Tous les articles par Vanessa la Verneuillette

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A propos Vanessa la Verneuillette

Bonjour, je m'appelle Vanessa. Cela fait déjà longtemps que je souhaitais raconter mon histoire et livrer mes impressions, mes batailles et mes victoires sur la vie et sur mes pathologies. Atteinte d'une maladie de crohn, d'une maladie de Verneuil et d'une spondylarthrite ankilosante (mon mari m'appelle d'ailleurs "son petit tiercé gagnant"🤣), j'ai tenu à partager avec vous tout ce qui fait mon quotidien, mes joies et mes peines, mes questionnements et les astuces que j'ai trouvé pour essayer de vivre au mieux avec ces pathologies invisibles mais tellement présentes.... Ambassadrice pour Resoverneuil (association pour la recherche sur la maladie de Verneuil), j'essaierai de répondre au mieux à vos questions. J'espère sincèrement que nous passerons ensemble un bon moment 🥰 et je vous promets de parler en toute sincérité. Bonne lecture 😉

Remboursement Humira (l’adalimumab)

Humira en piqûre/stylo

L’évolution de la maladie de Verneuil est imprévisible. Les possibilités thérapeutiques sont réduites. Il existe différents types de traitement dans le cadre de cette pathologie comme les traitements Antibiotiques Systémiques, les immunosuppresseurs, les rétinoïdes et les anti TNF tels que Humira.

Jusqu’à aujourd’hui, Humira n’était pas remboursé par la commission de la transparence de la Haute Autorité de Santé (HAS) dans le cadre de la maladie de Verneuil (en effet il est remboursé dans le cadre de la maladie de Crohn) car elle considérait en 2016 que le service médical rendu par l’adalimumab était insuffisant pour justifier d’une prise en charge par la solidarité nationale.

𝕊𝔸𝕌𝔽 ℚ𝕌𝔼

Le 𝟘𝟛 𝕄𝔸ℝ𝕊 𝟚𝟘𝟚𝟙, la HAS vient enfin d’accorder le remboursement d’Humira pour la maladie de Verneuil !!! 😍😍😍

Quelle place dans la stratégie thérapeutique ?

HUMIRA (adalimumab) est un traitement de 2ème intention après réponse insuffisante au traitement antibiotique dans les formes modérées à sévères de l’HS active de l’adulte.
HUMIRA (adalimumab) peut être utilisé en relais de l’antibiothérapie ou en association à celle-ci.

https://www.has-sante.fr/jcms/p_3244158/fr/humira-maladie-de-verneuil

PMA et Maladies Chroniques

J’ai mis très longtemps à écrire cet article. J’ai de nombreuses fois commencé quelques lignes puis… je n’ai pas eu la force de continuer. Je suis donc passée à un autre sujet. J’ai aussi l’habitude depuis toujours d’écrire les brouillons de mes articles sur des feuilles mobiles et non sur un PC et je n’ose même pas vous montrer le nombre de pages jetées à mes pieds 🤣.
Et puis il y a quelques soirs, alors que je venais de regarder à la télévision le film « Fonzy » qui, pour ceux qui ne connaissent pas, José Garcia se retrouve être le géniteur de 533 enfants, j’ai repensé à cet article. Et comme le destin me faisait un clin d’œil, ma copine Mélina me parla ce même soir de la PMA et de Verneuil. Et donc me voilà à vous écrire et à me livrer une nouvelle fois à vous en toute intimité et en toute sincérité.

Je crois que de tous les articles que j’ai écrits jusqu’à aujourd’hui, celui-là est le plus difficile car il me touche au plus profond de moi-même. Je fais partie de ces femmes, de cette catégorie de la population qui a besoin d’aide pour avoir un enfant


Par où commencer ? Je crois que je devrais commencer par dire que mon envie d’enfant est un désir très profond que je ressens depuis toujours je crois. Je crois même que plus jeune je pensais que : «Sans enfant, je ne me sens pas comme une vraie femme, ou je n’ai pas l’impression de l’être » Tout a toujours tourné autour de ce rêve dans ma vie même si j’espérais profiter de ma vie de jeune femme et que je me voyais journaliste ou critique littéraire 😁 .
Dans la vie il y a des femmes qui sont carriéristes et qui donc font tourner leur vie autour de leur métier (il en faut) . Moi je viens d’une famille nombreuse et aussi loin que je m’en souviens j’ai toujours espéré être «MAMAN DE FAMILLE NOMBREUSE» et si je le mets en majuscule c’est parce que pour certains, limite, ça pourrait être un gros mot mais pour moi c’était une vraie philosophie de vie. Je me voyais déjà faire de grands repas autour d’une grande table, entendre courir partout et pouvoir transmettre tout ce que mes parents m’ont transmis par le passé, tout ce que la vie m’a apporté.

Je suis atteinte d’une maladie de Crohn depuis mes 15 ans. Pour ceux qui ne connaissent pas, cette maladie est une inflammation du tube digestif et elle peut avoir des complications bien plus importante sur la vie. J’ai donc passé de nombreuses années hospitalisée à cause de ce Crohn extrêmement envahissant dans ma vie. À l’époque, j’étais obligée de recourir à des protocoles médicaux expérimentaux ou extrêmement invasifs car mon état de santé était devenu extrêmement inquiétant. À cette époque, mon aménorrhée ne posait de problème à personne car on me disait que c’était obligatoirement du à mes traitements médicaux et que je n’avais pas à m’inquiéter. Évidemment vient l’époque de mon mariage et de notre envie de fonder une famille et je vais donc voir un gynécologue pour comprendre pourquoi je n’ai toujours pas de retour de règles alors que depuis déjà plusieurs mois j’ai changé de traitement. Il m’envoie donc faire des examens et là le couperet tombe : je suis stérile ou plus exactement je suis en ménopause précoce dû à une insuffisance ovarienne. Clairement je n’ai aucune ovulation et sans l’aide d’une autre femme, je serai toujours dans l’incapacité d’enfanter.

Bien évidemment, à ce moment-là j’ai l’impression que le sol se dérobe sous mes pieds. Ma respiration devient saccadée, j’ai le cœur qui se déchire en mille morceaux car comme je vous l’ai expliqué plus haut mon rêve ultime était de fonder une famille.
Je vais faire une petite aparté concernant l’adoption car, je suis aussi passée par ce chemin, justement quand on nous a annoncé que je ne pourrais pas avoir d’enfant. À l’époque j’avais 24 ans et mon mari 35, nous étions un couple marié depuis 2 ans et mon état de santé était catastrophique (il faut pas se mentir je cumulais des poussées de Crohn et des poussées de Verneuil en même temps… vous voyez un peu le tableau 🤪). Nous avons passé toutes les étapes, nous avons été reçus par les psychologues, ils sont venus chez nous aussi. Ce parcours du combattant car c’en est un aussi, nous l’avons affronté de toutes nos forces en y est croyant très fort, pour finir par être refusé car mon état de santé ne permettait pas, selon eux, d’accueillir comme il se doit un enfant chez nous. Comme si toutes les mères de cette terre étaient en parfaite santé 🤔😒🤔. Mais bon c’est un autre débat c’était juste pour vous faire cette petite aparté.

