Vous êtes de plus en plus nombreux à m’avoir rejoints sur cette page et je voulais vraiment vous remercier parce que comme je le dis si bien et si souvent « c’est ensemble qu’on est plus fort ».
Très souvent lorsqu’on est atteint de maladie chronique, on se sent coupable d’un tas de choses. J’ai la chance de pouvoir chaque jour écouter chacune de vos histoires, chacun de vos parcours et l’une des nombreuses choses qui revient fréquemment c’est cette honte d’être atteint de maladie de Verneuil, cette honte de montrer son corps, cette honte de parler de cette douleur qui nous envahit quotidiennement et qui nous empêche de faire beaucoup de choses.
Alors pour que les choses soient compréhensives de tous, j’ai décidé de faire un petit rappel de choses importantes concernant cette pathologie.
En tout premier lieu : LA MALADIE DE VERNEUIL EST UNE MALADIE CHRONIQUE INFLAMMATOIRE ET DERMATOLOGIQUE et ce n’est pas le fruit d’une mauvaise hygiène, de surpoids, d’une mauvaise hygiène de vie ou je ne sais quoi encore. C’est une maladie à part entière avec des traitements, des complications et des douleurs.
Il n’y a pas à avoir honte d’être atteint de maladie de Verneuil car ce n’est pas de votre fait. Elle peut être transmise de façon familiale par vos parents, grands-parents etc … ou alors tout simplement une maladie chronique et génétique. Dans tous les cas de figure, vous n’aurez rien pu faire pour éviter d’être atteint de maladie de Verneuil donc il faut apprendre à vivre avec, se construire de façon à mieux vivre cette pathologie et en ressortir grandit
Il existe trois stades dans la maladie, les stades Hurley. En fonction du nombre d’abcès, en fonction du nombre de récidives, en fonction de l’importance des récidives, chaque traitement pour chaque patient sera différent. C’est bien là qu’est la complexité de notre pathologie car chaque malade réagira différemment au traitement pour Verneuil. Toutefois, il ne faut pas se décourager car il existe nombre de traitements aujourd’hui pour la stabiliser et mieux vivre au quotidien.
Au delà des abcès que nous avons, il existe d’autres conséquences désagréables sur cette maladie, qui ont un impact néfaste sur notre quotidien : • des traitements lourds qui nous fatiguent, • des douleurs extrêmement violentes que nous subissons H24 pendant une durée déterminée • souvent des carences qui impactent notre quotidien par tout ce que cela implique • de très grandes et vilaines cicatrices qui restent éternellement sur notre corps et qui sont souvent visibles de l’autre. Il faut donc apprendre à réapprivoiser l’image de son corps ce qui n’est pas simple, et au-delà de ça il faut accepter le regard de l’autre qui peut être changeant et difficile à accepter. C’est une gymnastique quotidienne à adopter et une difficulté supplémentaire à vivre pour notre maladie
Si vous ne savez pas à qui vous adresser, à qui parler, où chercher les infos, il vous suffit de vous tourner vers moi en me laissant un MP ou vers les différentes associations pour la maladie de Verneuil que je vous ai nommé plus haut dans le carrousel. Aors n’hésitez pas, vous n’êtes pas seul et c’est ensemble qu’on pourra faire front commun face à cette maladie douloureuse.
N’oublions pas que même si Verneuil est une maladie dite orpheline/rare, qu’elle ne compose que moins de 1 % de la population, nous sommes quand même un certain nombre à en être atteint. Donc ne perdez pas espoir, aujourd’hui il existe au quotidien des recherches pour cette maladie et chaque jour on avance un pas devant l’autre vers une libération.
Avec tout ce que nous vivons, avec tout ce que nous dépassons, avec ce combat qui nous maintient chaque jour éveillé, nous ne pouvons pas penser que cette maladie est de notre fait.
Ce n’est ni de notre faute, ni honteux ni de notre fait, alors relevons la tête car nous sommes, nous restons et nous serons toujours des #HSwarriors 😉
Vous êtes de plus en plus nombreux à m’avoir rejoints sur cette page et je voulais vraiment vous remercier parce que comme je le dis si bien et si souvent « c’est ensemble qu’on est plus fort ».
Très souvent lorsqu’on est atteint de maladie chronique, on se sent coupable d’un tas de choses. J’ai la chance de pouvoir chaque jour écouter chacune de vos histoires, chacun de vos parcours et l’une des nombreuses choses qui revient fréquemment c’est cette honte d’être atteint de maladie de Verneuil, cette honte de montrer son corps, cette honte de parler de cette douleur qui nous envahit quotidiennement et qui nous empêche de faire beaucoup de choses.
Alors pour que les choses soient compréhensives de tous, j’ai décidé de faire un petit rappel de choses importantes concernant cette pathologie.
En tout premier lieu : LA MALADIE DE VERNEUIL EST UNE MALADIE CHRONIQUE INFLAMMATOIRE ET DERMATOLOGIQUE et ce n’est pas le fruit d’une mauvaise hygiène, de surpoids, d’une mauvaise hygiène de vie ou je ne sais quoi encore. C’est une maladie à part entière avec des traitements, des complications et des douleurs.
