux à la cicatrisation et plus rapidement
bouillette de chaleur : après avoir fait une compresse d’huile essentielle d’arbre à thé, posez la bouillotte de chaleur bien chaude et dormez dessus, ça aide clairement à faire percer votre abcès. N’hésitez pas à renouveler la chaleur en plus ça calme littéralement votre douleur
argent colloïdal : solution composée de particules d’argents, diluées dans de l’eau. Il est étudié et utilisé depuis des siècles pour ses formidables propriétés antiseptiques et surtout il Aude à réduire les abcès. Vous imbibez un coton et vous posez sur la peau un moment.
Vous trouverez un précédent article que j’ai écrit sur les meilleures astuces naturelles pour faire percer vos abcès ICI
7. Tout lire sur Internet
Quand on découvre qu’on a une maladie dont on a jamais entendu parler oui, on a souvent tendance à aller se jeter sur internet pour lire tout et n’importe quoi dessus. De toute façon on fait tous cette erreur, on fait tous pareils 😅
Je sais que c’est souvent angoissant, je sais que ça peut être même terrorisant d’apprendre qu’on fait partie de simplement 1% de la population mais si je devais mettre quelque chose j’écouterai cette vidéo :
Prenez vos renseignements auprès des associations spécialisées dans votre pathologie ou auprès « d’inflluenceur santé » atteint de la même maladie que vous. . Je suis bien évidemment là aussi pour vous aider et vous orienter en cas de besoin 😉
8. Pas de dépendance medicamenteuse avec Verneuil
Il y a quelques temps, j’ai fait tout un article sur les risques de dépendance aux antidouleurs.
Je suis malade depuis que j’ai 14 ans, je prends des antidouleurs depuis l’âge de 15 ans et je crois que j’ai dû avaler tous les types d’antibiotiques : du doliprane en passant par le tramadol pour terminer aux opioïdes et les morphiniques. Je vous laisse donc lire en détail cet article ICI
ET je vous demande vraiment de faire attention car on peut très vite devenir accro aux médicaments.
Si je peux me permettre un conseil, je vous invite à vous mettre en contact avec le Service antidouleur de l’hôpital qui vous suit car ils ont l’habitude de gérer ce genre de situation les dérives de ce que j’ai pu vivre.
9.Pas assez malade pour ALD ou MDPH
JE NE PENSE PAS ÊTRE ASSEZ MALADE POUR POUVOIR DEMANDER UNE ALD/INVALIDITÉ. APRÈS TOUT, JE SUIS MOINS MALADE QUE D’AUTRES QUE JE VOIS SUR LES GROUPES
Je reçois souvent ce genre de message et il me semble très important de faire un point à ce sujet.
Alors déjà mesdames/messieurs, on arrête de se comparer les uns aux autres. Ce n’est pas parce que votre abcès ne se voit pas, qu’il ne vient pas vous embêter tous les 3 jours ou ne fait pas la taille d’un melon que vous n’êtes pas atteint de la même maladie de Verneuil que les autres. Dans le cadre des prises en charge, que ce soit pour la Sécurité sociale ou pour la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), je vous demande pas de juger votre taux mais plutôt le fait d’être ou pas malade.
Pour l’ALD, la loi est claire : toute affection dont le caractère chronique nécessite un traitement prolongé et une thérapie coûteuse, est exonéré du Ticket modérateur et donc éligible à une ALD (affection longue durée). Concernant la MDPH, n’oubliez jamais que votre maladie est une maladie chronique, c’est-à-dire qu’elle a la possibilité d’évoluer dans le bon sens mais aussi dans le mauvais sens et si vous ne faites pas de demande auprès de la MDPH, vous pouvez vous retrouver en situation compliqué physiquement. Et puis ne vous inquiétez pas, ils vont eux-mêmes largement prendre le temps de voir quel taux de maladie vous vivez au quotidien 😓
Evidemment que la maladie de Verneuil fait partie des pathologies invalidantes puisque c’est une maladie chronique qui nécessite un traitement à vie et/ou une thérapie longue et coûteuse.
De plus, cela vous permettra d’avoir quelques avantages dans votre quotidien tel que le retrait des 3 jours de carence sur les arrêts de travail de votre maladie chronique.