J’en reviens donc à mon récit. Donc en même temps que nous montions le dossier d’adoption, nous avons cherché toutes les alternatives possibles pour pouvoir avoir notre enfant. Et c’est à ce moment-là donc qu’entre en piste les services PMA.

La PMA (autrement appeler procréation médicalement assistée) est un ensemble de pratiques d’aide à la procréation telle que la Fécondation In Vitro, l’Insémination Artificielle ou les dons d’ovocytes/de sperme. Moi comme je n’ai pas d’ovules, j’ai besoin d’un don d’ovocytes c’est-à-dire qu’une femme que je ne connais pas doit accepter de donner ses ovocytes pour une étrangère et qu’au niveau génétique nous soyons toutes les deux compatibles. Autant vous dire tout de suite que c’est pas comme le don de sperme, il y a très peu de donneuses en France et du coup on peut attendre un don d’ovocyte pendant près de 4 ans et même plus parfois.
Dans le cas de la maladie de Verneuil, on voit souvent des femmes à qui on détecte des ovaires polykystiques et c’est mon cas. À l’époque je me rappelle avoir demandé s’il y avait une cause à effet entre Verneuil et les ovaires polykystiques, et on m’a répondu qu’en fait la maladie de Verneuil peut amener un déséquilibre hormonal et du coup déclencher le syndrome des ovaires polykystiques. Après je ne me suis pas plus penchée sur la question, je me suis plus attardée sur le parcours du combattant qui m’attendait.

Alors déjà quand on a la chance d’être multi pathologies comme je peux l’être (maladie de Crohn, maladie de Verneuil, spondylarthrite & neuropathie) et qu’en plus de tout ça vient s’ajouter une infertilité reconnue, on ne peut pas aller voir le premier gynécologue du bout de la rue car quand on arrive dans son cabinet, ce dernier nous regarde tel un extraterrestre lui demandant « E.T. téléphone maison » 🤣🤣🤣 Donc c’est parti pour trouver un gynécologue ou un spécialiste (car au début bien évidemment on sait pas que ça s’appelle un CECOS) pour pouvoir nous orienter au mieux. Et bien autant vous dire que j’ai passé 1 ans à courir de cabinet en cabinet, traînant sur mes épaules la douleur et la culpabilité que mon corps une fois de plus ne fonctionnait pas normalement et qu’à cause de moi, nous ne pourrions pas fonder cette famille tant espérée. J’ai tellement galérer à trouver un spécialiste que je peux dire que l’errance médicale n’est pas que dans le Verneuil…. Pffffffffiiiioooouuuuu 🤣


Après plusieurs recherches, me voilà donc arrivée à mon premier rendez-vous au CECOS de Lyon (à l’époque j’ai habité la région lyonnaise). Un CECOS est justement le centre où sont regroupées toutes les possibilités de PMA. Nous sommes en 2008 et je souffre intérieurement quotidiennement de tout ça. Je ne comprends pas qu’avec tout ce qu’il m’arrive dans ma vie (je parle des maladies et de leurs conséquences), je ne puisse pas avoir cette petite lueur de bonheur et que je dois encore me battre telle une lionne pour grapiller un semblant d’espoir. Je me rappelle qu’à cette époque, je n’arrivais pas à me réjouir des grossesses de mon entourage. Je pleurais seule dans mon coin en me disant « qu’est-ce que j’ai pu faire de si mal pour que D… ne m’accorde pas la seule chose que je veux dans ma vie » Toutes les grossesses étaient devenues un problème, celles de mes amies, celles de mes sœurs, je ne prenais plus aucun plaisir à être entouré d’enfants moi qui ait toujours adoré ça. Alors bien évidemment que j’étais heureuse pour elle mais ça me renvoyait tellement mon problème au visage que je ne pouvais pas m’en empêcher de m’effondrer en larmes à chaque fois. C’était même carrément devenu une souffrance quotidienne, j’avais l’impression que mon cœur saignait en permanence et par moment même que mes larmes me brûlaient le visage tellement elles ne s’arrêtaient pas de couler. Il faut pas oublier que c’était aussi devenu une véritable source de conflit avec certains de mon entourage, ne comprenant pas ma douleur ou ne souhaitant pas comprendre… Je peux concevoir que la notion d’impossibilité d’enfanter n’est pas commune à toutes et à tous, mais lorsque dans vos tripes, vous savez que votre corps va à l’encontre de sa nature écoute pour de moi j’entends dire « ça va on sait que tu peux pas avoir d’enfant…. Bon ok bon alors peut-être que tu peux adopter ? … Ça va, c’est le 356e essai que tu fais pour avoir un enfant, et qui rate, tu ne devrais pas commencer à te réjouir pour éviter de tomber trop bas… écoute il ne faut pas y penser ça va arriver tout seul etc… » et des comme ça j’en ai des wagons. Mais en fait à quel moment vous êtes psy ? A quel moment vous vous sentez autoriser de justifier mon état émotionnel, mes larmes et mes douleurs alors que vous me connaîtrez jamais cette sensation de vide à l’intérieur de votre ventre ?
Bon revenons à nos moutons… Lors de ce premier rendez-vous, en accord avec le professeur qui nous reçoit, nous mettons en place un protocole de don d’ovocyte. Il m’explique que ce parcours va être très long car malheureusement il y a peu de donneuses mais que ça peut arriver du jour au lendemain donc il faut que je me tienne prête. Alors par prête, on entend bourrée aux hormones telle une oie que l’on gave pour Noël 🤣.
Il y a bien évidemment de tonnes d’examens et de documents car on rentre dans un parcours du combattant aussi. D’ailleurs si je devais être honnête 2 min, je dirais que personne ne s’attend à la difficulté de ce genre de parcours au niveau physique émotionnel car la charge mentale et physique sont incommensurables. On rencontre des généticiens, on remplit des dossiers, on fait des milliers de prise de sang, des examens médicaux atroces, on voit des psy et on attend « patiemment » de savoir si notre dossier sera accepté par le conseil du CECOS. Évidemment cette attente est monstrueuse ! surtout quand on affaire à une secrétaire qui est tout sauf agréable (malheureusement le stéréotype de la secrétaire médicale par excellence). Donc nous devions avoir une réponse sous 6 mois, nous avons attendu 9 mois pour avoir une réponse qui néanmoins était favorable. Pendant toute cette période d’attente, j’ai décidé d’entamer une psychothérapie car j’étais tellement en colère contre moi-même, contre mon corps, de ne pas pouvoir faire les choses comme tout le monde, que j’en étais devenue à me renfermer sur moi-même et les relations avec mon entourage commençaient même à en pâtir.