Il n’y a pas à avoir honte d’être atteint de maladie de Verneuil car ce n’est pas de votre fait. Elle peut être transmise de façon familiale par vos parents, grands-parents etc … ou alors tout simplement une maladie chronique et génétique. Dans tous les cas de figure, vous n’aurez rien pu faire pour éviter d’être atteint de maladie de Verneuil donc il faut apprendre à vivre avec, se construire de façon à mieux vivre cette pathologie et en ressortir grandit
Il existe trois stades dans la maladie, les stades Hurley. En fonction du nombre d’abcès, en fonction du nombre de récidives, en fonction de l’importance des récidives, chaque traitement pour chaque patient sera différent. C’est bien là qu’est la complexité de notre pathologie car chaque malade réagira différemment au traitement pour Verneuil. Toutefois, il ne faut pas se décourager car il existe nombre de traitements aujourd’hui pour la stabiliser et mieux vivre au quotidien.
Au delà des abcès que nous avons, il existe d’autres conséquences désagréables sur cette maladie, qui ont un impact néfaste sur notre quotidien : • des traitements lourds qui nous fatiguent, • des douleurs extrêmement violentes que nous subissons H24 pendant une durée déterminée • souvent des carences qui impactent notre quotidien par tout ce que cela implique • de très grandes et vilaines cicatrices qui restent éternellement sur notre corps et qui sont souvent visibles de l’autre. Il faut donc apprendre à réapprivoiser l’image de son corps ce qui n’est pas simple, et au-delà de ça il faut accepter le regard de l’autre qui peut être changeant et difficile à accepter. C’est une gymnastique quotidienne à adopter et une difficulté supplémentaire à vivre pour notre maladie
Si vous ne savez pas à qui vous adresser, à qui parler, où chercher les infos, il vous suffit de vous tourner vers moi en me laissant un MP ou vers les différentes associations pour la maladie de Verneuil que je vous ai nommé plus haut dans le carrousel. Aors n’hésitez pas, vous n’êtes pas seul et c’est ensemble qu’on pourra faire front commun face à cette maladie douloureuse.
N’oublions pas que même si Verneuil est une maladie dite orpheline/rare, qu’elle ne compose que moins de 1 % de la population, nous sommes quand même un certain nombre à en être atteint. Donc ne perdez pas espoir, aujourd’hui il existe au quotidien des recherches pour cette maladie et chaque jour on avance un pas devant l’autre vers une libération.
Avec tout ce que nous vivons, avec tout ce que nous dépassons, avec ce combat qui nous maintient chaque jour éveillé, nous ne pouvons pas penser que cette maladie est de notre fait.
Ce n’est ni de notre faute, ni honteux ni de notre fait, alors relevons la tête car nous sommes, nous restons et nous serons toujours des #HSwarriors 😉
Le 6 juin de chaque année nous célébrons tous ensemble :
JOURNÉE MONDIALE DE LA MALADIE DE VERNEUIL
A cette occasion, cette année j’ai décidé de vous partager la vidéo faite avec WE ARE PATIENTS
Nous faisons partie de ces maladies que nous ne connaissons pas et encore plus que les autres ne connaissent pas. Elle s’appelle LA MALADIE DE VERNEUIL .
Nous avons donc besoin de faire entendre nos voix afin de faire connaître notre pathologie, nos symptômes, développer des traitements et surtout être enfin pris au sérieux pour éviter les errances médicales si fréquentes.
Rendons l’invisible enfin visible, n’ayons plus honte de ce que nous vivons, de ce que nous ressentons. Ces maladies font partie de nous mais elles ne nous définissent pas.
Parlons, partageons et faisons de cette journee notre JOURNÉE 💜
Aujourd’hui nous allons parler d’un sujet que je trouve extrêmement récurrent ces derniers temps dans mes conversations : l’hyperhidrose ou plus communément nommée l’hypersudation ou cette sensation de chaud froid que nous pouvons ressentir du jour au lendemain, qui en l’espace d’un instant nous fait nous sentir bouillir de l’intérieur, puis quelques minutes plus tard nous nous mettons à avoir extrêmement froid…. Il y a aussi cette période où nous transpirons de façon excessive, sans répit, alors que nous ne faisons absolument aucun effort physique.
Alors je sais que de fortes chaleurs font leur apparition en ce moment mais là je parle bien de sudations intempestives qu’il fasse froid ou chaud. Et concernant la ménopause, ce n’est pas ça car cela arrive à tout type de personne et à tout âge.
Moi cette sensation je l’ai vécu et je la vis encore par moment… et je peux vous dire que cela me rend chèvre 😂, à crisper chaque membre de mon corps, des changements de draps de lit tous les jours (et ce n’est pas moi qui vais vous dire que me bagarrer avec ma housse de couette quotidiennement est un plaisir), les 50 douches par jour, les crispations articulaires, les X changements de vêtements etc… Et puis je ne supporte pas de transpirer à ce point, ce sont des journées que je déteste et surtout une sensation que j’exècre. On me croirait sortie de la douche à chaque instant sans m’être essuyée.
Du coup je me suis penchée plus en détail sur ce phénomène. Je suis allée demander des conseils à différents médecins, à ma chère dermatologue Dr Aude Nassif (bah oui qu’est ce que je ferai sans ma ma bonne fée 😂) et j’ai fait des recherches.
Pourquoi ? Qu’est ce qui se passe dans notre corps pour que l’on en arrive par moment à tremper les draps de nos lits ? Pourquoi ai-je l’impression que chaque muscle de mon corps se contracte sans que je ne puisse me détendre ?