Je vous laisse d’ailleurs lire l’article que j’avais fait à ce sujet ICI
10. Je n’arriverai jamais à être en couple
Alors honnêtement je crois que c’est le point le plus important que je voulais mettre en avant, celui qui me tient le plus à cœur 💜❤️💜
J’ai longtemps éprouvé la sensation que je finirai malheureuse dans ma vie parce que je suis atteinte de multi pathologies chroniques, parce que sans le vouloir ma famille m’a fait croire qu’avec de nombreuses maladies aucun homme nous voudrait de moi… Donc je me suis mariée avec le premier qui m’a demandé en mariage (même si c’était quelqu’un de très gentil c’était pas quelqu’un pour moi) et parce que je me suis formatée à l’idée de me dire « mais comment un homme va pouvoir aimer un corps que je déteste ? »
Alors on ne va pas se mentir il n’y a rien de magique…. Alors accrochez-vous à vos fauteuils parce que ce que je vais vous dire est très important :
J’ai mis longtemps à comprendre que ce nouveau corps, que ces cicatrices étaient le résultat du combat extrêmement difficile que je mène au quotidien et que vous menez aussi ! Et c’est clairement un combat que vous mener au la main même si vous avez l’impression que non et vous pouvez être très fier de vous !
Au-delà de ça, j’ai compris que j’étais une femme qui en effet avait une pathologie mais qui n’est pas que ça, que je mérite d’être aimée.
D’ailleurs souvent mon mari un jour m’a dit « et si c’était moi qui avait cette maladie, tu ne m’aime ré pas ? Tu n’aimerais pas mon corps et ce que je suis ? »
A ce moment-là j’ai compris que bien évidemment cette maladie ne pouvait pas définir tout l’amour qu’il pouvait me porter et tout l’amour que je pouvais lui rendre.
Alors oui il y aura toujours des abrutis qui diront qu’ils ne peuvent pas supporter votre maladie et dans ce cas-là j’ai envie de vous dire : AU SUIVANT ! On s’en fout 😅
Le plus important est de trouver le bon et que vous soyez heureux.
Je vous invite à lire d’ailleurs cet article que j’ai écrit il y a quelques temps à ce sujet
qui vous donnera pas mal d’astuces sur ce droit au bonheur 😉 ICI
J’espère que ces quelques points vous aideront. Et vous sur quoi auriez-vous voulu être mis en garde quand vous avez découvert la maladie ?
Bien évidemment j’attends vos retours avec impatience ici ou sur ma page Instagram 😉
Ici le soleil est encore au rendez-vous toutefois depuis 48 heures un nouveau coloc est venu faire son apparition entre mes jambes 😤 : un joli abcès juste à l’élastique du maillot de bain…. Il a fallu trouver des astuces pour être à l’aise sous 40°c et en même temps pouvoir se sentir jolie car on est encore en vacances 😉
Donc je me creuse les méninges pour trouver une tenue à l’aise et fashion et je me suis dit que vous seriez toujours intéressé par ce genre de bons plans 😉 Tout d’abord : – exit le sous vêtements pour éviter tout frottement avec un élastique – pour le bas j’ai choisi donc un pantalon en satin noir large pour l’effet léger, habillé de chez @showroom_unjourpourelle – pour le haut : une tunique en satin sans manche légèrement ample (juste une petite dentelle pour agrémenter au niveau de l’épaule) de chez @showroom_unjourpourelle – des tongs dans le même tons @birkenstock pour être à l’aise (évidemment primordial)
Ne pas oublier que même en vacances un abcès peut surgir donc il est très important de ne pas oublier de partir avec son kit de survie 😉
Pour moi aujourd’hui c’est le grand départ en vacances donc je suis excitée, heureuse, débordante d’énergie telle une enfant devant un grand cornet de glace. Mais qui dit voyage dit long trajet assise en voiture 😬 et clairement : aïe aïe aïe le popotin 🤣 Que se soit en avion, en train, en voiture, la position assise est dure. Et je sais pas pour vous mais pour moi c’est synonyme obligatoire de nouveaux abcès 😒 car assise plus de 2h sur mes fesses et je sais que je ne serai pas épargnée par un nouveau bobo.