Alors que notre dossier était accepté sur Lyon, le professeur nous explique qu’il peut y avoir 4 ans d’attente pour avoir une donneuse mais que nous avons la possibilité de partir en Espagne à Barcelone car ils font des dons d’ovocytes à la chaîne mais que cela coûte entre 10.000 et 14.000 € en moyenne (à l’époque rien était remboursé par la SS). Mais ne nous décourageant pas et tentant le tout pour le tout, nous partons pour Barcelone et l’une des plus réputées cliniques de PMA.
Ma première impression en arrivant là-bas est que tout est fait pour oublier où tu te trouves, je n’avais pas l’impression d’être dans une clinique. Au contraire, j’avais l’impression de me trouver à l’accueil d’un grand hôtel 5 étoiles, immaculé de blanc avec petits fours (oui oui vous avez bien entendu des petits fours à manger 🤣 histoire de nous mettre dans le bain d’avoir un gros ventre🤭), boissons, connexion internet et musique douce en fond dans toute la clinique. Tout pour vous faire passer une agréable attente et vous faire oublier que vous êtes là un peu pour être torturée 😉 (ce qui change fortement de nos hôpitaux français) 🤪.

Bon au moins ils sont clairs, ils affichent tout de suite la couleur, 5 min après notre arrivée on nous demande un premier versement de 4500 € qui prendra en charge une partie des traitements et que 15 jours avant la stimulation, nous devons refaire un chèque de 7220 € pour le solde. Arghhhhh le compte bancaire en prend un sacré coup mais que ne ferait-on pas pour avoir un enfant….
Évidemment vous imaginez bien que toutes ces émotions, ces attentes, ce stress, ces incapacités de savoir si ça va fonctionner ou pas, le stress de trouver la somme nécessaire pour partir à l’étranger etc… me font faire des poussées de Verneuil vertigineuses. En temps normal, lorsque j’ai des abcès qui sont trop gros, je les fait bien évidemment opérer ou je prends des antibiotiques qui me permettent de gérer la poussée à l’instant T. Mais comme je suis en plein parcours pour un don d’ovocyte, je reçois des hormones, des traitements pour la fertilité qui ne me permettent pas d’avoir un traitement pour Verneuil. Donc c’est vive la vie ! Oui, les abcès poussent quand ils veulent et surtout quand ils ne doivent pas pousser 😓. Combien de fois je me suis retrouvée avec des balles de ping-pong entre les jambes alors que nous devions faire une échographie pelvienne ? Je ne les compte même plus. Combien de fois j’ai vu des abcès devenir des oranges à cause des hormones que je prenais à cette période ? Des tonnes ! Alors oui on a essayé en Espagne et ça n’a pas fonctionné.


Et alors là, je dirais que c’est ma première descente aux enfers. Je ne raisonne plus, je pleure, je souffre, je ne comprends pas pourquoi moi je n’ai pas le droit d’être enfin heureuse, heureuse telle que je l’entends : entourée de l’homme que j’aime et avec au moins un enfant. Alors que nous subissons honnêtement des examens douloureux, des moments de gêne absolu avec un abcès qui ne peut pas te faire ouvrir les jambes correctement alors que tu dois te faire inséminer le matin même. Pourquoi ce corps possède t il tant d’erreurs ? Oui je crois qu’il n’y a pas d’autres mots je m’effondre. De plus à l’époque je n’étais pas très entourée donc il a été très difficile de remonter la pente. Et dans ces moments-là il faut être entouré, entouré des siens, entouré par un professionnel éventuellement, entouré de personnes avec qui on peut parler, se confier car il faut extérioriser cette peine afin qu’il ne se transforme pas en stress supplémentaire ou en dépression et donc ne pas apporter de nouveaux abcès. Bon ok là je vous raconte du bla-bla parce que à chaque fois c’est peine perdue dès que je suis malheureuse, j’ai des abcès de la taille de clémentine qui me poussent de partout.
Une fois l’orage passé et le moral des troupes regonflé à bloc, nous faisons une deuxième tentative encore en Espagne (là c’est un peu moins cher 8500€) mais patatras bien évidemment ça ne fonctionne pas. Et c’est le serpent qui se mord la queue, comme ça ne fonctionne pas je suis malheureuse, comme je suis malheureuse je stresse, et comme je stresse je fais de nouvelles poussées de Verneuil et évidemment ça n’aide en rien à me mettre dans de bonnes conditions pour une PMA. C’est évidemment toujours et encore les montagnes russes au niveau des émotions et les hormones toujours plus importantes développent encore de nouveaux abcès. Mais il n’y a pas le choix. Je pense honnêtement que quand on rentre dans un parcours PMA, on n’est pas vraiment conscient de la charge émotionnelle qu’engendre ce parcours. Et d’autant plus quand on a des maladies inflammatoires comme les nôtres qui réagissent pour la plupart aux émotions.