Nous verrons aussi quelques astuces qui vont permettre de moins transpirer ou en tout cas de mieux vivre cette situation le temps que ça passe…
Bien évidemment je vous invite à en parler avec votre médecin parce que ce n’est pas parce que l’été arrive que l’hypersudation est normale…
Sur la base de quels critères peut-on qualifier la transpiration d’excessive ? Quelles sensations ressentons-nous à ce moment là ?
L’hyperhidrose, du grec hidrôs qui signifie sueur, désigne la production excessive de sueur.
Video YouTube Allodocteurs
Tout le monde transpire : ce processus est indispensable au fonctionnement de l’organisme. Ainsi, en période normale (sans effort physique soutenu ni chaleur excessive), le corps produit environ 0,5 l de sueur par jour.
Cependant, chez certaines personnes, la transpiration est trop importante : c’est l’hypersudation, ou « hyperhidrose ». Si l’excès de sueur paraît évident en cas de fièvre ou de bouffée de chaleur, il est plus difficile à cerner lorsqu’il n’est pas associé à une maladie ou à un état particulier. On peut considérer l’hyperhidrose comme toute transpiration incommodante difficilement contrôlable par l’usage d’antisudorifiques. De 1 % à 3 % de la population souffrirait d’hyperhidrose. Parce qu’il s’agit d’un sujet tabou, peu de gens osent en parler ou consulter un médecin. Pourtant, il existe des moyens pour mieux contrôler la production de sueur.
Il est difficile de définir quantitativement l’excès de sueur, mais on identifie ce problème par divers symptômes :
Vous commencez à vous sentir assez mal, une importante chaleur intense se manifeste très rapidement et les premières bouffées de chaleur apparaissent. Moi lorsque je suis prise de ces bouffées de chaleur, je me mets à transpirer en l’espace d’un instant. La chaleur monte extrêmement vite tel un feu ardent qui m’embrase en une seconde. Les premières gouttes de transpiration apparaissent sur le visage, coulent dans mon dos, mes joues rougissent. Si je pouvais je retirerais l’ensemble de mes vêtements SUR L’INSTANT. Vous imaginez la tronche de mes voisins… 😂 Bon on ne va pas se mentir je suis sûre que certains seraient ravis 🤔😉
Le corps transpire tellement que la souvent les gens me disent qu’ils en viennent à craindre de faire des activités avec d’autres gens, par exemple. D’ailleurs, ces excès de sueur peuventêtre gênants dans la vie personnelle, sociale ou professionnelle.
L’excès de sueur oblige à se doucher et se changer plusieurs fois par jour. C’est vrai que pendant ces périodes j’accumule un nombre de tenues interminables… Alors ce n’est pas que je ne suis pas hyper coquette ou que je n’aime pas me changer 10 fois par jour… Mais d’autres problématiques apparaissent telles que le nombre de machines à faire, à étendre et le repassage derrière
… Et à force de prendre des douches plusieurs fois par jour, j’en viens même à souffrir de la peau, à ne plus supporter une main sur ma peau, le savon ou même l’eau…
Vous passez du chaud au froid sans crier gare, mais de façon très intense c’est-à-dire que vous transpirez énormément quand vous avez chaud et tout à coup vous avez très froid, froid au point de sentir chaque muscle se contracter. Dans ces moments-là, je me contracte tellement que je peux à peine marcher, à peine me voir. C’est atroce comme sensation….
Vous avez des réveils intempestifs nocturnes trempé de sueur à devoir prendre une douche et changer de vêtements. Je ne vous raconte même pas comment je déteste ces instants où je ressemble à un zombie rampant jusqu’à la douche
Ces bouffées de chaleur sont régulières (au moins 1 fois /semaine) pendant une période déterminée
la sensation de l’eau sur votre peau devenir difficile car à partir du moment où vous prenez de nombreuses douches chaque jour, la peau peut être irritée.
D’où transpire t-on le plus ?
Toutes les parties du corps peuvent être concernées, sans exception. Cependant, les parties les plus fréquemment atteintes sont :
les aisselles,
les mains,
les pieds,
le visage (moustache, front, tête, cuir chevelu),
le thorax (entre la poitrine),
le dos,
les plis de l’aine,
les parties intimes
1, 2, 3, 4 … ou toutes les parties du corps peuvent être concernées. On parle d’hyperhidrose généralisée si toutes les parties du corps sont concernées à peu près à la même intensité et à la même fréquence.
Rôle de la sueur
La sueur est sécrétée par les glandes sudoripares, présentes dans la couche profonde de la peau (derme). Ces glandes sont plus nombreuses au niveau des aisselles, des mains, des pieds, du visage et de l’aine. L’organisme en regroupe deux à quatre millions.
La transpiration participe au maintien d’une température corporelle constante de 37 °C, en refroidissant l’organisme.
En effet, lorsque la température du corps monte, le cerveau commande, à l’hypothalamus de maintenir la température du corps autour de 37 °C. Lorsque la température interne s’élève, il réagit pour faire dilater les artères et augmenter la production de sueur. Quand la sueur s’évapore par les pores de la peau, la chaleur s’évacue et la température de la peau et de l’organisme baisse.
La plupart du temps, l’hyperhidrose n’est reliée à aucun autre problème de santé. Il s’agit alors d’hyperhidrose primaire ou essentielle.
La transpiration permet de rafraîchir le corps lorsque la température corporelle augmente, durant une activité physique ou par temps chaud, par exemple.
Quels sont les différents types d’hyperhidrose ?