Il a donc fallu au cours des années que je trouve des astuces, des « petites manies » comme dirait ma moitié 😉 pour éviter la profusion d’abcès lorsque je suis longtemps assise. Je n’ai clairement pas envie de passer les vacances avec des pansements et douleurs.. J’ai donc développé un petit rituel de préparation pour améliorer mon voyage et éviter les abcès intempestifs d’après voyage.
J-2 avant départ : prévention
On est à 2 jours de notre départ et je prépare notre valise avec le nécessaire pour le voyage. Bien évidemment, en tout 1er lieu je mets de côté tout le nécessaire médical pour ce voyage ainsi que tout le « kit de survie d’une Verneuilette »
Il comprend le nécessaire pour faire des pansements, les antidouleurs, les antibiotiques etc… Je vous laisse le soin daller voir l’article complet ici
Mais au delà de ce kit, je sais que vais passer de longues heures assise et si je ne m’y prépare pas je vais morfler ….
Je décidé donc :
1. De prendre avec moi un coussin : que se soit un coussin en bille, en mousse ou un coussin adapté, il vous faut vous asseoir sur quelque chose d’assez mou pour ne pas que votre popotin ait l’impression d’être en contact direct avec « du dur ». Moi qui développe souvent des abcès a cet endroit, je ne peux pas m’asseoir sur un siège dur sans le regretter rapidement après lol 2. Huile de massage chanvre : pendant les 48h qui précède un voyage où je sais que je vais rester en position assise pendant longtemps, je masse a l’huile de chanvre ou a l’huile de CBD les endroits où se développent le plus souvent les abcès. Cela permet d’assouplir la zone déjà, mais je me suis rendue compte aussi que ça a permet d’éviter à un abcès d’être trop inflammatoire. 3. Médication préventive : j’ai mis en place avec ma dermatologue un traitement préventif a prendre 4 jours avant le départ pour éviter justement de trop grosses inflammations. Vous pouvez donc en discuter avec votre dermatologue
JOUR J : ORGANISATION
Le jour du départ est arrivé et ça y est on est parti pour 17h de voyage en voiture 😉 Oui, nous on est comme ça on a peur de rien 🤣 on part en Andalousie en voiture avec nos 2 beagles. Mais ça serait finalement la même organisation si je prenais l’avion ou si j’étais en train car le souci est la position assise pendant de longues heures.
1. Le coussin : je n’oublie pas de le prendre car c’est sur lui que vous serez le plus à l’aise 2. Position : si vous avez la possibilité de voyager à l’arrière en position couchée je ne peux que vous inciter à le faire car tous ces soucis ne seront plus alors. Pour ceux qui reste assis, il faut que vous ayez assez de place pour être très à l’aise aussi bien au niveau de la 6 que de vos jambes donc peu d’encombrement a l’avant. 3. Pince ceinture de sécurité :
Elle permet de ne frotter ni sur votre ceinture abdominale ni sur la poitrine. Ça évite de développer de nouveaux abcès. Vous pouvez en trouver ici pour quelques euros
4. Trousse pharmacie : quelques antalgiques a prendre avec vous en cas de souci
Vous l’aurez compris le plus important est d’être le plus à l’aise possible, pour passer un voyage agréable et ne pas souffrir 😉
Maintenant à vous de jouer pour un voyage en toute sérénité.
Il ya quelques jours, j’ai eu l’honneur de participer à un live proposé par l’association Solidarité Verneuil, en collaboration avec Mélina (IG : soutien_verneuil) et Sarah (IG : mon_colloc_sappelle_verneuil)
La maladie de Verneuil fait beaucoup parler d’elle sur les réseaux sociaux et les malades eux-mêmes n’hésitent plus à s’exprimer en direct pour raconter au jour le jour leur parcours de malades. Mais qu’est ce qui nous pousse à nous exposer ainsi ? Quel message espérons nous faire passer ? Quels sont leurs rapports avec leurs followers ? Que pensons nous apporter aux malades à travers ces moments d’échange ? Trois d’entre nous, Mélina, Sarah et moi même, avons accepté de raconter nos motivations et nos idées pour une meilleure communication sur la maladie de Verneuil.