Après ces deux tentatives échouées, nous rentrons en France. Malheureusement mon premier mariage ne tiendra pas le coup à cause de ça, à cause de mes maladies ainsi que d’autres problèmes plus personnels.
Je décide en 2013 alors de changer de vie totalement et 5 ans plus tard je décide de retenter notre chance avec mon nouveau mari pour un parcours PMA. Cette fois-ci je suis très entourée de ma famille, de mon conjoint aimant. Je me sens plus armée que dans le passé et je suis donc sûre que tout cela sera enfin bénéfique et positif. Mais c’est là tout le problème, je me sens tellement positive que je ne me doute pas un instant que la chute est encore plus brutale.
Avant de parler de la suite de mon récit, je tenais à revenir sur le fait que je suis allée voir une psychologue pour m’aider à avancer dans ce parcours. Alors elle m’a clairement aidée à me retrouver car je m’étais perdue dans ce combat et je ne vivais plus que pour ça, elle m’a aidé à appréhender certaines décisions par rapport à la maladie et au regard des autres oui, elle m’a apporté une épaule attentive quand j’ai souhaité parler de cette douleur au fond de mon cœur. Souvent parler avec quelqu’un de l’extérieur permet de pouvoir libérer certaines frustrations et certains mots que l’on ne saurait pas dire a des gens que l’on connaît.
Bon reprenons et commencez pas à dire que je suis une vraie pipelette je le sais déjà 🤣.
Pour que vous ne vous perdiez pas : 2e mariage, 2 tentatives échouées en Espagne précédemment et donc là 1er essai en France avec mon second mari… Capiche ?🤣
Le CECOS de Lyon nous contacte donc une première fois en 2016 pour tenter un don d’ovocyte en France. Rebelote donc pour les traitements aux hormones, les examens extrêmement intimes qui mettraient très mal à l’aise la moins prude des bimbos de téléréalité et surtout les changements d’humeur incessants que nous vivons avec les différents traitements, et bien sûr les abcès qui sortent à tout bout de champ comme ils en ont envie, quand ils en ont envie et surtout qui font hyper mal car ils sont tout le temps hyper mal placés. C’est vrai que c’est une partie dont je n’ai pas parlé aussi mais le fait de prendre des hormones peut changer notre humeur vraiment fréquemment. Vous pouvez passer du rire aux larmes, de la joie à la colère etc… Et il y a aussi les douleurs abdominales liée à la prise des hormones qui n’est pas hyper agréable non plus.. Mais je le répète : qu’est-ce qu’on ne ferait pas pour avoir un enfant…Je ressens au fond de mes tripes chaque jour ce manque et ça nous bouffe quotidiennement aussi donc il n’est pas question que j’y renonce car je suis malade. Je décide de dire à tout le monde que je prends les choses avec philosophie (tiens mon œil… et la marmotte elle met le chocolat dans le papier d’alu), et quand je dis tout le monde c’est tout le monde. J’avais tellement l’impression d’être sûre que cette fois-ci ça ne m’atteindrait pas, que j’en viens à parler de mon parcours PMA à tout le monde alors qu’avant je ne faisais pas. Et là, c’est une TRÈS mauvaise idée ! car quand il va falloir annoncer à toutes ces personnes là qu’une fois de plus ça n’a pas fonctionné, et bien c’est moi qui vais me trouver très bête à devoir l’annoncer à X personne. Car sans étonnement une fois de plus ça n’a pas fonctionné. Et sans étonnement la chute fut encore plus vertigineuse. Moi qui avait l’impression d’être détachée de tout ça (je me suis juste mis des œillères et j’ai fait genre plutôt 🤣)
Je tenais à rajouter une information : lorsque vous rentrez dans un parcours PMA, la loi dit qu’en France la sécurité sociale prend en charge 3 essais. Au-delà du 4e c’est vous qui payez. Mais ça c’est que la théorie parce que dans les faits, cela ne se passe pas du coup comme ça. Comme il y a très peu de donneuses en France et qu’il y a de nombreuses demandes, les couples en attente PMA ont, en général, droit à simplement 2 essais.

Et c’est là donc on en arrive à mon 2e essai de don.
Lorsque notre premier échec est arrivé, on a beaucoup discuté avec mon mari afin de savoir si on allait retenter notre chance ou pas. Mon mari, homme aimant et très attentionné (et papa d’une jeune femme de plus de 25 ans) m’a toujours dit que sa priorité dans la vie c’était moi. Nous nous aimons plus que tout et la seule ombre à notre bonheur et ce manque. Je l’aime si fort, je l’aime tant, je serais prête à prendre tous les risques pour pouvoir lui donner un enfant, même au détriment de ma santé, et même si je sais que c’est complètement fou. Alors bien sûr il m’a toujours dit qu’il ne souhaitait prendre aucun risque et qu’il préférait 100 fois sa femme en vie plutôt que l’hypothèse saugrenue d’une éventuelle grossesse. Et je sais qu’au plus profond de moi-même il a raison, mais c’est au-delà de la raison justement…
Nous voilà donc repartis dans des hormones à gogo, des prises d’ovules tue l’amour, des examen douloureux, des envies et des frénésies de bouffe (NB d’ailleurs au moment où je vous écris, je suis en train de me taper le paquet de Nutella biscuit devenu mon meilleur ami ces dernières semaines), des sauts d’humeur et j’en passe et des meilleurs…. En gros tous les inconvénients d’une grossesse sans être enceinte. Je vous fait rêver ou pas ?
Et là, avec toute la psychologie qui ne les caractérise pas, alors que cela fait 1 mois que je suis bourrée aux traitements et que je me plie à toutes leurs exigences médicales douloureuses et mentalement inhumaines, je reçois un sympathique appel ce matin qui me dit que je dois tout arrêter car comme j’ai un abcès depuis quelques jours, je suis donc en foyer infectieux et, ils ne veulent pas me faire un transfert d’embryon dans ces conditions. Euh… vous êtes sérieux là 🤬 ? Vous me suivez depuis 2015, j’ai en moyenne trois abcès par semaine dont au moins un ou deux qui sont toujours vaginale et anale et vous me dites que à cause de mon abcès je suis en foyer infectieux et du coup que je ne peux pas recevoir de dons… mais ça c’est mon quotidien Mr le médecin ! (vous imaginez qu’à ce moment-là j’ai plus du tout envie de rester polie 🤣) vous le savez j’ai toujours été très transparente, autant avec le corps médical qu’avec vous lecteurs, et comme j’ai 365 jours par an des abcès à cause de Verneuil, je serai toute ma vie en foyer infectieux et je ne pourrai donc pas recevoir un don. Ma colère est d’autant plus intense, d’autant plus exacerbé du fait que c’était notre dernière essai, notre dernière chance d’espérer un jour devenir parents. Comme je vous l’avais précédemment expliqué, comme j’ai déjà eu un précédent essai non réussi et que là on en fait un 2e…

Bah voilà vous avez compris 😢😰 c’était notre dernière chance et elle vient de s’envoler. Les embryons viables qui nous attendaient doivent être donnés à une autre receveuse car nous ne serons plus dans les temps.
La sage-femme ou l’infirmière à l’autre bout du téléphone semble ne pas broncher ni ne semble avoir un soupçon de sensibilité face à mon désespoir. On va pas se mentir, ils sont les dieux et nous sommes les esclaves, obligés d’obéir gentiment à leurs souhaits et leurs décisions sans que nous ayons notre mot à dire… Comment peut-on être aussi insensible et d’être limite une voix off derrière un téléphone, j’avoue je ne comprendrai ni ne m’y ferais jamais. D’ailleurs je me fais tellement pas quelle est la suite de ce coup de téléphone je décide de contacter par mail en direct le professeur qui me suit pour lui dire ce que je pense de tout cela. J’ai décidé d’être totalement transparente avec vous et je vous joins donc ci après le mail que je lui ai noté 😉 car j’avais besoin d’expliquer à quelqu’un ma colère de l’instant…