Il existe deux types d’hyperhidrose :
1. Hyperhidrose essentielle – primaire
La plupart du temps, l’hyperhidrose n’est reliée à aucun autre problème de santé. Il s’agit alors d’hyperhidrose primaire ou essentielle. Seules certaines régions du corps produisent plus de sueur. Les paumes des mains et les pieds sont les plus souvent atteints, habituellement en même temps. Les aisselles peuvent aussi en être la cible, seules ou avec les mains et les pieds. Plus rarement, la transpiration exagérée peut toucher le visage et le cuir chevelu, de façon isolée.
L’hyperhidrose primaire est presque toujours génétique et s’exprime souvent sous des formes familiales selon une étude de février 2006, réalisée par des chercheurs japonais de l’Université de Saga
2. Hyperhidrose secondaire – généralisée
Par contre, il arrive qu’un problème de santé ou une autre raison bien précise provoque des sueurs abondantes. Dans ce cas, l’hyperhidrose est dite secondaire. Elle est liée à diverses affections médicales, telles que le diabète, l’hyperthyroïdie, la maladie de Parkinson, la neuropathie périphérique etc…
Mais au delà de cela, lorsque votre corps combat une infection, le corps va sécréter de la sueur. Dans ce cas, il est fortement recommandé de consulter un médecin. Une hyperhidrose secondaire peut être améliorée en traitant la maladie à l’origine de cette hyperhidrose.
Diagnostic
Pour établir un diagnostic, votre médecin traitant ou le dermatologue vous fera subir un examen physique pour déterminer la quantité de sueur présente et effectuera des analyses médicales pour exclure la présence de certaines affections sous-jacentes qui pourraient causer l’hyperhidrose tel que des problèmes à la thyroïde, du diabète ou d’autres pathologies. On peut également diagnostiquer l’hyperhidrose en se basant sur notre histoire clinique de sudation excessive. ET c’est là que notre chère MALADIE CHRONIQUE entre en ligne. En vrai que ce soit la maladie de Verneuil, la maladie de Crohn, ça reste des pathologies qui ont des poussées chroniques avec infection. Dans le cas de la maladie de Verneuil, ce sont nos abcès qui s’infectent et qui donc par conséquence donnent de la fièvre et dans la maladie de Crohn, ce sont les poussées inflammatoires de l’intestin.
La problématique lorsqu’on est atteint de multi pathologies comme nous, c’est que très souvent on inclut certains effets secondaires à nos pathologies sans se poser plus de questions… et puis on va pas se mentir on a tellement de soucis de santé, d’effets secondaires qu’on a pas envie d’aller chercher plus loin et du coup et bien au lieu de vivre on survit… et surtout on ne consulte pas.
Et puis pour peu qu’on est près de la quarantaine, qu’on soit une femme, on est tout de suite les effets de l’hyperhidrose sur la ménopause. sauf que dans mon cas, je suis ménopausée depuis l’âge de 20 ans donc là ça marche pas 😂🤔😂 . Il a fallu pas moins de deux dermatologues, un gastro-entérologue et une gynéco pour confirmer que ce n’était pas dû à une problématique menstruelle. C’est pour ça qu’il est très important de se faire diagnostiquer si vous avez l’impression de trop transpirer.
Je crois que je ne le répéterai jamais assez : ECOUTEZ VOUS SVP
En plus, aujourd’hui il existe des traitements pour réduire la quantité de sueur ou peut-être même régler définitivement votre problème d’hyperhidrose.
Traitements
La plupart du temps, les gens n’osent pas parler de leur hyperhidrose par honte. Mais c’est bien dommage car il existe des traitements pour réduire la quantité de sueur produite par une personne et votre médecin peut vous le procurer.
Dans le cas de maladie chronique, souvent c’est en réglant le problème qui se trouve derrière que l’on règle l’hypersudation, Mais parfois il arrive que ça ne règle pas l’ensemble du problème quand même. C’est nous ou c’est pas nous ?😂😂😂
Comme je vous l’ai expliqué plus haut, il a fallu que je voye différents spécialistes pour me faire confirmer que mon hypersudation n’était pas dûe à une pseudo ménopause mais bien à un problème lié à la maladie de Verneuil.J’ai commencé à noter dans un cahier tous les jours où je vivais « cet enfer » , les heures et si il m’étais arrivé quoi que se soit avant ou après ces périodes de sueur. Et sans étonnement, j’ai une poussée de maladie qui sort quelques jours avant ou après cette période d’hyperhidrose. Mon corps essaie à sa façon de combattre la maladie. Même lui il en a marre…😂
1. Les Topiques – Antisudorifiques
On confond souvent antisudorifiques et déodorants, deux produits forts différents.
Les déodorants masquent les mauvaises odeurs en les remplaçant par des parfums, tandis que les antisudorifiques diminuent la production de sueur. Les antisudorifiques sont produits à base de sels métalliques (aluminium ou zirconium) qui obstruent les conduits des glandes sudorifiques. Ils ont en plus des propriétés antibactériennes. Les antisudorifiques ont le désavantage de provoquer des irritations, des rougeurs et des démangeaisons chez certaines personnes Ce fut mon cas honnêtement, j’ai eu des rougeurs et démangeaisons aux aisselles. Clairement je n’avais pas envie de voir pousser un abcès à cet endroit là je suis sûre que vous me comprenez 😂😝
Ils sont sans ordonnance et se trouvent en pharmacie. L’impact des sels d’aluminium sur la santé n’est pas véritablement établi. Cette molécule est à l’origine de controverse donc par précaution, je vous recommande donc ne pas utiliser ce produit sur une peau abcédée ou en poussée de Verneuil.