Nous, Trois jeunes femmes adeptes des lives sur Instagram seront ce dimanche en direct pour raconter notre histoire avec ce réseau social à Hélène Raynal, présidente de l’association Solidarité Verneuil. Nous sommes 3, nous sommes jeunes, nous sommes motivées et nous sommes vraiment des drôles de dames !
J’espère que cette video vous plaira et vous pouvez aussi la retrouver sur la page Facebook de Solidarité Verneuil 😉
Des astuces naturelles pour lutter contre les moustiques
Le soleil, le repos, les baignades, les pique-niques et barbecues…. L’été pourrait bien être notre saison préférée 😍 Souvent, je me rends compte aussi que j’ai moins d’accès sur cette période car l’eau de mer me fait énormément de bien et le Soleil sèche mes poussées.
Pour nous en protéger, nous sommes nombreux à utiliser des produits comme des aérosols, des sprays ou des diffuseurs électriques. Seulement voilà, ces derniers sont souvent composés d’ingrédients chimiques qui non seulement peuvent être néfastes pour notre santé, mais polluent également l’environnement. Alors pour éloigner les moustiques, j’ai décidé de miser plutôt sur des recettes naturelles, depuis 3 ans, tout aussi efficaces et bien moins nocives ! Je vous en ai donc mis un petit panel, celle que j’utilise le plus souvent et qui sur moi ont réellement fonctionné.
1. Plantons des massifs d’herbes
La première astuce vient de chez mon fleuriste.
Au tout début j’ai cru qu’il voulait me vendre ses produits 🤣 et j’ai donc préféré me renseigner avant mais ça fonctionne ! Pour vous prémunir durablement des moustiques, pensez en premier lieu à planter quelques massifs d’herbes aromatiques autour de votre terrasse ou sur votre balcon. En effet, certaines plantes dites insectifuges comme la verveine-citronnelle, le basilic, le thym, l’eucalyptus, la lavande, le géranium ou encore la mélisse dégagent une odeur prononcée qui aura un effet répulsif notamment sur les moustiques. Ne négligez donc pas les plantes anti-moustiques.
😀 en direct de ma terrasse 😀
2. Créer sa bougie naturelle anti moustique
J’ai longtemps cherché des recettes sur internet, pour finalement toujours revenir à la même 😉, celle du site de Blackconfetti. Elle fait des miracles je trouve sa recette et les ingrédients sont assez simple à trouver, moi je prends le tout sur le site Aroma-zone.
Ingrédients : – 1 petit coupelle– 1 mèche et son support métallique– de la cire de soja– 2 gouttes d’huile essentielle de citron– 5 gouttes d’huile essentielle de citronnelle– 3 gouttes d’huile essentielle d’eucalyptus
Preparation :
photos du site blackconfetti
lissez la mèche dans le support métallique et pincez-le avec une paire de ciseaux pour fixer la mèche au support. Faites chauffer les copeaux de cire au bain marie. Lorsque la cire est liquide, plongez le support métallique avec le bout de mèche et rabattre le bout de la mèche sur le support de sorte à ce qu’il colle au support. Replongez ensuite la mèche et donnez lui une forme bien droite puis laissez sécher.
Posez le support au fond de la coupelle. Ajoutez à la cire les gouttes de citronnelle, d’eucalyptus et de citron et remuer rapidement. Maintenez la mèche bien droite pendant que vous verserez la cire chaude dans le récipient. Pour que la mèche reste fixe, bloquez-là avec un couteau ou une baguette, puis laissez refroidir l’ensemble.
laissez refroidir c’est prêt
Je n’étais pas persuadée la première fois où je l’ai fait que ça fonctionnerait. Mais depuis 3 ans je me sers de cette recette et honnêtement j’en ai rien à redire ça fonctionne super bien 😍
3. Spray anti moustique pour adulte
Tout d’abord, je vous conseille fortement d’utiliser des huiles essentielles BIO pour éviter au maximum la présence de traces d’herbicides et insecticides.Evidemment n’étant pas moi-même médecin en cas de doute ou pour toutes les questions sur l’usage des HE chez les enfants, je vous conseille de vous rapprocher de votre médecin, voire d’un phytothérapeute.