Ce soir, à l’instant où j’écris ces quelques mots, nous venons d’apprendre que notre dernière chance vient de s’envoler en fumée définitivement et que si je voulais éventuellement retenter ma chance, il faudrait sûrement passer en commission et attendre encore quelques années pour trouver une nouvelle donneuse.. Non ! Ce n’est plus possible. Je ne peux plus. Mais d’un autre côté, je ne peux pas me faire une raison même s’il va le falloir… Ce n’est pas loyal de ma part de faire endurer toute cette douleur à mon cœur, a mon corps, à mon esprit et aussi beaucoup à mon mari. Car lui aussi souffre de cette situation, il ne réagit pas comme moi, il intériorise beaucoup, ne dit rien mais je sais qu’il souffre. Combien de fois dans ma tête je lui ai sussurré ces mots : « tu devrais t’en aller et trouver une femme qui puisse t’apporter l’enfant que tu espères » car je suis la femme toute détraquée qui ne pourra jamais y arriver.
Ce soir, j’ai envie de crier à la terre entière, ce soir j’ai envie de hurler ma douleur et ma frustration. Pourquoi je n’aurais jamais le droit d’être mère ? Pourquoi doit-on passer par des épreuves si douloureuses et si difficiles dans la vie ? Qu’est-ce que je fais de si mal pour que les « Puissances Suprêmes » m’empêchent d’avoir un corps en bonne santé et de pouvoir avoir un enfant ? Pourquoi dois je toujours passer par des situations extrêmement compliquées et douloureuses pour arriver à obtenir la moindre joie ? Je trouve cette situation si injuste, si intolérable même… Je suis malheureuse et en colère et on va pas se mentir je sais que demain je vais me réveiller avec de nouveaux « abmis » (contraction de abcès et amis). Mon cœur saigne, mes yeux rougis par les pleurs et la colère n’arrivent pas à trouver le sommeil, je remue inlassablement dans mon cerveau les raisons qui m’ont amené aujourd’hui à devenir stérile. Peut-être que je n’ai pas le droit d’être mère.. Peut-être que la nature est bien faite…Peut-être que si je n’avais pas pris ce traitement je ne serai pas là pour parler… Peut-être que si je n’avais pas pris ce traitement finalement ça n’aurait pas eu d’impact sur ma santé… Mais en vrai tout ça on n’en sait rien et comme disait ma grand-mère : « avec des si… ma petite fille, on remet Paris en bouteille » si elle savait comment j’aurais bien mis quelques Si dans ma vie…
Dans toute cette histoire, je crois que ce qui est le plus dur c’est de se dire qu’à cause de mes maladies, je ne pourrai jamais enfanter naturellement et d’ailleurs ni enfanter du tout. Ce qui me hante le plus c’est de savoir qu’il ne me sera jamais possible de transmettre à ma descendance, que ce soit mes valeurs, tout ce que mes parents m’ont transmis, tout ce que la vie, les rencontres, la maladie m’ont apportés comme joie et comme réussites personnelles

Ce soir je ne peux pas me faire une raison. Ce soir, je sais que c’est un véritable voyage à entreprendre que de faire le deuil d’être mère.
Je sais que le deuil d’être parent est important dans mon processus de guérison et pour aller de l’avant. Et si je ne veux pas que cette situation me déclenche encore plus d’abcès au quotidien, je n’ai pas le choix que de travailler sur moi…

Et qu’est-ce que le deuil d’être parent ?
Il s’agit en effet d’un état psychologique très pénible, dont la durée et l’intensité varient selon les femmes/hommes. Plusieurs éléments entrent en ligne de compte : la personnalité, l’histoire personnelle, la relation de couple, la structure psychique et, bien sûr, ce que l’enfant et le désir d’être parents représentent.
Si je dois être honnête avec moi-même, cet état psychologique si pénible est aussi accentué par un sentiment d’échec terrible, comme si il me manquait quelque chose pour parfaire mon bonheur, pour parfaire notre bonheur…
Il faut maintenant apprendre à faire ce deuil, exorciser les vieux démons et parler…. Je sais que je dois y faire face, que je dois en parler, que je dois l’écrire. Je pense qu’il est très important de reconnaître que l’on souffre, de reconnaître ce que l’on ressent pour pouvoir commencer justement à avancer vers une guérison. Et puis je me dis que ça peut peut-être en aider d’autres, pourquoi pas ? Le fait d’en parler, de m’exprimer, contribue à exorciser le négatif de cette situation, tout comme le fait de parler à des hommes ou des femmes qui vivraient la même chose que moi….


Et pour terminer, je tenais aussi à rappeler que certaines personnes atteintes de Verneuil sont passées par des PMA qui ont eu pour résultat la merveilleuse nouvelle d’une grossesse et j’en suis profondément heureuse pour eux. La PMA est un moyen tout à fait accessible à des personnes atteintes par la maladie de Verneuil et vous pouvez aussi correctement réagir aux traitement hormonaux donnés lors des protocoles. Tout ça reste mon témoignage personnel quant à mon parcours de PMA et je souhaite bien évidemment à toutes les futures mamans ou tous les parents qui sont passés par ce système de procréation une merveilleuse vie de parents


Maintenant en route vers une longue et profonde guérison.


Je vous aime ❤️

Vanessa

Citation du jour

Même quand ça ne va pas, j’aime sourire.

Même quand j’ai mal, j’aime sourire.

Même quand je suis fatiguée, j’aime sourire.

Pourquoi j’aime sourire ?

Car, malgré le reflet de mon corps brisé, mon cœur et mon esprits eux, sont à éblouir 😉

N’oubliez pas qu’une petite partie de notre guérison passe aussi par le mental. Prenez soin de vous et n’oubliez pas de préférer voir le verre à moitié plein ❤️

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Invalidité – Incapacité – Inaptitude

Salut la team Verneuil,

A travers mes différentes discussions avec beaucoup de malades, je me suis rendue compte que nombre d’entre nous ne connaissent pas la différence entre invalidité, incapacité et inaptitude.

J’ai donc décidé aujourd’hui de vous faire un petit rappel de ses différents termes. L’inaptitude, l’invalidité et l’incapacité sont des notions qui diffèrent qu’il est nécessaire de bien distinguer puisque souvent nous les confondons . En effet, elles donnent accès à des droits et des prestations, et leurs démarches se font auprès de différents organismes.

A . QU’EST CE QUE L’INAPTITUDE

L’inaptitude se déclare par la Médecine du Travail. L’inaptitude médicale au travail peut être prononcée par le médecin du travail lorsque l’état de santé (physique ou mentale) du salarié est devenu incompatible avec le poste qu’il occupe. L’origine de ces inaptitudes, partielles ou totales, peut être soit liée à la vie professionnelle du salarié, soit sans lien avec son travail (par exemple : maladie).

Avant de prendre cette décision, le médecin du travail doit réaliser au moins un examen médical du salarié concerné et procéder à une étude de son poste de travail. C’est uniquement lorsqu’il constate qu’aucune mesure d’aménagement, d’adaptation ou de transformation du poste de travail occupé n’est possible, alors que l’état de santé du salarié justifie un changement de poste, que le médecin du travail peut le déclarer inapte à son poste de travail.