2. Les séances Ionophorèse
C’est un procédé qui utilise l’application d’un faible courant électrique au travers de la peau en faisant tremper dans un bain d’eau la paume des mains ou les pieds. La séance dure une vingtaine de minutes et est répétée plusieurs fois par semaine. Une fois que la personne connaît bien les procédures, elle peut se procurer un appareil et faire ses traitements à la maison. Cette méthode doit être poursuivie pour conserver son efficacité. Elle comporte certaines contre-indications. donc toujours s’informer auprès de votre dermatologue.
En France, les séances de ionophorèse pratiquées chez des professionnels de santé (kinésithérapeutes et dermatologues) sont remboursées par la sécurité sociale et les mutuelles complémentaires.
3. Toxine botulique
Des injections de toxine botulique (Botox®) nécessitent une anesthésie locale et sont faites chez le dermatologue. L’injection sous-cutanée est employée pour traiter l’hyperhidrose grave des aisselles, des mains, des pieds et du visage. Elle bloque les transmissions nerveuses en direction des glandes sudorifiques. L’effet des injections dure environ 4/5 mois.
⚠️ Cette pratique est hors AMM (non remboursée par la Sécurité sociale), elle doit être effectuée sous la responsabilité du médecin, qui la pratique en milieu hospitalier et sous anesthésie générale ou loco-régionale.
4. Médicaments anticholinergiques
Ces médicaments pris par voie orale bloquent l’action de l’acétylcholine. Ce messager chimique stimule une foule de réactions biologiques, y compris la production de sueur. Cette option est toutefois peu utilisée et peu intéressante à long terme en raison des effets secondaires (bouche sèche, constipation, perte du goût, étourdissements, etc.).
5. Interventions chirurgicales
Dans les cas les plus résistants et les plus désespérés, on est obligé de recourir à la chirurgie. Il existe deux types d’interventions pour l’hyperhidrose :
Sympathectomie thoracique : Cette chirurgie consiste à détruire définitivement les ganglions sympathiques qui innervent les glandes sudoripares. Elle traite l’hyperhidrose des aisselles et des mains. L’intervention peut être faite avec un endoscope, ce qui réduit à la fois la taille de l’incision et le temps de convalescence. Néanmoins, il se peut qu’une hyperhidrose « compensatrice »⁷ se produise dans le dos ou à l’arrière des jambes ou derrière la nuque par exemple…
Ablation des glandes sudoripares : C’est la suppression d’une partie ou de la totalité des glandes sudoripares pour les personnes qui ne répondent à aucun autre traitement.
6. conseils & Prévention
Je ne vais pas vous mentir : il n’existe pas de traitement pour prévenir des suées nocturnes ou de l’hypersudation en général. N’hésitez pas à consulter votre spécialiste car il ya peut être un souci avec votre pathologie. En attendant, il ya certaines astuces pour mieux vivre cette situation :
Aérer le plus souvent pour garder des pièces fraîches et dormir sans chauffage
Utiliser des antisudorifiques la nuit sur la paume des mains et la plante des pieds. Préférer les antisudorifiques sans parfum.
Se laver quotidiennement pour éliminer les bactéries
Se balader constamment avec un éventail dans son sac pour les dames ou à fourrer dans le sac de Madame pour monsieur 😂
Se sécher correctement après le bain ou la douche. Bactéries et champignons ont tendance à proliférer sur une peau humide. Surveiller particulièrement la peau entre les orteils. Au besoin, saupoudrer les pieds d’un produit antisudorifique après le séchage ;
Boire beaucoup d’eau pour compenser les pertes, ce qui peut aller jusqu’à 4 litres par jour
EN CONCLUSION
Je me suis prise la tête pendant des mois et des mois pour savoir ce qu’il m’arrivait et pourquoi cela m’arrivait. Aujourd’hui j’ai compris que c’est mon corps qui réagit dans ces moments-là pour combattre l’infection de mon Verneuil ou de mon Crohn.
L’hyperhidrose est une affection fréquente dont la prise en charge doit être évaluée au cas par cas. La perturbation des activités socioprofessionnelles et la diminution de la qualité de vie dans ce contexte pourront inciter le praticien à adopter une prise en charge agressive.
Bon dans mon cas malheureusement il y a pas grand chose à faire parce que tant que les maladies de Crohn et les maladies de Verneuil ne sont pas totalement stables, et du fait que ces pathologies sont chroniques et par poussée, j’aurais obligatoirement des sudations à un moment ou un autre. Donc comme vous pouvez le constater la stabilisation de mes pathologies amènera à l’arrêt de l’hyperhidrose. Cela ne m’empêche pas pendant ces périodes bien évidemment d’utiliser tous les conseils précédemment écrit car honnêtement j’ai eu beau prendre des plantes, des traitements même contre les effets de la ménopause précoce, rien n’y fait, à part la patience 🤷
Et vous ces périodes et que faites-vous pour y remédier ? …. Bon s’il vous plaît on ne me répond pas un bon ventilateur ou une bonne climatisation 😂😂😂😉
Je vous remercie d’être toujours plus nombreux à visiter mon blog et on se retrouve très vite pour un nouvel article. En attendant, vous pouvez me retrouver quotidiennement sur ma page Instagram.