Ingrédients et ustensiles :
100ml d’hydrolat de lavande fine
1 cuillère à soupe d’alcool à 70° acheté en pharmacie ou de vodka
20 gouttes d’huile essentielle de Litsée citronnée
bouteille en verre Et entonnoir
Etapes de préparation :
Laver et désinfecter avec de l’alcool le récipient et vos ustensiles.
A l’aide de l’entonnoir verser les huiles essentielles dans la bouteille.
Verser l’alcool toujours à l’aide de l’entonnoir.
Verser à la fin l’hydrolat de lavande fine pour remplir la bouteille jusqu’au bout. Secouer bien et laisser infuser quelques heures. Avant chaque utilisation, pensez à bien secouer la bouteille! Vaporisez sur le corps avant de sortir le soir ou à la maison si besoin!
Mettez les quatre quartiers de citron et citron vert dans le bocal.
Ajoutez les brins de romarin.
Remplissez le bocal avec de l’eau.
Ajoutez les quinze gouttes d’huile essentielle d’eucalyptus citronné.
Remuez bien avec une cuillère.
Ajoutez la bougie flottante et allumez la
Ingrédients naturels pour apaiser les piqûres de moustiques
Malgré toutes les recettes que l’on peut voir, nous ne sommes pas à l’abri de nous faire piquer par des moustiques. Et dans ces moments-là bien évidemment, ça nous gratte tellement qu’on a pas le temps de se plonger dans des recettes à faire à la maison….
J’ai donc trouvé certains ingrédients naturels, faciles à trouver, qui vous permettront d’apaiser votre peau rapidement.
Vinaigre blanc : à l’aide d’un coton ou d’une lingette, frottez la piqûre avec du vinaigre blanc pur ou dilué à l’eau. Cela aidera non seulement à désinfecter mais aussi à soulager les démangeaisons. Laissez ensuite sécher à l’air libre.
Huile essentielle de lavande : l’ huile essentielle de lavande fine ou aspic fait partie des indispensables à toujours avoir chez soi ! En cas de piqûre de moustique, elle permet d’apaiser les démangeaisons et d’accélérer la cicatrisation.
L’huile essentielle de tea tree ou de menthe poivrée sont également efficaces. On connaît très bien cette huile essentielle puisque nous nous en servons pour percer nos abcès 😉
Bicarbonate de soude : réalisez un cataplasme en mélangeant trois mesures de bicarbonate en poudre avec une mesure d’eau. Laissez poser au moins 5 minutes puis rincez.
Glaçon : le froid permet de réduire temporairement l’irritation causée par la piqûre. Attention toutefois, n’appliquez pas directement le glaçon sur votre peau à sa sortie du congélateur, vous risqueriez de vous brûler. Enveloppez-le plutôt dans un linge propre.
Miel : le miel possède des vertus antibactériennes, cicatrisantes et apaisantes. Il s’agit donc d’un remède naturel efficace pour soigner et soulager les piqûres. Une astuce à ne pas utiliser en présence de moustiques, toutefois, sous peine de se faire à nouveau dévorer !
Voilà j’espère que ces recettes vous permettront de passer un été agréable.
Souvent, lors de manifestations où on doit être un minimum bien habillé, on ne sait pas quoi mettre. En effet on peut avoir des abcès mal placés, des douleurs abdominales, de douleurs articulaires etc… J’ai donc cherché une tenue : – en coton – sans besoin d’être engoncée tel un rôti ficelé 🤣 – qui peut faire habillé mais aussi détente
La réponse m’est venue naturellement : la salopette 🥰🥰🥰
. Pour la journée, il vous suffit de chausser des claquettes, des ballerines et de l’accessoiriser et un joli petit sac et d’une jolie ceinture 😉 . Pour le soir, chaussée sur des talons hauts et accessoirisée de jolis bijoux et d’un make-up lumineux et vous serez la reine de la soirée tout en étant très à l’aise dans vos fringues
Cette année, la salopette est extrêmement à la mode 😎. Vous en trouverez dans de nombreuses boutiques si vous souhaitez faire marcher les petits commerces autour de chez vous. Concernant la mienne, vous pouvez la trouver tout simplement sur Aliexpress (donc à un prix très raisonnables). Moi-même j’en ai pris dans les 9 coloris différents 🤣 et elles sont passées déjà X fois à la machine sans bouger 😉
La Vie trépidante d'une Verneuillette 