A ce moment, l’avis d’inaptitude oblige l’employeur à rechercher un reclassement pour le salarié. Néanmoins, il peut procéder à son licenciement s’il est en mesure de justifier de son impossibilité à lui proposer un emploi compatible avec son état de santé. Il peut également licencier le salarié si l’avis d’inaptitude mentionne expressément que tout maintien dans un emploi serait gravement préjudiciable à sa santé ou que son état de santé fait obstacle à tout reclassement dans un emploi.

Il faut aussi savoir que avant de passer en inaptitude médicale, vous avez la possibilité de demander à la médecine du travail de vous mettre en mi-temps thérapeutique pendant une durée de 3 ans maximum, ce qui vous permettra de travailler à temps partiel (le temps était définir avec le médecin du travail) avant d’envisager une inaptitude totale.

B. QU’EST-CE QUE L’INVALIDITÉ ?

Elle correspond à la perte de salaire conséquente à une diminution de l’aptitude au travail, qui ne doit pas avoir pour origine un accident du travail ou une maladie professionnelle. Le Medecin Conseil d’une caisse d’assurance maladie peut reconnaître un assuré comme étant dans l’incapacité d’exercer une activité professionnelle quelconque.Elle entraine la possibilité d’obtenir une pension d’invalidité, versée par la caisse primaire d’assurance maladie. Cette mesure est indépendante de l’existence ou non d’une relation contractuelle de travail.

1. Calcul de la pension

Le montant de la pension est calculé à partir du salaire annuel moyen de l’assuré, basé sur les salaires des 10 meilleures années revalorisées.Il existe 3 catégories de pension d’invalidité répondant à des critères médicaux et qui déterminent le montant de la pension :. En 1re catégorie, la pension est égale à 30 % du salaire annuel moyen de l’assuré ;. En 2e catégorie, elle est égale à 50 % du salaire annuel moyen de l’assuré ;. En 3e catégorie, elle est égale à 50 % du salaire annuel moyen de l’assuré à laquelle s’ajoute une majoration dite « pour tierce personne ». En effet, l’assuré a besoin de l’aide constante d’une personne pour l’assister dans les gestes essentiels de la vie courante (manger, se laver, s’habiller, se déplacer, etc.).

2. Où demander l’invalidité ?

Vous devez formuler une demande de pension d’invalidité : remplissez le formulaire S4150 « Demande de pension d’invalidité » et adressez-le, accompagné des pièces justificatives demandées, dans les meilleurs délais à votre caisse d’assurance maladie.

NB : Au moment de la retraite, votre pension d’invalidité se transforme en pension retraite pour inaptitude.

3. Différence entre invalidité MDPH et invalidité sécurité sociale

Les 2 invalidités n’ont rien à voir l’une avec l’autre. La MDPH étudie le handicap et l’impact sur tous les aspects de la vie en général (travail, dépendance, mobilité…) alors que la Sécurité sociale n’étudie que la perte de capacité à travailler suite à la maladie.Le seul lien entre les deux est que quand vous avez une invalidité catégorie 3 avec tierce personne reconnue par la Sécurité sociale, la MDPH doit octroyer la carte d’invalidité (il faut la demander). C’est le seul lien entre ces 2 invalidités.

C. QU’EST CE QUE L’INCAPACITÉ PERMANENTE ?

L’incapacité permanente est définie en France, comme la perte définitive, partielle ou totale de la capacité à travailler, à la suite d’une maladie professionnelle ou d’un accident du travail.Elle entraine le versement d’une indemnité en capital ou d’une rente en fonction du taux d’incapacité défini par la caisse d’assurance maladie.

1. Calcul du taux d’incapacité permanente :

Dès consolidation, la personne est convoquée auprès du contrôle médical de sa caisse d’Assurance Maladie, pour y être examinée par un médecin conseil. Ce dernier propose un taux d’incapacité permanente. Pour en bénéficier, la victime doit être :

  • atteinte d’une incapacité permanente supérieur à 5 %, à la suite d’un accident du travail ou d’une maladie professionnelle, préalablement déclarée à la Caisse. Cette rente n’est pas une retraite et est viagère.Si le taux d’incapacité permanente est supérieur à 10 %, ce n’est plus une indemnité qui sera versée, mais une rente. Si le taux d’incapacité est compris entre 10 et 50 %, la rente d’incapacité permanente sera versée chaque trimestre. Si le taux d’incapacité est supérieur ou égal à 50 %, la rente versée chaque mois. Elle est exonérée de la C.S.G. et de la C.R.D.S. et non soumise à l’impôt sur le revenu. Elle est viagère.
  • assujettie au régime de réparation des Accidents du Travail et des Maladies Professionnelles

Me concernant, mon invalidité à été mise en place par le montage d’un dossier MDPH (que j’avais rempli de ma demande de RQTH), et comme j’ai été déclarée par la Médecine du Travail comme INAPTE au travail due à ma maladie de Verneuil, j’ai donc été licenciée pour inaptitude médicale.

Étant donné que la maladie a été la raison de mon licenciement et que je cotisais à une prévoyance par le biais de mon employeur (comme la majorité des entreprises à ce jour), j’ai pu à partir du jour de mon licenciement percevoir en complément de ma pension d’invalidité mensuelle, un complément de ressources qui me permet de garder à ce jour l’équivalent de 90 % de mon salaire de l’époque. Je m’explique oui, lorsque vous êtes licencié pour inaptitude médicale, la prévoyance se doit de prendre le relais jusqu’à temps que vous soyez apte à retrouver un emploi ou que vous passiez en retraite. Du coup, après ce licenciement étant donné que vous n’êtes pas apte à travailler, vous n’allez pas vous inscrire à Pôle Emploi. Vous percevrez donc une pension d’invalidité ainsi que votre prévoyance chaque mois. La majorité des entreprises font cotiser leurs salariés à une prévoyance, vous pouvez le voir sur votre fiche de paie ou vous renseigner auprès de votre service comptabilité/service RH. En général, en fonction du contrat pour lequel vous cotisez , cette prévoyance peut être définitive, ou temporaire.

Voilà j’espère que tout cela vous permettra de faire un peu le tri entre toutes les informations et que cela vous orientera au mieux dans vos démarches.

Pour ma part, je touche chaque mois une pension d’invalidité vu que je suis en invalidité totale depuis 3 ans (malgré mes 38 ans et c’est dû à la maladie de Verneuil). Et si vous avez besoin d’un coup de main pour monter votre dossier MDPH, je suis là

😉Vanessa

Nous sommes tous des super-héros

Quand vous doutez de vous,
Quand vous doutez de jusqu'où vous pourriez aller,
Rappelez vous du chemin parcouru, des douleurs reçues, des batailles que vous avez gagnées h déjà affrontées.
Vous êtes des battants,
Vous êtes des guerriers,
Soyez donc fiers de vous à chaque moment
 Vanessa la Verneuillette

Bonjour tout le monde, bonjour la communauté Verneuillette.