J’espère que votre weekend demarre bien et que vous profitez pour vous reposer. Moi j’ai décidé de profiter à fond et de ne pas me poser de question quant à mon corps …
En effet quand on est en bord de plage ou que l’été pointe le bout de son nez, beaucoup de Verneuillets se sentent mal a l’aise à l’idée que leurs cicatrices soient apparentes, que l’entourage regarde avec dégoût ces endroits que nous détestons tant…
Aujourd’hui, j’ai envie de vous parler de bodyppsitive, d’acceptation de soi et surtout d’amour de soi… Car malheureusement avec une maladie chronique, notre corps est souvent mis à rude épreuve. De plus, l’image que nous renvoie aujourd’hui les médias est tellement faussée, tellement différente de la réalité, que l’on pense souvent que nos corps sont moches, difformes, gros, flasques, marquées ou je ne sais quoi encore. Alors qu’en fait ils ne reflètent seulement que le combat GAGNÉ sur la vie que nous menons chaque jour.
QU’EST CE QUE LE BODYPOSITIVE ?
Le bodypositive est un mouvement social en faveur de l’acceptation et l’appréciation de tous les types de corps humains. Il encourage la diversité et l’estime de soi en soutenant que la beauté est une construction sociale qui dépend des cultures,des époques et défie les stéréotypes et définitions normatives partagés par les médias. Connie Sobczak et Elizabeth Scott sont les pionnières du mouvement créé en 1996 aux États-Unis qui s’est grandement propagé depuis grâce à la création de sites web en faveur de celui-ci ou des réseaux sociaux.
Toutefois, assez rapidement, le mouvement ne fait plus consensus. Il est critiqué pour plusieurs raisons comme le fait d’être utilisé comme argument marketing ou le fait que des personnes au corps très normé s’en réclament. Il est aussi perçu comme une injonction à s’aimer – une injonction de plus pour le corps féminin.
Bodypositive ou la perception du corps
J’ai souvent pensé être la seule avoir des difficultés avec mon corps, avec mes cicatrices et avec les traces que peuvent me laisser les abcès. J’ai longtemps combattu ce reflet dans le miroir et le parcours a été long mais aujourd’hui, quand je m’allonge sur la plage et je regarde mon corps, je souris. Je vois les changements opérés depuis toutes ces années et je souris.
Je vois des marques sur mon ventre, entre les jambes, je vois des rides sur mes seins, je vois des cicatrices disséminées de partout à cause de mes innombrables opérations. Et je m’aime! Alors bien évidemment ce n’est pas arrivé du jour au lendemain, j’y travaille encore, mais j’apprends à m’aimer tout court, et non grâce aux yeux des autres.
Lorsque vous vous regardez, que voyez-vous ?
Je sais que parfois, les changements peuvent être difficiles à regarder. Certains jours on se sent mal, même très mal, on ne s’aime pas car on ne ressemble pas à la meilleure version de soi-même, notre corps nous fait souffrir et il est tendu…. Mais il faut apprécier notre corps chaque jour pour toutes les merveilles qu’il arrive à accomplir quotidiennement, prendre du recul par rapport à lui.
Il ne s’agit pas ici de décrier les femmes minces au profit des femmes grosses (d’ailleurs quand on y regarde de plus près mes photos je fais partie de la categories des bonnes en chair 😂) : le principe n’est pas de changer son idée de la perfection mais plutôt de comprendre que la perfection… peut prendre toutes les formes !
Vous allez me dire : c’est bien beau d’écrire tout ça mais comment appliquer le bodypositif à son quotidien ?
La réponse est simple… en se regardant avec amour.
– En premier lieu, tentez cet exercice : l’analyse face au miroir. L’idée ? Face à votre reflet, concentrez-vous sur vos qualités physiques. Cela a été prouvé : les femmes voient en premier leurs défauts avant de voir leurs atouts. – Se regarder avec sincérité & bienveillance : pensez aux parties de vos corps que vous n’aimez pas et transformez votre esprit critique en un esprit bienveillant. Par exemple : vous n’aimez pas vos cicatrices mais elle reflète le combat et surtout la victoire face à la maladie. Réfléchissez à ce qu’il vous apporte au quotidien : grâce à lui, vous vous déplacez, vous dansez, vous aimez, bref, il fait de vous un être vivant et bien décidé à profiter de la vie, à se battre.
Et pour ça, il faut lui dire merci.
Bon évidemment il est très facile aujourd’hui de retoucher ses photos avec les milliers d’applications qui pullulent et de ne poster que celles où la peau est lissée, le corps aminci, les cicatrices camouflées. Qui ne l’a jamais fait ? Si je disais « moi » je mentirai. Mais du coup aujourd’hui je sais que je ne me regardais pas avec bienveillance….
Et si ce n’était pas vous dans cette situation mais votre enfant, que lui diriez vous ? Moi je sais, vous lui diriez d’envoyer chier tous ces regards qui n’existent pas, tous ces complexes qui lui bouffent la vie car au final vos cicatrices ne sont que le reflet des lourdes batailles que vous avez mené et qui font de chacun d’entre nous des Hswarriors
Donc au final il s’agit d’intégrer qu’il y aura des hauts et des bas et que relâcher la pression face à son physique ne peut avoir que des conséquences positives. Parfois, il est nécessaire de regarder l’image dans son ensemble et ainsi rappeler à votre esprit à quel point vous êtes INCROYABLE et à quel point vous devez en être fièr(e).