Jespère que votre weekend s’est bien passé et que vous avez rechargé les batteries pour une nouvelle semaine pleine de force et de courage.

N’oubliez jamais que vous êtes des warriors, n’oubliez jamais tout ce que vous avez déjà affronté car peu de gens peuvent en dire autant.
Il y a des moments dans la vie où l’on se sent fatigué, dépourvu d’envie et de courage face à la maladie… Mais dans ces moments-là, je puise ma force dans mes souvenirs car je sais que même si aujourd’hui je n’ai pas la force d’avancer, je l’ai déjà eu par le passé et que le super héros qui sommeille en moi a juste besoin de se reposer.

Vous y arriverez, vous finirez toujours par vous dépasser, car même si la maladie fait partie de vous, elle ne vous définira jamais 😉


N’oubliez pas non plus qu’ensemble on est plus fort et que vous pouvez toujours demander de l’aide à votre entourage ou a l’ afrh

#lavietrepidanteduneverneuillette #verneuil #maladiechronique #maladiedeverneuil #hidrosadenitesuppuree #hidrosadenite #force #courage #warrior #Crohn #citationpositivepersonnelle #HSHeroes #motivation

AFRH – Association pour la maladie de Verneuil en France

Créée en février 2000 par Marie-France Bru d’après, l’A.F.R.H. (association française pour la recherche sur l’hidrosadénite) est une association reconnue d’intérêt général régie par la loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901.

L’ A.F.R.H., est ouverte à tous les francophones du monde concernés par la Maladie de Verneuil qui souhaitent agir ensemble.

Représentée en France métropolitaine et dans les DOM par ses bénévoles et ambassadeurs l’AFRH rassemble des malades et leur famille, essentiellement francophones.

L’AFRH travaille depuis 2001 en étroite collaboration avec un Comité Scientifique, actuellement présidé par le Pr Olivier Join-Lambert, microbiologiste au CHU de Caen, soutenu par une équipe de 7 autres médecins, issus de différentes spécialités.

L’AFRH a pour mission, dans la mesure de ses possibilités et de ses moyens :

– De regrouper, informer et soutenir malades atteints d’Hidrosadénite Suppurée ou Maladie de Verneuil, et leur famille par le biais de leur groupe Facebook, leur site internet, Twitter, Instagram

– D’inciter et aider le corps scientifique, médical et pharmaceutique à effectuer des recherches et communiquer sur cette maladie,

– De communiquer et diffuser toute avancée technologique auprès de ses membres, du corps médical, ou du grand public,

– De développer son équipe de bénévoles pour être au plus proche des malades,

– De participer à la création d’associations régionales et/ou internationales indépendantes de malades atteints de cette pathologie et à leur conseil scientifique.

– De collecter des fonds pour mener à bien cette mission.

Vous pouvez bien évidemment trouver toutes les informations sur le site de L’AFRH et sur Vaincre Verneuil

Merci à tous ceux qui nous ont déjà rejoint dans notre notre combat.
Merci à tous ceux qui vont nous rejoindre.
Tous ensemble nous sommes plus fort et pouvons aller plus loin !

Présentation de l’AFRH
par la présidente Marie-France Bru-Daprés

Vous pouvez bien évidemment faire un don ou adhérer à l’association sur HELLO ASSO

Le cocooning doit faire partie de notre vie

Coucou la Team,

Comment allez-vous aujourd’hui ?

Moi aujourd’hui comme fait que mon corps se repose. Et comme j’ai enfin décidé d’écouter mon corps (oui il n’est pas trop tôt lol) je vais bien me reposer. Je me suis donc entourée de chaleur avec une bougie odeur fuit rouges que ma copine Séverine m’a offerte avant mon départ de Lyon, un bon café dans la plus jolie et kitch des tasses offerte par une autre amie et surtout mon tricot avec ma laine nuageusement rose car je suis une tricoteuse addict depuis 8 ans déjà (le cliché de la mamie sur sa chaise en train de tricoter en prend un coup hein 🤣)

Il est très important de s’entourer de ces moments chaleureux ou dits #hygge, de savoir s’écouter car prendre du temps pour soi est extrêmement important, profiter des petits bonheurs de la vie est primordial pour devenir une personne épanouie.
Donc aujourd’hui j’ai décidé de m’entourer des choses qui me font plaisir, allongée dans mon canapé près de mon petit homme 😉

Quand je le peux, je prends un moment pour souffler, transformer des petits gestes du quotidien en vrai rituel plaisir et beauté car ça m’apporte des bienfaits relaxants et destressant incroyables, qui jouent bien évidemment sur ma santé de façon positive.

C’est le weekend, on est dimanche et bien évidemment nous n’avons pas envie de bouger 😉 et en plus avec cette période Covid un peu compliquée, on peut pas trop sortir … donc n’ayez surtout pas peur de créer des petits rituels de bien-être chez vous, entre vous 😉, dans votre vie de tous les jours car ce sont ces petits rituels quotidiens qui vous apporteront chaque jour du bonheur dans votre vie.
Cela peut passer par n’importe quelle activité qui vous aère l’esprit, et relaxant surtout. Le but étant que ce soit une activité #antistress et énergisante.

Et bien évidemment, ce cocooning nous en avons besoin car ça égaye notre journée, lorsque l’on prend soin de son esprit/de son corps, on a tendance à oublier le reste et les douleurs diminuent 😉. N’oubliez pas de planifier ces moments hygge car on sait très bien que l’imprévu frappe à notre porte constamment 😉.

De plus, anticiper et prévoir ces moments de relaxation personnel permet d’être plus productive et concentré au travail ou à tout autre activité tout en sachant déjà qu’il y a un moment dans la journée où vous pourrez décompresser. On ne peut pas être disponible pour les autres ou pour son travail si l’on n’est pas disponible pour soi-même déjà en premier lieu, vous ne croyez pas ?
Si lors de cet instant, vous avez la possibilité d’oublier les douleurs dues à la maladie de Verneuil, vous aurez tout gagné.
Dans une vie faite de responsabilités et de pression où vos journées sont extrêmement chargées, c’est important de conserver des moments à soi et de les planifier. Prendre une heure pour soi, pour faire ce que vous aimez ou justement pour ne rien faire 😝, c’est très important. Cela vous permet de revenir encore plus fort et plus concentré.

Ne culpabilisez jamais car il est indispensable de consacrer du temps à son bien-être tout simplement pour recharger en énergie et en batterie et être capable d’affronter ensuite le quotidien et les douleurs que nous subissons avec la maladie. N’oubliez pas que le stress est une donnée importante dans notre pathologie, qu’il accentue les abcès et le fait de prendre un peu de temps pour vous, vous permet de moins stresser au quotidien 😉.

Moi par exemple j’ai organisé dans ma journée ou dans la semaine des moments 100 % feelgood avec la décoration de mon Bullet Journal MyAgenda , des séances de tricot devant un bon café et une bonne série Netflix (on va pas se mentir Netflix quand on est malade c’est la vie 😁), des moments de relaxation simple en me faisant les ongles ou juste en lisant un bon livre….

Tout peut être feelgood si vous le considérez comme un bon moment car le plus important consiste à profiter de ce petit moment du quotidien pour vivre l’instant présent et ne pas penser l’espace d’un instant au lendemain 😉 ni a nos douleurs.


Je vous souhaite une merveilleuse fin de journée et un excellent weekend.

Vanessa

Quelques unes de mes créations tricot

« Crois en toi car personne ne le fera pour toi »

« Crois en toi car personne ne le fera pour toi »

Si hier j’avais dû écrire ce post, je l’aurais fait de façon très négative car j’avais mal de partout, chaque membre de mon corps me faisait atrocement souffrir, mon moral était au plus bas…

Souvent dans ces moments-là j’ai l’impression de ne servir à rien, d’avoir raté ma vie, je m’en veux de ne pas pouvoir bouger du canapé et de devoir remettre au lendemain tout ce que j’avais prévu. Les larmes coulent car je ne comprends pas pourquoi je ne peux pas tout faire comme tout le monde, le faire au moment où moi je l’ai décidé 😞 … Dans ces moments-là mon meilleur ami devient l’autoflagellation.

Mais tout ça est normal car dans ces moments-là ce n’est pas moi qui parle mais ma douleur !
Et ça je l’ai enfin compris, j’ai mis du temps mais j’ai compris que dans ces moments-là il fallait arrêter de culpabiliser sur son état car il ne faut pas oublier que c’est indépendant de notre volonté. Nous avons une maladiechronique , cyclique et extrêmement douloureuse.

J’ai donc refusé d’écouter les phrases négatives de mon cerveau, j’ai refusé de déprimer plus que nécessaire car chaque jour apporte déjà son lot de souffrance et il ne sert à rien de se charger encore plus la mule…. J’ai donc pris le temps de me reposer, de dormir, de m’occuper de mon abcès.

Il ne faut pas oublier dans ces moments-là que nous ne sommes pas seuls, et j’ai la chance d’avoir mon petit mari à mes côtés à chaque instant et je sais que vous aussi vous avez quelqu’un pour vous soutenir,😉 qu’il ne sert à rien de culpabiliser car ça ne changera rien à la situation et qu’il est très important de prendre un peu de temps pour nous afin de repartir du bon pied un peu plus tard…. Surtout quand on voit qu’on repart en confinement 😉.

La fatigue, les douleurs font partie de notre quotidien et il faut simplement allier ces deux temps de vie.
Je vous embrasse

#lavietrepidanteduneverneuillette
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Documentation sur la Maladie de Verneuil

Bonjour tout le monde,

J’espère que vous allez bien.
Nombreuses sont les personnes à me demander des informations et de la documentation sur la maladie de Verneuil.

Et comme malheureusement on trouve souvent à boire et à manger sur Internet 😓 donc autant aller vers les informations les plus complètes, les plus compréhensives et surtout les plus correctes 😂

LES ASSOCIATIONS :


1. Association AFRH

Vous trouverez sur le site de l’association de l’AFRH (association française pour la recherche sur l’hidrosadénite) :  https://www.vaincre-verneuil.fr/documentation/documentation/nos-documents.html
toutes les informations et la documentation dont vous aurez besoin.
Bien évidemment, je reste à votre disposition pour en discuter ou avoir de plus amples informations.

2. Association Solidarité Verneuil


Solidarité Verneuil est une association d’aide et de défense des patients atteints de Verneuil créée en 2009. Association d’intérêt général et agréée par l’ARS Auvergne/Rhône-Alpes, elle est basée à Villeurbanne près de Lyon.

Pareil, vous trouverez tout plein  d’informations correctes sur la maladie de Verneuil. Vous pouvez les retrouver sur le site http://www.solidarite-verneuil.org

3. Resoverneuil

Créé en 2015 sous l’égide de ResoPso, association Loi 1901, ResoVerneuil est un réseau de spécialistes (dermatologues, chirurgiens, proctologues, généticiens), ayant pour objet d’améliorer la santé publique, la prise en charge et la qualité des soins des patients.

Vous pouvez trouver sur leur site, entre autre une liste de dermatologues connaissant et qui suivent des patients Verneuil. Vous pouvez les retrouver sur https://resoverneuil.com/

SITES DE RÉFÉRENCEMENT /AIDES

1. Ma Patho


Ce site internet est un site de référencement des différentes pathologies dont la maladie de Verneuil. De plus, ils font de la recommandation de spécialistes ainsi que des boîtes à outils en fonction des maladies.

Vous pouvez les retrouver sur le site https://www.mapatho.com/

2. Tomo

Tomo est un réseau de recommandation de professionnels de santé pour les patients et praticiens. Il permet aux patients de trouver des praticiens connus de vos proches ou de « patients experts »

Vous pouvez les retrouver sur https://www.jointomo.com/

Les groupes Facebook / comptes Instagram

Il existe de nombreux groupes sur les réseaux sociaux qui permettent de communiquer entre malades de la même pathologie.

Pour Facebook, je vous recommande de discuter sur des groupes privés et non publics afin que les gens en dehors du groupe n’aient pas accès à vos propos.

Je vous recommande bien évidemment les groupes officiel des deux associations solidarité Verneuil et AFRH, mais aussi le groupe privé de malades Verneuil que j’anime avec un ami attends lui aussi de la maladie : MALADIE DE VERNEUIL CONSEIL ÉCHANGE

INSTAGRAM

De plus en plus de malades viennent à prendre la parole sur les réseaux sociaux et sur Instagram. Vous le savez peut-être pas mais j’ai un compte Instagram sur lequel on retrouve les mêmes informations qu’ici, avec en plus les astuces et pensées quotidiennes 😉. Vous pouvez cliquer ICI

Vous pouvez aussi voir certaines de mes amies « Verneuillettes comme Mélina Soutien_Verneuil, Sarah qui est mon_collo_sappelle_verneuil

Voilà, j’espère que je vous ai donné des clés pour pouvoir aller chercher les informations correctement.

Passez une très bonne journée et n’oubliez pas que c’est en parlant de notre maladie, que nous la ferons connaître, et que nous ferons donc avancer les recherches 😉


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La résilience

Il est bien rare que dans la vie les choses se passent exactement comme on les avait prévues. On relève des défis, on se bat contre des maladies, on encaisse des déceptions et des douleurs… Mais le plus important dans tout ça c’est votre capacité à rebondir pour faire de ces épreuves une force incommensurable 😉

Et comme je le répète tout le temps :

ENSEMBLE ON EST PLUS FORT

Belle journée 😘


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