N’oubliez jamais que chaque marque, chaque cicatrice, chaque douleur n’est que le reflet du combat mais aussi de la Victoire que vous gagnez chaque jour, chaque seconde sur la maladie 💜
La Journée mondiale des MICI a lieu le 19 mai de chaque année et unit les gens du monde entier dans leur lutte contre la maladie de Crohn (MC) et la Rectocolite Hémorragique (RCH).
Je ne pouvais pas passer à côté de cette journée sans me sentir concernée par cette cause car comme souvent, avec la maladie de Verneuil, on retrouve des maladies associées telles que la maladie de Crohn, ou la Rectocolite hémorragique (RCH). Moi-même, je suis atteinte de maladie de Crohn depuis que j’ai 14 ans, soit depuis plus de 25 ans. Cette maladie est arrivée dans ma vie alors que j’étais une toute jeune femme.
Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, maladie de Crohn (MC) et Rectocolite Hémorragique (RCH), se caractérisent par l’inflammation de la paroi d’une partie du tube digestif (de la bouche à l’anus) due à une dérégulation du système immunitaire.
Différence entre MC et RCH
image du site www afa.org
Dans la maladie de Crohn, cette inflammation peut être localisée à tous les niveaux du système digestif, de la bouche à l’anus, même si c’est au niveau de l’intestin qu’on la retrouve le plus souvent.Dans la rectocolite hémorragique, elle est localisée au niveau du rectum et du côlon.
Symptômes des MICI
douleurs abdominales
diarhees / constipation
épuisement / fatigue
érythème noueux (boursoufflures de la taille d’une noix, dures, rouges et douloureuses, sur les jambes et les avant-bras)
uvéite (inflammation de la partie centrale des yeux)
inflammation des voies biliaires…
Quels traitements
Il n’existe pas de traitement curatif des MICI, mais les médicaments anti-inflammatoires actuels permettent dans leur grande majorité des cas un contrôle durable de la maladie, associé à une qualité de vie satisfaisante. Ils préviennent l’apparition des poussées et prolongent les phases de rémission en favorisant la cicatrisation des lésions du tube digestif.
Les approches utilisées dans la RCH et Crohn ne sont pas les mêmes. Par ailleurs, les médicaments, les modes d’administration et les doses proposées, dépendent de l’étendue des lésions, de l’intensité de la poussée et du profil évolutif de la maladie. Il ne faut pas oublier que malheureusement chaque malade réagit différemment aux traitements et il se peut que, pour la même pathologie, les résultats sur traitement ne soient absolument pas les mêmes d’un patient à l’autre.
Maladies intestinales : un lien évident avec le microbiote
Le microbiote intestinal semble jouer un rôle important, mais encore mal connu, dans l’inflammation caractéristique des MICI.
Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI), comme la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique, sont liées à une activation inappropriée du système immunitaire dans l’intestin. Derrière leur survenue se cachent des facteurs génétiques et environnementaux (alimentation, âge…). Le rôle du microbiote a été suspecté devant l’amélioration des symptômes de patients sous traitement antibiotique, ou encore en raison de la disparition de lésions inflammatoires intestinales chez des personnes dont la paroi intestinale n’est plus au contact des fèces (suite à la mise en place d’une dérivation fécale). Ceci s’explique probablement par le rôle des bactéries intestinales et leurs métabolites dans l’équilibre de la réponse immunitaire locale.
Une approche prometteuse est celle de la transplantation fécale : il s’agit d’extraire un échantillon de microbiote normal à partir des fèces de donneurs sains et de l’instiller à une personne malade.
Je vous invite à lire cette étude sur les microbiotes si le sujet vous intéresse : ICI
Vous trouverez ci après une vidéo qui reprend de façon rapide l’ensemble des informations sur les MICI :
Journée mondiale 2022
Cette Journée mondiale est un temps fort de communication et de solidarité avec toutes les personnes qui luttent contre la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique.
Ces maladies dites « invisibles » concernent en France plus de 300 000 personnes, de tous âges (20% de cas pédiatriques). Pour cette année, le thème choisi est « Générations MICI ! », l’occasion de parler des impacts de ces maladies à tous les âges de la vie et de tirer la sonnette d’alarme sur le nombre de cas en augmentation, notamment chez les plus jeunes.
L’afa Crohn RCH France, l’association de malades et proches concernés, coordonne de nombreuses actions partout en France : illuminations, stands, conférences, moments de convivialité…
L’association François Aupetit devient afa Crohn RCH France
L’Association AFA est une association loi 1901 qui soutient les malades atteints de maladie de Crohn et de rectocolite hémorragique. Elle s’est donnée plusieurs missions :
soutenir les programmes de recherche
informer et soutenir les malades et leurs proches via un réseau de professionnels et de bénévoles
partager son expérience avec les autres malades
former et informer les professionnels
représenter tous les malades
agir en tant qu’acteur de santé publique dans la démocratie sanitaire
communiquer sur nos maladies
Vous souhaitez rejoindre ce mouvement, travailler sur la sensibilisation des MICI ou tout simplement consulter le programme de la Journée mondiale, vous trouverez toutes les informations de l’AFA sur leur site
Très souvent, nous prenons nos réseaux sociaux pour parler d’une situation qui ne nous convient pas, d’une idée qu’on voudrait faire passer, d’un projet que nous aimerions mener à bien….
Lorsque j’ai créé ma page et que j’ai commencé à me raconter, je l’ai fait principalement car j’avais besoin d’extérioriser toute la souffrance morale, la douleur physique, le ressentiment qui m’animait chaque matin au réveil par rapport à mes maladies. Dans la même continuité, je me suis dite que cela permettrait de sensibiliser les autres à la maladie de #crohn , à la maladie de #verneuil , à toute cette souffrance que l’on ne voit pas mais que l’on vit en tant que #maladechronique et surtout en tant que #handicapinvisible … Très étonnamment je l’avoue, j’ai tout de suite eu écho qu’en retour cela vous parlez donc j’ai continué cette magnifique aventure sans me poser de question, au gré de ma vie.
MAIS jamais je n’aurais pensé qu’en ouvrant cette page j’aurai la chance de découvrir, de rencontrer, de partager la vie de tant de gens si merveilleux ❤️. Chaque jour, lorsque vous prenez votre téléphone pour m’appeler, lorsque vous avez la force d’écrire ces quelques lignes via les réseaux sociaux, quand vous prenez la peine de me raconter ce que vous vivez, ce que vous êtes, ce que vous ressentez et ce que vous espérez, vous éveillez quelque chose en moi de très fort : l’amour, le respect et la bienveillance. Qui aurait cru que d’une maladie si douloureuse j’en retire tant d’amour ?!?! Chaque rencontre que j’ai fait me nourrit d’espoir, je rencontre quotidiennement des gens extraordinaires qui par leur histoire personnelle force mon respect à chaque instant.
Je ne peux que vous remercier un million de fois d’être entrés dans ma vie vous mes Verneuillets, vous les malades, qui malgré vos souffrances donnez de la force à chacun d’entre nous au quotidien. N’oubliez pas que lorsque vous êtes mal il y aura toujours quelqu’un qui pourra vous tendre la main, en tout cas moi je serai toujours là ❤️
N’oublions pas que c’est ensemble qu’on est + fort et encore une fois merci d’être là car c’est grâce à vous que j’avance ❤️ (impossible de taguer tout le monde😂)
Parce que la vie m’a appris qu’il fallait toujours chercher le bon côté des choses et que rien n’est dû au hasard. Même quand je sens que la vie me malmène, je lutte pour continuer et regarder devant moi. Je n’oublie pas que la vie est rarement juste, Mais à chaque fois que la vie m’amène un mauvais moment à passer, je dois me battre et montrer que je suis assez forte pour aller de l’avant.
Si tu sens que la bataille t’échappe, Bats-toi pour ceux qui t’aiment car même si tu ne t’en rends pas compte, ces personnes sont juste derrière toi. Bats-toi car jusqu’à présent tu y es arrivé, nous y sommes arrivés et nous nous battrons encore. Car au final, la meilleure façon de montrer les dents au destin, c’est d’avancer car le/la WARRIOR qui sommeille en toi ne demande qu’à sortir…
Depuis que j’ai ouvert cette page dédiée à Verneuil, j’ai découvert quelques astuces pour moins souffrir lors de l’arrivée de nouveaux abcès.
On m’a aussi expliqué certaines techniques pour qu’un abcès puisse percer ou se résorber naturellement.
⚠️ Je ne suis pas médecin et toutes les astuces que je note ici sont des astuces que j’ai moi-même essayé ou testé par d’autres malades que je connais. Bien évidemment, s’il existe plusieurs astuces c’est que toutes les personnes ne régissent pas de la même façon. Il est donc important de ne pas se décourager.
En cas de doute, merci de consulter votre médecin car vous pouvez subir des interactions ou complications avec certains principes actifs des produits.
Nous le savons quand on est atteint de maladie chronique, on a souvent besoin de parler, se confier, libérer nos angoisses car vivre avec une pathologie chronique c’est pas simple tous les jours.
Depuis le 1er avril, un dispositif « monpsy » a été mis en place pour pouvoir bénéficier de séances gratuites chez le psychologue.
vidéo MonPsy
A noter : – Une orientation préalable par un médecin est obligatoire. votre médecin traitant doit vous adresser avec un courrier pour pouvoir bénéficier d’un remboursement. – 8 séances sont remboursées au maximum par année civile. – Certains psychologues peuvent réaliser des séances de suivi à distance. La 1ère séance d’entretien initiale est réalisée uniquement en présentiel. – Le jour du rendez-vous, pensez à apporter le courrier d’adressage rédigé par un médecin (ainsi que l’attestation de Carte Vitale papier indiquant les droits, en cas d’exonération d’avance de frais).
Je sais qu’il est souvent difficile de dire qu’on a besoin de soutien psychologique car cela peut être tabou, on a souvent des idées reçues sur les suivis psychologues… Mais nous vivons dans notre quotidien des moments difficiles, des souffrances physiques et psychiques et aussi forts sommes nous, aussi important est-il de libérer notre parole.
J’ai moi-même été suivie 5 ans par une psychiatre et aujourd’hui je remercie le Ciel de l’avoir mise sur mon chemin car j’ai pu affronté mes peurs, libérer mon coeur et avancer vers mon bonheur…
Et vous ?
Si le cœur vous en dit, vous pouvez bénéficier de ce dispositif « MonPsy » en recherchant un psychologue partenaire sur MONPSY
La Vie trépidante d'une Verneuillette 